Джени Агутър от Call The Midwife моли регулатора на NHS да не отказва на децата „чудодейни“ лекарства за кистозна фиброза
Джени Агутър предупреди, че планира да ограничи достъпа до „чудодейни“ лекарства за деца с кистозна фиброза би било „смъртна присъда“ за ново поколение, родено с болестта
CF, която причинява натрупване на лепкава слуз в белите дробове, храносмилателната система и други органи, е част от живота на г-жа Агутър, откакто нейната племенница е била диагностицирана като бебе преди 45 години. Тогава не се очакваше децата с болестта да доживеят след осмия си рожден ден.
Праплеменникът на актрисата, Алби, също беше диагностициран със състоянието скоро след това той се роди.
След съобщението на NICE, 70-годишната звезда от Call The Midwife каза, че е била затрупана с писма и имейли от отчаяни родители, страхуващи се за бъдещето на техните деца. Тя каза: „Серията от лекарства, които включват Kaftrio, са революционни. Ограничаването на тяхното предписание от NHS би било смъртна присъда за цяло поколение.
„Ще има семейства, чиито малки деца отговарят на условията за Kaftrio, но които може да отидат за да има други деца със състоянието, които пропускат. Как може това да е правилно?
„Тези лекарства са скъпи, но със сигурност не са толкова скъпи за NHS, колкото пациентите с CF, чието здраве ще бъде много по-лошо без тях. За мен политиката да не се финансират лекарствата изглежда финансово недалновидна.“
Рейчъл Макграт (вляво) и Джени Агутър. Макграт приема Kaftrio от края на 2019 г. и забелязва трансформация на физическото й здраве като последствие
Kaftrio, което е доказано ефективно за около 90 процента от пациенти с CF, се произвежда от американския фармацевтичен гигант Vertex Pharmaceuticals. Той стана достъпен в NHS в Обединеното кралство едва от 2019 г. след години на спорове с Vertex за цената. Смята се, че ще струва на NHS повече от £100 000 годишно на пациент.
Племенницата на г-жа Агутър, Рейчъл Макграт, приема Kaftrio от края на 2019 г. и е видяла физическото си здраве трансформирано като следствие.
Преди тя прекарваше до три часа на ден на пулверизатор – устройство, което превръща течните лекарства във фина мъгла, така че да могат да се абсорбират от бели дробове.
Пра-племенникът на г-жа Агутър, Алби, има форма на муковисцидоза, която не го прави подходящ за лекарства.
Но ако препоръките на NICE бъдат приети, хиляди други бебета и неродени, страдащи от CF, които може да са подходящи, ще бъдат автоматично отказан достъп до лекарството в NHS.
Г-жа Макграт каза: „Надявам се, че няма да се стигне дотам, че NICE да спре финансирането на Kaftrio за нови страдащи. Надявам се, че просто си играят твърдо с Vertex.
'Но това няма да е никаква утеха за родителите, които може да имат бебета, наскоро диагностицирани с CF и ще бъдат разтревожени от тези развития. Това не е само в Обединеното кралство, по целия свят хората с CF са изправени пред липса на достъп до това революционно лечение поради цената. събиране на доказателства за ефикасността на лекарствата, които да бъдат представени на NICE в опит да се промени препоръката му. Окончателното решение на органа вероятно ще бъде взето през Нова година.
