Странен симптом на сърбеж при младоженеца, който „се чувстваше като мравки по кожата“ преди опустошителната диагноза
Една жена постоянно сърбеше и се чувстваше като „мравки, от които не можеш да се отървеш“, преди да й бъде диагностицирано рядко чернодробно заболяване.
Фло Мофат-Чарлз започна да се чувства зле два месеца след като се омъжи за съпруга си Джош. Младоженката започна да страда от силна умора, гадене и хроничен сърбеж по ръцете и краката. Тя имаше месеци на тестове, преди двойката да реши да отмени своя "мечтан" меден месец в Южна Америка - губейки депозита си от £1500.
Фло, на 29 години, в крайна сметка беше диагностицирана с първичен склерозиращ холангит - рядко чернодробно заболяване, което няма лек. Освен това тя беше диагностицирана с автоимунен хепатит – възпаление на черния дроб, което възниква, когато имунната система увреди здравите клетки.
Сега, като приема 13 лекарства на ден, за да управлява симптомите си, тя трябва да поставя компреси с лед на краката си за облекчаване на сърбежа. Набирането на средства от Кендал, Камбрия, каза: „От известно време беше наистина страшно да мислим за нещо дългосрочно, защото внезапно се стори, че толкова много решения са извън нашите ръце.
„По онова време беше всепоглъщащо. За това си мислехме всеки ден. Краката, ръцете и краката ми се чувстваха сякаш горят.“
Джош, 29 г. мениджър за партньорства в индустрията за събития, каза: „Като партньор на някой с прогресиращо хронично заболяване, можете да се почувствате малко безпомощни. Сърбежът е почти като мравки по кожата ви, от които не можете да се отървете. Доста е силен чувството, че не можеш наистина да се облекчиш."
Двойката се ожени през септември 2023 г. и очакваше с нетърпение медения си месец, когато Фло започна да има симптоми. Джош каза: „Бяхме резервирали еднопосочен билет и планирахме да пътуваме поне четири месеца из Перу, Аржентина, Чили и Боливия. Бяхме спестили парите през последните няколко години и двамата напуснахме работата си в очакване на пътуването."
Новата съпруга на Джош започна да получава сърбеж в ръцете и краката, гадене, постоянна умора и жълтеница през ноември 2023 г. Той каза: "Тя спеше с компреси с лед на краката си. Взимайки студени вани посред нощ в опит да облекчи някои от ужасните си симптоми."
Фло имаше няколко кръвни теста, ядрено-магнитен резонанс и ултразвук, преди да бъде диагностицирана през януари 2024 г. след биопсия . Нейното състояние е прогресиращо и в момента няма лек, което я кара да приема всеки ден, както се появи.
Тя каза: „Все още се боря много с някои от симптомите.
„The сърбежът идва и си отива, но не е близо до това, което беше преди. Сега това е нещо като приемливо ниво на основен сърбеж."
Флоис отново на работа на пълен работен ден, въпреки че страда от безсъние, предизвикано от лекарства. Двойката се опитва да „хване деня" след променящата живота диагноза .. Те пренесоха мечтата си да си вземат куче „право в списъка ни с приоритети“.
Тя каза: „Нещата все още изглеждат доста свежи. Все още сме в процес на лекари, които правят кръвни изследвания, за да сме сигурни, че са доволни от това как тялото ми реагира на лекарствата. Но след като почувствам, че сме в рутина с това, ще правим колкото е възможно повече и ще използваме всеки ден от годишния отпуск. Това е като напомняне всеки ден, че трябва да се възползвате максимално от нещата.“
Джош също планира да участва в Лондонския маратон през април, за да повиши осведомеността за малко познатата болест. Той каза : „Вероятно просто ще стане част от живота ни и това е нещо, с което ще трябва да продължим да се справяме. В крайна сметка искаме да можем да живеем и да живеем добре.“
Той се кандидатира, за да събере пари за благотворителната организация PSC Support, една от малкото организации, предоставящи подкрепа на пациентите за болестта. Джош каза: „Това ни научи да се насладите на всеки момент и да излезете там и да се забавлявате възможно най-много. Не знаете кога нещо подобно ще се появи зад ъгъла. Трябва да запазим надежда.“
Фло каза: „Когато се ожениш и положиш обети „в болест и здраве“, не очакваш това да бъде поставено на изпитание толкова бързо . Получаването на диагноза за доживотна болест не е нещо, което сме очаквали в началото на нашия брак. Бяха трудни няколко месеца, но Джош ме накара да се усмихвам и да се смея през всичко това.
„Знам, че му беше толкова трудно да ме гледа как преминавам през това и да се чувства толкова безпомощен. Той остана буден всяка нощ, в която не можех да заспя поради сърбежа, който ми носеше студени кърпи, които да постлах върху тялото си в опит да го успокоя."
Посетете кампанията JustGiving на Джош, за да му помогнете да събере дарения.
