23andMe потенциално продава повече от просто генетични данни. Информацията за личната анкета също е проблем с поверителността.

, е доцент по акушерство и гинекология в.

Веднага откакто компанията за генетични проби 23andMe разгласи банкрут на 23 март 2025 година, опасенията за това какво ще се случи с персоналната информация, съдържаща се в нейната солидна база данни за генетична и здравна информация, бяха бързи и необятно публикувани. Няколко дни по-късно арбитър от Съединени американски щати постанови, че компанията може да продаде потребителските си данни като част от банкрута.

Главните прокурори на няколко щата предизвестиха жителите си да изтрият генетичните си данни. Калифорния прикани своите жители да изискат от 23andMe да изтрие данните си и да унищожи техните проби от плюнка. Главният прокурор на Мичиган разгласява изказване, в което предизвестява, че „ 23andMe събира и съхранява част от най-чувствителната персонална информация, нашия генетичен код “.

Когато клиентите в началото се записаха за 23andMe, те се съгласиха с разпоредбите и изискванията и известието за дискретност, което разрешава на компанията да употребява информацията им за проучвания и разработки, както и да споделя техните данни, в цялост, с трети страни. Ако потребителите са се съгласили с спомагателни проучвания, което по-голямата част са създали, компанията може в допълнение да показа тяхната персонална информация с трети страни. 23andMe също беше ясно, че в случай че взе участие в неплатежоспособност или продажба на активи, потребителската информация може да бъде продадена или трансферирана.

Въпреки че 23andMe предупреждаваше клиентите от самото начало за всичко, което се случва сега, доста от тях към момента са сюрпризирани и загрижени.

Аз съм юрист и биоетик, който учи генетични проби непосредствено към потребителите от съвсем десетилетие. Разбирането каква информация е събирал 23andMe и по какъв начин тя може да бъде употребена, в случай че бъде продадена или споделена, може да помогне за изясняване на терзанията на потребителите.

Какво е 23andMe?

През 2007 година 23andMe, наречена на 23-те двойки хромозоми, открити в човешка клетка, беше една от първите компании за генетични проби непосредствено към потребителите, открити в Съединените щати. Той беше подсилен от огромна инвестиция от Гугъл, която бързо притегли интереса на други вложители, позволявайки на 23andMe да процъфтява, когато доста други генетични компании непосредствено към потребителя бързо се разпаднаха.

Бизнес моделът непосредствено към потребителя е много явен: Потребител поръчва комплект за генетични проби онлайн, плюе в епруветка, която идва по пощата, връща я на компанията и получава достъп до техните резултати в онлайн портал. Над 15 милиона консуматори купиха 23andMe и голямото болшинство се съгласиха с неговото проучване. В своя пик компанията беше оценена на 6 милиарда $.

Докато пазарът в началото вярваше в цената на бизнес модела на 23andMe, акциите й бяха в крах от години и компанията дължи стотици милиони долари на кредиторите.

Причините за този бърз спад включват понижаване на продажбата на тестови комплекти след хакване през 2023 година на данните на съвсем 7 милиона души, като както и несполучлива облага от даването на достъп до данни на други компании от частния бранш. Липсата на частен интерес към данните на 23andMe може да е обвързвана с обстоятелството, че огромна част от информацията, която компанията събира, се оповестява от самата нея, което постоянно се счита за по-малко надеждна от информацията, записана от доктор в здравно досие.

Какви данни събира 23andMe?

Въпреки че поговорката гласи „ Ако не плащате, вие сте продуктът “, 23andMe съумя да убеди своите консуматори и да заплащат за и бъдете продуктът. Това направи посредством продажба на комплекти за генетични проби на потребителите, както и посредством събиране на голямо количество от техните скъпи данни.

И 23andMe събра повече от просто генетични данни, генерирани от изплюването на потребителите. Осемдесет и пет % от клиентите са дали единодушието си за проучване на 23andMe, позволявайки техните данни на самостоятелно равнище да бъдат употребявани за изследвания. След това компанията събра информация от анкетни въпроси за тяхното персонално здраве и отвън него, като привички за пиянство и приемливост към риск.

Това значи, че освен 23andMe има генетичните данни на 15 милиона души, само че също по този начин има съвсем милиард спомагателни точки от данни, свързани с тази генетична информация. Това прави набора от данни 23andMe евентуално доста персонален – и доста скъп.

Първоначално фармацевтичните компании изглеждаха съгласни. Например през 2018 година 23andMe даде на фармацевтичната компания GlaxoSmithKline извънреден лиценз за потребление на потребителски данни, получени при единодушие, за създаване на нови медикаменти. GlaxoSmithKline също направи инвестиция от $300 милиона в 23andMe. Когато 23andMe стана обществена през 2021 година, нейната оценка от 6 милиарда $ отразява обещанието на този бизнес модел.

Но в продължение на повече от десетилетие учени, в това число и аз, предизвестяват, че позволяването на 23andMe да събира и употребява персонални данни не е нещо, което клиентите схващат изцяло или в действителност се усещат добре.

За какво би трябвало да се тревожат клиентите на 23andMe?

В отговор на настоящата социална угриженост по отношение на поверителността на данните, 23andMe съобщи, че няма да има промени в метода, по който съхранява и пази данните по време на производството му по неплатежоспособност. Но откакто този стадий премине, защо тъкмо би трябвало да се тревожат клиентите?

Първо, правоприлагащите органи могат да употребяват генетична информация в цивилен или наказателни каузи. Това се случи през 2018 година, когато полицията употребява компанията за генетични проби GEDmatch, с цел да помогне за идентифицирането на килъра от Голдън Стейт. Полицията се престори, че са клиенти, търсещи генеалогични данни, и изпрати леке ​​от кръв от остаряло място на престъпление. Това им разреши да се свържат с известни обвинени с кръвни родственици, които са дали своята генетична информация на компанията като консуматори. Въпреки че това беше в нарушаване на личните политики на GEDmatch, доказателствата бяха сполучливо употребявани в съда.

Второ, генетичната информация може да се употребява за дискриминация против клиенти, в случай че демонстрира, че те имат или са изложени на висок риск от развиване на генетично заболяване или разстройство. Федералният закон за недискриминация на генетичната информация не разрешава на здравноосигурителните компании и работодателите да питат за генетична информация или да я употребяват за дискриминация при решения за работа или здравно обезпечаване. То обаче не защищава от дискриминация при дълготрайни грижи или животозастраховане.

Много от предизвестията на медиите и основните прокурори са ориентирани към генетичната информация, защото тя е неповторима единствено за един човек. Но фирмите за генетични проби непосредствено към потребителите също по този начин резервират голямо количество персонална информация от анкетите, които потребителите би трябвало да попълнят. Голяма част от тази информация може да бъде неуместна, в случай че бъде разкрита по нехайство или съзнателно, като да вземем за пример интелигентността на човек.

В книгата от 2025 година „ Безгрижни хора “ някогашният изпълнителен шеф на Meta Сара Уин-Уилямс оповестява, че Фейсбук ще употребява индикации за съзнание по отношение на персоналния външен тип, като заличаване на селфи, с цел да популяризира артикули за хубост. Ако фирмите знаят такива интимни детайлности за обещано лице, те освен биха могли да бъдат употребявани за продажба на артикули, само че и евентуално да ги манипулират посредством обществените медии или интернет по способи, които даже не осъзнават. Може да се употребява за ориентирана реклама или за създаване на логаритми, които употребяват уязвимостите на обещано лице.

Вярвам, че потребителите са прави да се тормозят по какъв начин техните генетични данни могат да бъдат злоупотребени. Но данните от изследването, съдържащи всевъзможен тип друга персонална информация, са най-малко толкоз, в случай че не и повече, проблем с поверителността. Това е изключително обезпокоително, в случай че данните се сплотяват дружно с друга информация, налична в интернет, като профил за запознанства, с цел да се сътвори по-подробна – и персонална – картина на обещано лице.

Изтривам личните си данни от 23andMe. В бъдеще бих предизвестил потребителите да не дават свободно на частния бранш информация за техните страхове, очаквания, ограничавания и триумфи.

Тази информация е скъпа за повече хора, в сравнение с единствено за вас.

Тази публикация е препубликувана под лиценз Creative Commons.

Задълбочете се с The Free Press

В:

Какво би трябвало да знаят клиентите на 23andMe откакто компанията подаде молба за фалит

(02:26)

Авторско право ©2026 CBS Interactive Inc. Всички права непокътнати.