Авторът в интензивното отделение по време на посещение с дъщеря си.Как се казваш? Тейлър К

Авторът в интензивното поделение по време на посещаване с щерка си.

Как се казваш? Тейлър Кофман.

Знаеш ли къде си? Болницата.

Коя е датата? 17 февруари 2022 година

Кой е президентът? Байдън.

Коя е столицата на Канада? ъъъъ Отава? Американците нормално знаят ли това?

Опитах се да отговоря на новия си интернист, само че отговорите не произлязоха от мен. Всеки от тях провокира заекване с размерите на Марианската котловина — и това ме ужаси.

Освен това потрепвах толкоз мощно, че ръцете ми бяха на практика безполезни.

Бях в болница за един месец. Зак, брачният партньор ми, беше вкъщи в нашия апартамент и се грижеше за новороденото ми бебе с майка ми. Не им беше елементарно: дребен апартамент, ново бебе, една баня, животът ми висеше на косъм.

През последните няколко седмици влизах и излизах от интензивното поделение. Зак даже беше получил „ диалога “ — доктор се беше обадил измежду нощ, с цел да му каже, че може да не се прибера вкъщи. Мнозина смятаха, че евентуално няма да оцелея. Те не знаеха изцяло какво не е наред с мен, като се изключи че всичко вървеше наред с мен.

Четири седмици по-рано родих бебето си със секцио. Мигове по-късно ме водиха на друга интервенция, тъй като виталните ми индикатори започнаха да падат внезапно и кървех бързо.

Дори не съумях да държа бебето си. Нямаше кожа в кожа — единствено безпорядък, суматоха и по-късно не се разсъниха от упойката си. Беше жив призрачен сън. В последна сметка се разсъниха и четири дни след раждането най-сетне срещнах щерка си, преди тя да се прибере у дома — без мен.

След като родих бебето си, претърпях три кръга интубация в интензивно поделение, голям брой коремни интервенции, тяло, цялостно с кръвни съсиреци, сърдечна непълнота и бъбречна непълнота с малко тежък сепсис и пневмония и дълъг лист от други страшни положения, които в никакъв случай не бих желал да пусна в Гугъл. Бях вечно изменен, премрял човек.

След като ме смъкнаха от вентилатора за финален път — и съумях да приказвам още веднъж — ротационен състав от лекари ме посещаваше всеки ден и ми сподели разнообразни неща за положението ми. Чувствах се като някаква неуместна театрална пиеса. Проведох на практика еднакъв диалог още веднъж и още веднъж и още веднъж в въртящ се цикъл на отчаяние и лабиринт от мътни последващи стъпки.

Моят случай беше изключително провокационен, тъй като имах толкоз доста телесни системи, които се провалиха и това изискваше умъртви на лекари. Имах екип по фетална майчина медицина, резиденти, интернист, кардиолог, хематолог, нефролог, експерт по инфекциозни болести, пулмолог, хирургически екип и може би още няколко други, които съм не запомнил.

„ Аз съм началник на планове в ежедневната си работа и всички вие би трябвало да се организирате в разнообразни области “, оплаках се на един от многото ми лекари. „ Всеки ми споделя нещо друго. “

В отговор на изявлението ми моите лекари най-сетне събраха текстова верига, с цел да могат всички да поддържат връзка на едно място.

Възможно е, че текстовата верига избави живота ми — и може би в никакъв случай нямаше да бъде основана, в случай че не бях споделил нещо.

„ Това е миг от моите девет месеца на диализа през 2022 година “, написа създателят.

Разбрах, че в случай че желаех да пребивавам, трябваше да ръководя планово възобновяване си. Имах власт. Бих могъл да се утвърдя. Моите лекари бяха доста загрижени за моето оцеляване, тъй че взех решение, че е време да стартира да ги апелирам за това, от което се нуждая, вместо пасивно да яхвам моята приливна вълна от медицински терзания. Кожата ми беше сива и бъбреците ми не работеха, само че не бях слаб - не там, където беше най-важно. Имах мозъка си и си върнах гласа, тъй че трябваше да го употребявам.

Бяха ми доста проби от формалната диагноза, само че моят умен хематолог имаше доктрина, че имам изключително неприятно заболяване, наречено нетипично хемолитичен уремичен синдром или aHUS. Това е извънредно рядко и убива доста хора, които го получат. Болестта поразява изключително дамите, тъй като постоянно се крие в тялото, до момента в който не я задейства отключващ фактор - като бременността.

След няколко постоянни дни започнах да чувствам прогресивно възходящо трептене и заекване в тялото си. Опитах се да се оправя, като споделях новите си признаци с моите лекари. „ Това не съм аз “, споделих. „ Нещо друго в действителност не е наред. “

Моят новоназначен интернист ми сподели, че това може да е непряк резултат от моето лекарство. Други лекари допуснаха, че съм уплашен и ми предложиха да вземам клоназепам, с цел да облекча безпокойството си.

Изведнъж, няколко часа по-късно, всичко в моето усещане стартира мистериозно да се повтаря три пъти поред, като че съм затънал в ужасяваща дежа vu loop и по-късно към този момент не можех да приказвам.

Оказа се, че тялото ми трови мозъка ми с отрови, тъй като бъбреците ми отхвърлят. Отчаяно се нуждаех от диализа, само че в тази голяма съвременна болница нямаше налични машини... и кошмарът ми продължи по-дълго, в сравнение с трябваше.

Бях повече от сърдит и отчаян. Въпреки непрекъснатото информиране на моите многочислени снабдители за признаците ми, в този момент бях на стадия на токсична енцефалопатия и изпитвах афазия и трептене на нервната система с дежа вю.

Защо бях отритнат, когато приказвах за предизвестието признаци, които изпитвах?

Данните не наподобяват добре в системата. Проучване от 2009 година сподели, че дамите на междинна възраст със същите признаци на сърдечни болести като мъжете са два пъти по-склонни да бъдат диагностицирани с проблем с психологичното здраве. Journal of American Heart Association откри, че дамите, които евентуално са претърпели сърдечен удар, чакат 29% по-дълго в незабавното поделение, в сравнение с мъжете.

Наскоро CDC заяви, че 1 от 5 дами са били измъчвани по време на бременността си и статистиката е очебийно по-лошо за чернокожите дами, което води до по-високи равнища на трагична майчина смъртност.

Знам, че лекарите постоянно са груби в една развалена система. Съчувствам на провокациите и умората им. Но здравната промишленост и просветителните институции, а не пациентите, би трябвало да създадат крачки за превъзмогване на този напън.

Също по този начин не споделям, че постоянно би трябвало да нямаме доверие на нашите лекари. Вярвам в науката и имам вяра в тяхното образование и опит. Но след всичко, което претърпях, в този момент знам, че има способи пациентите да поддържат по-добре нашите снабдители и знам, че ангажирането с тях и дейната роля в нашите грижи е освен жизненоважно – това може да значи разликата сред живота и гибелта.

Сега подобавам към опазването на здравето по друг метод.

Авторката на отмора със брачна половинка и щерка си.

Въпреки че лекарите сигурно имат познания и образование, което аз нямам, Аз съм специалист по себе си. Работим дружно и в действителност се изслушваме, с цел да вземем най-хубавите решения за това по какъв начин да церя моите положения. Призовавам ги да поддържат връзка по явен метод, който ми оказва помощ да схвана тъкмо какво се случва, и не преставам да показвам терзанията си, до момента в който не се убедя, че схващат какво изпитвам.

Когато знам, че нещо не е наред, само че не съм сигурен тъкмо какво, ставам откривател. Организирам лист с точки за това какво усещам в приложението за бележки на телефона си и го нося на срещата си.

Аз също пиша домашните си. Въпреки че доста лекари споделят, че ненавиждат, когато пациентите търсят информация в интернет - и - нова, тя може да не е толкоз нездравословна, колкото се смяташе преди, и има доста страхотни цифрови запаси, с цел да се консултирате.

Ако желая тест или процедура, за която доктор не е склонен, че нуждая се, апелирам ги да анотират молбата ми в бележките. Писмените записи имат тежест. Също по този начин постоянно запитвам медицински експерти дали е добре да запиша срещата благодарение на записващото устройство за гласови бележки на телефона си.

Когато посещаваме лекари, постоянно сме затрупани от цялата информация, която получаваме, и от огромните страсти, които изпитваме, и е необикновено какъв брой доста можем да пропуснем.

Настоящите ми лекари са вложили в грижите ми и ги одобрявам всички. Но в последна сметка това е връзка, учредена на способността им да ме поддържат добре. Ако не виждам прогрес, получавам второ мнение и е добре, в случай че те знаят това. Не е персонално. Тези лекари постоянно в последна сметка се съветват между тях.

Повечето хора не желаят да бъдат скърцащо колело, а да бъдат скърцащо колело. Изследванията демонстрират, че да си овластен пациент може да усъвършенства здравните резултати. Уважавам границите и съм благ, само че съм настойчив. Ако се наемам с проект с лекаря, не се отпущам. Не постоянно е елементарно, само че когато върша всичко, което се желае от мен, в случай че обещано лекуване не работи, то не зависи от мен.

Пет изтощителни седмици след раждането най-сетне се прибрах вкъщи при бебето си. Оказа се, че моят хематолог е прав - имам ХУС.

Днес се оправям сносно по стандартите за хронични редки заболявания. Няма лек за aHUS, само че това е едно от дребното редки болести с утвърдено лекуване. След девет месеца диализа, бъбрекът ми възвърна известна функционалност и ме остави с бъбречно заболяване в етап 3. В момента получавам инфузии на всеки осем седмици, с цел да предпазя моя aHUS от причиняване на повече вреди, само че другояче съм заета да бъда майка на моето интензивно малко дете.

Въпреки че прекарването беше влакче в увеселителен парк, аз в действителност открих гласа си в това болнично легло. Научих какъв брой е значимо да се застъпвам за потребностите си и, най-важното, да се поверявам на себе си, когато нещо не е наред.

Прочетете повече за историята на Тейлър на.

Тейлър Кофман е многотипен вид изобретателни от Източното крайбрежие. Като артист Кофман се появява още веднъж в „ Silicon Valley “ на HBO, режисиран от Майк Джъдж, „ Life in Pieces “ на CBS, „ Late Night Snack “ на Рейчъл Драч и се появява във „ FEUD “ на Райън Мърфи. Зад кулисите тя работи дълги години в Jimmy Kimmel Live; една от най-слушаните NPR станции в нацията, KPCC; и в подкастинг в LAist Studios. Тя живее в Санта Моника със брачна половинка си музикант, Зак Лупетин от Dustbowl Revival, щерка си и доста нуждаещо се избавително куче на име Съни.

Имате ли завладяваща персонална история, която бихте желали да видите оповестена в HuffPost? Разберете какво търсим тук и ни изпратете предложение на [email protected].

Свързани...

Аз съм доктор, който съвсем умря поради личната си Лекарите отхвърлиха да създадат това 1 главно нещо

Ако бях послушал моя доктор, щях да съм мъртъв тъкмо в този момент

Моят пациент съвсем умря от неточност, която направих. Извиних се и това промени живота ми.