Момче от Алберта прегръща Деня на къдравата коса, докато живее с рядко разстройство
Джулиан Буйкс може да изглежда като всяко друго момче от пети клас, което обича да кара ски, да играе карти и да прекарва време със семейството си.
Въпреки това, главата му със светла, навита коса го отличава. Живеейки с гигантска аксонална невропатия (GAN), състояние, засягащо по-малко от 100 души по света, семейството на Джулиан е прегърнало всеки момент с него, внасяйки радост и приключения в живота си. Извратената, къдрава коса е издайнически признак за GAN.
GAN е рядко генетично заболяване, което постепенно лишава децата от способността им да ходят, да се хранят и дишат.
Най-новите здравни и медицински новини, изпратени по имейл до ти всяка неделя.„Всичко е в това да бъдеш една крачка пред болестта“, каза майката на Джулиан Меган Буйкс.
2 май е Денят на къдравата коса и училището на Джулиан се събра за първи път през 2023 г., слагайки къдрави перуки или къдрене на косата си, за да повишат осведомеността за GAN. Вече се превърна в годишна традиция. Учениците развяваха своите къдрици в знак на солидарност с Джулиан, чиято къдрава коса служи като маркер за състоянието му.
„Денят на къдравата коса е за повишаване на осведомеността за GAN“, каза Буйкс, който също е учител в училището на Джулиан в Инисфейл. „Топлящо е да видиш всички деца да люлеят къдриците си и да показват подкрепа.“
Джулиан е един от само двата известни случая на GAN в Алберта. Въпреки предизвикателствата, те продължават да набират средства с надеждата да намерят лек.
„Всеки ден е ценен“, казва Меган. „Ние ценим всяка минута, която имаме с Джулиан.“
