„Имам същото състояние като Селин Дион – дори не отивам в болница, когато счупя кости сега“
Жена със същото състояние като Селин Дион разкри как е прекарала години в опити да получи диагноза за нейната мистериозна и агонизираща болка.
Дженифър Трухильо започна да усеща симптомите на синдрома на вдървеното лице (SPS), след като претърпя падане през 2015 г. 39-годишната преди това беше диагностицирана с няколко други състояния, включително амиотрофична латерална склероза, но лекарите отдават болката й на стрес. Едва през 2020 г. тя получи диагнозата синдром на схванат човек.
Синдромът на схванат човек е необичайно автоимунно неврологично разстройство, което обикновено предизвиква скованост на мускулите и болезнени спазми, които идват и си отиват и са склонни да се влошават с времето . Говорейки с NeedToKnow, Дженифър от Бони Лейк във Вашингтон каза: „Започна с постоянен спазъм в гърба ми. Посетих безброй лекари, тъй като болката беше невероятна.
„Моите спазми се разпространиха от главата до краката ми и бях през процедури за аблация през 2016 г. за болка в нервите, но лекарят все още не можеше да го обясни. Процедурите не подействаха. Бях редовен студент по психология и певец и автор на песни, бях в група и работя върху албум. Но всичко това бавно ми се отнемаше.
„Плачех всеки ден, докато бях във ваната, сгъвах дрехи, навсякъде.“ Дженифър заявява, че е била информирана от лекарите, че това може да се дължи на стрес и трябва да посещава психотерапия. Въпреки това, след като видях невролог, беше очевидно, че нещо друго се случва. Тя обясни: „Имах още едно падане през 2019 г., така че сама намерих невролог с надеждата, че може да ми помогне.
„Но скоро след като ме видя, тя всъщност ме насочи към специалист по Алцхаймер. В крайна сметка той беше един, който първи ми каза, че мога да имам SPS, но не можа да ми помогне, тъй като не е специализиран в него. До този момент спазмите се бяха разпространили в цялото ми тяло. През юни 2020 г. Дженифър преживя друга атака в лекарски кабинет и беше изпратена в спешно отделение, но те все още не можаха да идентифицират проблема.
В крайна сметка тя се свърза с лекар на 2200 мили в Мичиган, който специализира в редки болести. След това на следващия месец тя беше диагностицирана със SPS. Тя каза: „Чувствах се оправдана. Бях Дороти, превръщаща се в Тенекиения човек.“ След това на Дженифър бяха дадени лекарства за облекчаване на болката и спазмите, но те все още се случваха толкова често, че имаше тенденция да губи 30 фунта тегло за два месеца.
Сега тя е на кислород и палиативни грижи за повече от две години, за което семейството й помогна, а освен това изпитва редица други заболявания.Омъжена е за 42-годишния Виктор и заедно имат 19-годишната Бриана, 16-годишната Катденс на 14 г. -годишният Ланден, 31-годишният Тауни, 10-годишният Якобе и седемгодишната Атина.
Дженифър каза: „Имам SPS, дисавтономия, хипермобилен Ehlers Danlos, гастропареза, мастоцити и дори повече. Губя функцията на дясната си ръка, от която се нуждая за моята моторизирана инвалидна количка. Имам разкъсано рамо, счупени зъби и стресови фрактури. Чувствам се, че съм загубил всичко, свободата си, пеенето си , моето учене и аз живея в болка постоянно. Имам около четири атаки на седмица, те продължават с часове и аз съм напълно буден, когато се случват. Усещам всяка кост счупена. Боря се за живота си всеки ден.“ Но борбата на Селин Дион със SPS също помогна за повишаване на осведомеността.
Тя каза: "Свързах се с мен едва след като тя разкри диагнозата си, за да правя статии и документални филми. Бях и в нейния музикален видеоклип, за да повиша осведомеността. За затова съм благодарен, че повече хора знаят за това и обичам да образовам хората, доколкото мога.“ В момента Дженифър е в процес на опити да получи IVIG, известен също като интравенозен имуноглобулин, терапевтично лечение за пациенти с дефицит на антитела.
Тя каза: „Ще умра, ако не получа лечението .Имам счупени кости дори сега, за което няма да отида в болница.Липсва ми време със семейството ми,липсвам си аз и човекът,който бях.Липсва ми музиката,бих искал да си взема деца на концерт и не трябваше да бъда изнесен, защото получих атака.“
