Пациент със сърповидноклетъчна болест предлага надежда на общността в Уганда, където болестта е широко разпространена
Барбара Набуло беше едно от трите момичета в семейството си. Но когато една сестра почина, майка й се разплака на погребението, че е останала само с една и половина дъщери.
Половината беше болната Набуло, която на 12-годишна възраст хвана майка си което означава.
„Мразех се толкова много“, каза наскоро Набуло, припомняйки си думите, предшестващи период на болест, който я накара да бъде хоспитализирана и да се храни през сонда.
Сцената подчертава предизвикателствата през целия живот за някои хора със сърповидно-клетъчна болест в селските райони на Уганда, където тя остава слабо разбрана. Дори Набуло, въпреки знанията си за това как болестта отслабва тялото, говореше многократно за „микроба, с който съм роден“.
Барбара Набуло чисти дрехи в дома си в село Бусамага-Мутукула в Мбале, Уганда, на 25 април 2024 г. Набуло, пациент със сърповидно-клетъчна анемия, се появи като отдаден защитник на други, изправени пред същото състояние. (AP Photo/Hajarah Nalwadda)
Сърповидно-клетъчната болест е група от наследствени заболявания при които червените кръвни клетки - обикновено кръгли - стават твърди, лепкави и с форма на полумесец. Деформираните клетки запушват притока на кръв, което може да доведе до инфекции, нетърпима болка, увреждане на органи и други усложнения.
Болестта, която може да забави физическия растеж, е по-често срещана в региони, податливи на малария, по-специално Африка и Индия, тъй като притежаването на сърповидно-клетъчна черта помага за предпазване от тежка форма на малария. Глобалните оценки за това колко хора имат заболяването варират, но някои изследователи определят числото между 6 милиона и 8 милиона, като повече от 5 милиона живеят в Субсахарска Африка.
Единственият лек за сърповидната болка клетъчно заболяване, което може да причини, е трансплантация на костен мозък или генни терапии като тази, одобрена в търговската мрежа от Администрацията по храните и лекарствата на САЩ през декември. 12-годишно момче миналата седмица стана първият човек, който започна терапията.
Тези възможности са извън обсега на повечето пациенти в тази източноафриканска нация, където има сърповидноклетъчна болест не е приоритет на общественото здравеопазване въпреки тежестта, която налага на общностите. Няма национална база данни за сърповидно-клетъчни пациенти. Финансирането за лечение често идва от донорски организации.
В хълмиста част на източна Уганда, която е гореща точка на сърповидно-клетъчни заболявания, основната референтна болница се грижи за стотици пациенти, пристигащи от близките села, за да вземат лекарства. Много от тях получават дози хидроксиурея, лекарство, което може да намали периодите на силна болка и други усложнения, а изследователите там проучват ефективността му при деца от Уганда.
Набуло, сега на 37 години, е един от пациентите на болницата. Но тя подхожда и към други като нея като към болногледач.
След като напусна основното училище, през последните години тя се появи като съветник на други пациенти, говорейки им за своето оцеляване. Насърчена от болничните власти, тя прави ежеседмични посещения в отделението, където има много деца, наблюдавани от изтощени родители.
Набуло им казва, че е била диагностицирана със сърповидно-клетъчна анемия на две седмици, но сега е майка на три деца, включително близнаци.
Такова съобщение дава надежда на тези, които се чувстват обезсърчени или се притесняват, че сърповидно-клетъчната анемия е смъртна присъда, каза д-р Джулиан Абесо, ръководител на педиатрия в Mbale Regional Referral Болница.
Известно е, че някои мъже се развеждат с жените си — или ги пренебрегват в търсене на нови партньори — когато научат, че децата им имат сърповидноклетъчна болест. Честите смъртни случаи в общността от усложнения на заболяването засилват възприемането им като бич.
Набуло и здравните работници настояват за откритост и тестването на децата за сърповидно-клетъчни клетки възможно най-рано.
Абесо и Набуло се сближиха, след като Набуло загуби първото си бебе часове след раждането през 2015 г. Тя плачеше в кабинета на лекаря, докато говореше за желанието си „да има роднина, която мога да нарека мой, потомък, който може да ми помогне, “, спомня си Абесо.
„По това време хората тук бяха толкова негативно настроени към това, че пациенти със сърповидно-клетъчна анемия имат деца, защото усложненията биха били толкова много“, каза лекарят.
Набуло вторият опит да имам дете беше труден, с известно време в интензивно отделение. Но нейното бебе вече е 7-годишно момче, което понякога я придружава до болницата. Момичетата близначки дойдоха миналата година.
Говорейки пред едностайния дом, който споделя със съпруга си и децата си, Набуло каза, че много хора оценяват работата й въпреки безбройните унижения, с които се сблъсква, включително нежелани погледи от хора в улици, които сочат жената с "голяма глава", една проява на болестта в нея. Братята й често се държат така, сякаш се срамуват от нея, каза тя.
Веднъж чула за момиче в квартала, чиято баба често ходела до клиниката заради недиагностицирано заболяване на детето. Бабата се поколебала дали момичето да бъде изследвано за сърповидноклетъчни клетки, когато Набуло за първи път я помолил. Но по-късно тестовете разкриха болестта и сега момичето получава лечение.
„Отивам в Набуло за помощ, защото не мога да се справя със заболяването, засягащо внука ми“, каза Келемесия Мусуя. „Тя може да почувства болка и започва да плаче, казвайки: „Тук е, издига се и боли тук и тук.“
Мусуя понякога търси уверение. „Тя ще ме попита: „Дори и теб, когато си болен, боли ли те в краката, в гърдите, в главата?“ Казвам й, че е така болезнено“, каза Набуло. p>
Набуло каза, че се радва, че момичето, което е на 11, все още ходи на училище.
Липсата на формално образование е болезнена за Набуло, която се бори да напишете името й и източник на срам за родителите й, които многократно се извиняват, че са я оставили да напусне, докато нейните братя и сестри са учили. Единият брат сега е медицински работник, който управлява клиника в град недалеч от дома на Набуло
„Много се радвам да я видя“, каза майка й, Агата Намбуя.
Тя си спомни подутата глава и крайници на Набуло като бебе и как „тези деца умираха толкова скоро.“
Но сега тя знае за други със сърповидно-клетъчна анемия, които са израснали, за да станат лекари или каквото си искат да бъде. Тя изрази гордост от работата на Набуло като съветник и каза, че внуците й я карат да се чувства щастлива.
„По това време“, каза тя, спомняйки си за Набуло като дете, „ние не знаехме.“
