Бебе, родено без очи поради генетично заболяване, което е толкова рядко, че има „по-добър шанс да спечели Powerball“
За тази двойка от Мисури любовта наистина е сляпа.
Робърт и Тейлър Айс бяха във възторг, когато разбраха, че раждат, след като се бориха с безплодието – и им казаха, че нероденото бебе е здраво.
Но когато Wrenley Ice се роди чрез цезарово сечение на 23 ноември с тегло 6 паунда, 10 унции, те знаеха, че нещо не е наред.
„Забелязах, че тя не отваря очи, затова попитах медицинската сестра“, каза Тейлър на KFVS, като първоначално предположи, че просто бебетата „не отварят очите си веднага“, защото са свикнали до тъмно в утробата.
Въпреки това педиатърът, който прегледа новороденото им, скоро съобщи шокиращи новини.
„Той просто спира с прегледа си, вдига поглед към нас и казва: „Дъщеря ви няма очи“, спомня си новата майка.
„Просто го погледнах и казах: „Какво имаш предвид, че са малки?“ Той каза: „Не, не са там“, каза тя.
„И просто избухнах в сълзи, защото просто не можах да обясня напълно какво означаваше това в момента.“
Двойката Поплар Блъф измина повече от 150 мили до Детската болница в Сейнт Луис в търсене на отговори.
„Една диагноза доведе до друга диагноза“, каза майката за бебето си, родено без очна тъкан и със запечатани клепачи.
Накрая, д-р Нейт Дженсън, генетик, откри разстройство, наречено хаплонедостатъчност на PRR12, ген, който причинява спектър от неврологични, очни и мултисистемни аномалии.
„Това е невероятно рядко състояние – има по-малко от 30 описани случая в света“, каза Дженсън пред изданието.
„При разстройството PRR-12 има спектър от това как пациентите са засегнати от него. Някои пациенти със същата генна промяна имат засегнато едно око и то може напълно да липсва, както в случая на Wrenley,” каза той.
„Или може просто да е по-малко и в този случай и двете очи са засегнати и двете напълно липсват“, каза експертът, добавяйки, че състоянието може също така да повлияе на развитието и интелектуалното развитие на Wrenley.
„Няма нищо, което майката или бащата на Ренли са направили, за да причинят това, нищо не би могло да направи, за да го предотврати. Това е напълно произволно“, обясни Дженсън.
Мама Тейлър междувременно каза: „Имам предвид, че имахме по-голям шанс да спечелим Powerball.“
Но родителите казаха, че що се отнася до тях, наистина са спечелили от лотарията с бебето си.
„Сякаш целият свят е в твоите ръце“, каза Робърт, докато гледаше с любов дългоочакваното си бебе.
„В дългосрочен план смятам, че ние сме избрани да й помогнем по пътя и че ще се учим и от нея.“
Тейлър също отбеляза, че Ренли не знае нищо друго.
„За нея, това е нормално за нея“, каза тя.
Семейството каза в GoFundMe, че Ренли ще се нуждае от операция, за да „освободи клепачите й и да постави разделители, така че структурата на лицето й да се развие правилно.
„В крайна сметка тя ще получи стъклени очи, когато порасне“, казаха те. „Надяваме се, че с ресурси, помощници, подкрепа и любов тя ще процъфтява и ще има дълъг и щастлив живот.“