Разбито сърце на майка като дъщеря, родена с „дяволска“ смъртоносна болест, обозначена с мехур
Майка разкри сърцераздирателната история за това как е разбрала, че малката й дъщеря има „дяволска“ болест, оставила 80 процента от тялото й, покрито с мехури.
Ан Дейвис, 43, и съпругът й Джо, 44, бяха на луната, когато разбраха, че ще имат още едно бебе. Ан имаше страхотна бременност, въпреки че беше малко по-голяма и всички тестове казваха, че бебето е добре.
Но когато се роди дъщеря им Хали Грейс, лекарите видяха, че нещо не е наред. „Хали Грейс беше най-лесната бременност“, каза Ан, психолог от Савана, Джорджия. „Наслаждавах се, почувствах я добре и тя ми даде перфектната бебешка подутина.
ЧЕТЕТЕ ОЩЕ: Момиче, заровено живо в опустошителните последни мигове на пясъчна дупка на плажа, докато се бореше за живота
„Тя винаги риташе на скенери и сърцето й беше силно. Нямахме представа, че нещо може да е наред." Но когато Хали Грейс се появи на бял свят на 5 юни 2021 г. чрез цезарово сечение, лекарите откриха малки мехури по ноктите й - които бяха дълги и извити назад, пъпната връв и бедрото .
Не след дълго разбраха, че тя има булозна епидермолиза (ЕБ), което е невероятно рядка група заболявания. Някои хора с ЕБ развиват леки случаи, които не са фатални, но за съжаление Хали Грейс разви тежка форма на заболяването. Ан споделя: „За щастие на всички ни, неонатологът в тази болница беше виждал случай на ЕБ и преди и веднага го предложи като диагноза. Това за съжаление означаваше, че тя беше отведена в интензивното отделение незабавно, така че едва успях да я целуна за сбогом.
„След като гръбначният стълб се износи, 12 часа по-късно, поисках да видя бебето си. Когато я издърпаха Излязох, веднага ахнах и имах непреодолимо чувство, че познавам душата й преди. Бяхме толкова моментално свързани. Когато я видях за първи път и я докоснах и прегърнах в интензивното отделение, имах чувството, че най-накрая всичко е наред в свят. Чувствах се завършен. Пях й, целунах я и я гушнах на гърдите си толкова дълго, колкото можех да държа очите си отворени. Мисля, че знаех в сърцето си, че няма да получа цял живот гушкане с нея, така че не го приех за даденост."
За всички най-нови новини, политика, спорт и шоубизнес от САЩ отидете на The Mirror US
Тя също каза нейното бебе получаваше страхотни грижи в интензивното отделение. Тя каза: „Хубавото беше, че интензивното отделение знаеше как да се справя с EB бебета, така че се погрижиха да не използват нищо с лепила и я държаха покрита с вазелин и под малка нагревателна лампа без одеяла върху нея. Положиха я много меко одеяло отдолу, за да се опитам да избегна всякакво триене, което причинява образуване на мехури. Те ми позволиха да я държа и да кърмя малко. Пях й и я люлеех толкова дълго и често, колкото можех през следващите три дни."
Хали беше преместена в друго NICU в линейка, където можеше да бъде под грижите на специализиран екип по педиатрична дерматология. Лекарите все още смятаха, че тя може да има по-малко сериозен тип ЕБ и направиха повече тестове, за да са сигурни. Няколко дни по-късно Хали трябваше да се прибере вкъщи с майка си и баща си, които бяха „изтощени“, но щастливи. Но това щастие не продължи дълго. Когато новите тестове се върнаха, Ан и Джо разбраха, че тяхното момиченце има Булозна епидермолиза – най-тежката форма на ЕБ.
Генетичното заболяване кара кожата да става крехка и лесно да се образуват мехури. Повечето деца с тази диагноза за съжаление не доживяват първия си рожден ден. Опустошителната диагноза означава, че Хали Грейс е починала на три месеца. Ан сподели: „Животът спря в този момент и целият ни свят се срина около нас. Всички се опитаха да ни уверят, че това е „просто състояние на кожата“ и че тя ще се оправи, но честно казано, знаех в сърцето си, че това е изключително лошо .. Хлипахме. Ядосахме се.
„Как се справяте с това да разберете, че ще загубите скъпоценното бебе, за което се молихте и прекарахте последната почти година в любов и отглеждане? Не мисля, че има дума на който и да е език в света, която да опише това, което чувствахме, което все още чувстваме. прилоша ми. Веднага се наскърбих за цялото ни семейство, включително за голямата сестра на Хали, Бриел, която тогава беше малко над две и която вече обичаше Хали толкова дълбоко."
ИБ на Хали причини 80 процента от тялото й да ще се покрие с мехури в рамките на седмици Тя каза: „Нейната сладка кожа беше на мехури и се разкъса от всякакъв вид триене или топлина. Тя прекара много време гола, за да избегне памперси. Всяка смяна на памперс отнемаше на двама души най-малко 30 минути до един час, за да завърши и това беше след като се подобрихме в това. Трябваше да я увием цялата и да сменим изцяло превръзките, което отне няколко часа, през ден.
„На практика водехме загубена битка. Беше невероятно болезнено за нея, но никой не знаехме дали е терминално, така че продължихме да се борим. Имахме я в клинично изпитване, но тя не живееше достатъчно дълго, за да започне." Три месеца и три дни след раждането си Хали Грейс Дейвис получи припадък, водещ до сърдечна и дихателна недостатъчност и почина в болница на 8 септември 2021 г. Семейството й остана неутешимо, но реши да сподели опита си, за да помогне на другите.
Ан каза: „Всяка секунда от всеки ден тя беше с нас тук на земята, ние се борихме с EB с и за Хали Грейс. И загубихме битката и дъщеря ни. Докато тя си тръгваше, ние се молехме на глас над нея и след като лекарите ни казаха, че няма шанс да оцелее, ние я оставихме да си отиде и прекарахме часове, държайки я, както никога преди. За да обобщим, EB е дяволска.
„Вярваме, че тя спечели, защото сега е свободна от болката, но загубихме най-ценния си дар. За това малко време тя ни показа толкова много от красивата си личност. Трябва да видим нейната невероятна усмивка, която озари стаята."
"Тя беше много наблюдателна и имаше чиста душа. Хали Грейс привлече всички към себе си, дори чрез обикновена снимка онлайн." Джо и Ан се почувстваха вцепенени след смъртта на дъщеря си, но се облегнаха един на друг и потърсиха терапия. Тя каза: „Най-голямата ни тъга е начинът, по който Хали си отиде, защото Бриел никога не получи да се сбогувам. Тя има огромно сърце и висок емоционален коефициент на интелигентност, но сега е само на четири и не може да схване абстрактните понятия, така че просто се страхува да не загуби някой друг, когото обича.
"Бриел обича да разказва на хората за сестра си, ние сме толкова много горди с нея и тя беше такова спасение за нашето семейство!" Въпреки всичко семейството получи прекрасна изненада през изминалата година – син, вече на една година, на име Евън.
Ан каза: „Виждаме толкова много от нея в него. Познаваме и двамата сега нашите живи деца имат най-невероятния ангел пазител и ние продължаваме да включваме Хали по всеки възможен начин."
Семейството създаде група, наречена Heroes for Hallie Grace Inc, за да разпространява информацията, да събира пари за изследвания, и подкрепа на семействата, засегнати от EB. Ан каза: „Нашият основен компас е да създаваме добро в света в името на Хали Грейс. Искаме тя да се гордее с нас и искаме тя да продължи да оказва положително влияние. В крайна сметка целта е лек. Ние сме завинаги променен от EB и най-чистото малко момиченце, което никога не е заслужавало да преживее това."
