Академична статия, базирана на уйгурски генетични данни, оттеглена поради етични съображения

Ексклузивно: Проучване, публикувано през 2019 г., използва проби от кръв и слюнка от 203 уйгурски и казахски хора, живеещи в столицата на Синдзян

Бяха изразени опасения, че академичните издатели може да не правят достатъчно, за да проверят етичните стандарти на изследванията, които публикуват, след документ, базиран на генетични данните от уйгурското население на Китай бяха оттеглени и бяха повдигнати въпроси относно няколко други, включително един, който в момента се публикува от Oxford University Press.

През юни Elsevier, холандско академично издателство, оттегли статия, озаглавена „Анализ на популациите на уйгури и казахи с помощта на Precision ID Ancestry Panel“, която беше публикувана през 2019 г.

Проучването на китайски и датски изследователи използва проби от кръв и слюнка от 203 уйгури и казахи, живеещи в Урумчи, столицата на Синдзян, за оценка на използването на технология за генетично секвениране, разработена от Thermo Fisher Scientific, американска биотехнологична компания, върху двете малцинствени етнически групи. Очертавайки необходимостта от изследването, авторите предполагат, че по-доброто секвениране на ДНК може да помогне на полицията да идентифицира заподозрените в случаите. „Ясното познаване на генетичната вариация е важно за разбирането на произхода и демографската история на етническата принадлежност на населението в Синцзян … [което] може да предложи следствена следа за полицията.”

В известието за оттегляне се казва, че статията е била оттеглена по искане на списанието, което я е публикувало, Forensic Science International: Genetics, след като разследване разкри, че не е получено съответното етично одобрение за събирането на генетични проби.

Марк Мунстерхелм, професор в университета Уиндзор, Онтарио, който специализира в расизма в генетичните изследвания, каза, че фактът, че статията изобщо е била публикувана, е „типично на културата на съучастие в съдебната генетика, която безкритично приема етиката и твърденията за информирано съгласие по отношение на уязвимите групи от населението”. Министерството на правосъдието на Китай. Проучването, озаглавено Секвениране на човешки идентификационни маркери в уйгурска популация, анализира уйгурски генетични данни въз основа на кръвни проби, събрани от индивиди в столицата на Синдзян, в северозападен Китай. Ив Моро, професор по инженерство в университета в Льовен, Белгия, който се фокусира върху ДНК анализа, изрази опасения, че субектите в изследването може да не са се съгласили свободно да бъдат използвани техните ДНК проби. Той също така твърди, че изследването „позволява по-нататъшно масово наблюдение“ на уйгурите.

То се появи в броя от юни 2022 г. на списанието Forensic Sciences Research (FSR), което беше придобито от Oxford University Press през 2023 г. Изследването е частично подкрепено от грант за научни изследвания от полицейския колеж в Синдзян и е автор на трима от същите учени като оттеглената статия на Elsevier.

Не е официално поставен под етичен преглед от редакторите на списанието или от OUP, който е домакин на списанието.

Дуарте Нуно Виейра, съ-главен редактор на FSR отрече финансовата подкрепа от китайското министерство на правосъдието да е имала каквото и да е влияние върху редакционната политика на списанието, като нарече предложението „етично неприемливо“.

И двата документа се основават на изследване, проведено в Синдзян, където има широко разпространени съобщения за нарушения на човешките права. Освен широко разпространената система от лагери за задържане, хората в региона – които са предимно уйгури, казахи и други малцинствени етнически хора – са обект на високи нива на държавно наблюдение.

Уйгурите са тюркска етническа група, която се среща главно в Синдзян, който е част от Китай, но чийто произход произхожда от Централна Азия, както и от континентален Китай. Те отдавна са имали противоречиви отношения с Пекин, който обвинява много от тях, че искат да се откъснат от китайското управление.

Експерти казват, че хората в Синцзян може да не са в състояние свободно съгласие за участие в изследователски проучвания.

И в двата документа един от изследователите, Халимурети Симайджианг, е бил свързан с апарата за държавна сигурност на Китай чрез Полицейския колеж в Синцзян, което изостря тези опасения.

Мая Уанг, асоцииран директор за Азия в Human Rights Watch, каза: „Като се има предвид колко принудителна е била цялостната среда за уйгурите [в Китай], всъщност не е възможно за Уйгурите да кажат „не“ [на събирането на ДНК].“

Администрацията на Байдън наскоро отмени санкциите срещу института по криминалистика към китайското министерство на обществената сигурност в опит да облекчи сътрудничеството върху контрола на фентанил. Институтът беше обект на санкции от 2020 г. насам заради предполагаемото малтретиране на уйгурски народ.

Въпроси относно връзки с Китай

На 19 ноември Моро официално изрази загриженост относно изследването на уйгурската ДНК, публикувано в Forensic Sciences Research.

В статията се посочва, че „писмено информирано съгласие“ е получен от всеки от 264-те уйгури, предоставили кръвни проби. В имейл до Ирен Трейси, заместник-ректор на Оксфордския университет, който беше видян от Guardian, Моро каза: „Стандартът за информирано съгласие е свободно информирано съгласие“, което според него е невъзможно в контекста на Синдзян.

Говорител на OUP отбеляза, че документът е приет и публикуван от FSR, преди OUP да започне да публикува списанието. Те казаха: „Докато статията беше рецензирана от партньори и изявленията за етични изследвания и разкритията са включени на страницата на статията, ние ще работим с редакторите на списанието, за да проучим повдигнатите опасения и информацията, която сме получили.“

Авторите на статията са посочени като Simayijiang, Niels Morling и Claus Børsting от отдела по съдебна генетика на университета в Копенхаген. Simayijiang е посочен като съвместно свързан с полицейския колеж в Синдзян. Тези трима учени са автори на статията, която беше оттеглена от Elsevier през юни, заедно с Торбен Тведебринк, учен по данни.

Университетът в Копенхаген каза, че Simayijiang вече не е свързан с университета, след като е напуснал през 2020 г. Както оттегленият документ, така и документът, за който Моро изрази опасения, бяха изпратени преди Симайианг да напусне университета.

Нуно Виейра каза, че FSR е „напълно безпристрастен и прозрачен“ и че редакционният съвет на списанието включва „някои от най-признатите и уважавани криминалисти и академици в света“.

Той каза, че ще подчертае етични опасения със съответния персонал в списанието, добавяйки: „Никога (повтарям, никога) не е имало намеса или действие“ от страна на китайското министерство на правосъдието.

Hans Bräuner , заместник-декан по научните изследвания във факултета по здравеопазване и медицински науки на Университета в Копенхаген, каза, че откакто през 2020 г. за първи път бяха изразени опасения относно етиката на събирането на данни в Синдзян, университетът е въвел редица мерки за подобряване на проверките на чувствителни изследвания, включително създаването на звено за управление на данни и контролен списък за сигурност за оценка на риска от международни изследвания.

Други два документа за уйгурски и казахски генетични данни от Simayijiang, Morling и Børsting , заедно с четвъртия автор, Ваня Перейра, също от университета в Копенхаген, са официално подложени на етичен преглед от списанието, в което са публикувани. Браунер каза, че неговият факултет е бил уведомен само за опасенията относно тези документи, които са публикувани в Forensic Sciences International: Genetics през декември, но се е свързал с главния редактор на списанието, за да изясни въпроса.

Нито един от изследователите не отговори на исканията за коментар.

Експертите казват, че документите са върхът на айсберга на научните изследвания, които може да не отговарят етични стандарти за събиране на данни и които в някои случаи могат да помогнат за разработването на технологии за наблюдение, които могат да бъдат използвани за нарушаване на човешките права, особено сред малцинствените групи.

Thermo Fisher, която притежава комплекта за секвениране на ДНК, който беше оценяван в документа, оттеглен през юни, каза през 2019 г., че ще спре да продава своето оборудване в Синдзян.

През последните години имаше засилено наблюдение на научните изследвания, базирани на материали от населението в Китай, което може да няма способността да даде свободно съгласие, особено етническите малцинства. Биоетиците за първи път започнаха да изразяват загриженост през 2019 г., което доведе до оттегляне на уважавани списания от няколко статии, базирани на генетичен материал от малцинства.

Учените казват, че издателите все още са твърде склонни да приемат изследвания, които могат да повдигнат етични съображения и твърде бавен отговор на оплаквания.

Moreau изрази загриженост относно десетки документи. През ноември той беше удостоен с наградата на Фондация Айнщайн за „насилствено“ застъпничество за „етични стандарти при използването на данни от човешка ДНК“, според съдийската комисия.

Според Анализът на Моро показва, че повече от 20% от публикуваните изследвания на съдебномедицинска популационна генетика в Китай между 2011 г. и 2018 г. са фокусирани върху уйгурите, въпреки факта, че те съставляват по-малко от 1% от населението. Тибетците имат още по-висок „коефициент на наблюдение“.

Моро каза: „Въпреки че уйгурите са интересни за изучаване от генетична гледна точка, тъй като те са смесено население както с източноазиатски, така и с евразийски наследство и тибетците са интересни поради тяхната адаптация към голяма надморска височина, изследванията на тези групи са изненадващо интензивни.“

Говорител на китайското правителство каза: „Китай е държава управлявани от закона. Поверителността на всички китайски граждани, независимо от техния етнически произход, е защитена от закона.“

Последвайте ни в