Жена, родена с рядко заболяване, трябва да живее с метална тръба в гърлото, за да остане жива
Жена, родена с рядко заболяване, трябва да живее с метална тръба в гърлото, за да диша.
Али Робинсън е родена с изключително рядко заболяване, което означава, че долната й челюст и горните дихателни пътища не могат да се оформят правилно. Поради тежестта се наложи лекарите да извършат спешна операция за трахеостомия седмици след раждането й. Тръба и метална тръба бяха поставени в гърлото на Алий, за да й помогнат да диша нормално само на пет седмици.
Али, която сега е на 32 години, оттогава живее с металната тръба в гърлото си и дори трябва да я приема излизайте всеки ден, за да го почиствате. Алии от Хемпшир е била диагностицирана със синдром на Пиер Робин, когато се е родила. Състоянието й означаваше, че винаги трябваше да стои отпред, за да предотврати пълното затваряне на дихателните й пътища. Много бързо беше решено, че операцията по трахеостомия е единствената възможност.
Процедурата включваше направата на малка дупка, наречена стома, в предната част на шията на Алий, където тръба беше вкарана през отвора и в трахеята й. След това тръбата беше облицована с метална тръба, наречена вътрешна канюла. За да предотврати натрупването на слуз, Alii трябва да почиства вътрешната канюла всеки ден и цялата тръба на всеки две седмици. Алий, който работи като водещ MDT в NHS, каза: „Операцията беше извършена като спешна процедура от общ педиатричен хирург.
„Всъщност беше поставена по-високо от повечето трахеостоми, така че това беше фактор, допринасящ за това защо не мога да го премахна. И така, с това и с това, че дихателните ми пътища са обърнати с главата надолу и отзад напред, това означава, че трябваше да го запазя." Наличието на постоянна трахеотомия означава, че Алий се бори с определени неща, които много хора може да приемат за даденост - като ходене и говорене в същото време.
Алий каза: „Има много неща, с които се боря. Не мога да ходя и да говоря едновременно. Задъхвам се, докато се качвам по стълбите и ако съм зле, мога да се задъхам, просто като седна. Не мога да пия и алкохол, тъй като той понижава твърде много имунната ми система и се разболявам, така че не съм пил алкохол от 10 години."
От процедурата Алий трябваше да премине през 66 различни операции през целия й живот. Основната от тях е през 2007 г., когато трябваше да й счупят долната и горната челюст и да ги сглобят отново. Престоят и извън болницата през по-голямата част от живота й накараха Alii да създаде блог, за да говори за нейните проблеми като форма на самотерапия.
Чрез този блог тя в крайна сметка публикува първия си видеоклип на страницата си в TikTok, @littlesilvertube. Това се превърна в начин за Alii да помага на хора, които страдат или имат близки, които имат същото състояние. Алий каза: „Тъй като състоянието е много рядко, няма нищо официално, което да даде на хората подкрепа. Една жена ми каза, че синът й, който имаше трахеостомия, беше твърде уплашен, за да излезе от стаята си поради тормоз. Никога не съм изпитвал това, тъй като имах страхотни приятели и трима страхотни братя, които се грижеха за мен.
„Опитът на всеки е различен, но бих искал да помагам на хората в по-голям мащаб и да създам благотворителна организация. В момента нямам средства, но това е моя амбиция. Точно онзи ден бях на живо в TikTok и успях да свържа две майки, които имат деца със синдрома на Пиер Робин. „Те казваха, че никога не са имали срещна всеки, който може да разбере проблемите им, така че фактът, че се свързаха чрез мен, беше наистина специален."
