„Дъщеря ми почина от евтаназия след МЕ агония – подкрепям избора й“
По-рано тази година Леони Оствейн остана до 28-годишната си дъщеря, докато тя сложи край на живота си според собствените си условия.
Лорън Хуве-Оствейн, която документира пътуването си към евтаназията в популярния си блог, беше диагностицирана с миалгичен енцефаломиелит (МЕ) през 2019 г. – дълготрайно състояние, което я остави силно изтощена и ставаше все по-изтощително с течение на времето.
През първите няколко месеца от заболяването си Лорън, която живееше в Холандия, стана изключително уморена и вече не можеше да участва в хобита, които някога й харесваше, като катерене. В рамките на една година тя имаше служебно куче, което да й помага, докато нещата постепенно се влошаваха.
След като вече не можеше да ходи, Лорън започна да използва инвалидна количка. Скоро обаче стана невъзможно за Лорън да седи изправена за продължителни периоди от време, тъй като тялото й вече не можеше да регулира кръвното й налягане. И така Лорън беше принудена да прекарва цялото си време в леглото. По думите на Леони, „Тя не можеше да направи нищо“.
Колкото и опустошително да беше последното им сбогом, Леони, която трагично вече бе загубила 16-годишен син от рак на костите, разбираше агонизиращата болка на дъщеря си избор. 64-годишната Леони каза пред Mirror: „Знаех много дълго време, че иска да бъде мъртва.“
В по-младите си години Лорън се бореше като жена с аутизъм и ADHD - особено преди поставянето на диагнозата на 21 години. Ежедневни събития, като ръкостискане, й се струваха странни. Леони, която преди това е работила в ресторантьорството, разкри: „Тя имаше много труден живот до 20-21-годишна възраст. Не разбираше света и всичко в него. Аз бях единственият, който я разбираше. Имахме много тясна връзка, биха я нарекли."
Леони си спомня Лорън като „много мила“ личност със страхотно чувство за хумор, която проявяваше уважение към всички, които срещаше. Лорън също имаше много творчески таланти от правене на филми през фотография до писане и мечтаеше да стане писател или журналист един ден.
Според Леони, Лорън щяла да прави кратки филми за живота си, за да не забрави нещо, обяснявайки: „Защото беше забравила много неща от времето, когато беше по-млада, за брат си. Тя каза: „Не искам да пропускам нищо повече“.
На 24 , Лорън току-що беше започнала да връща „живота си в релси“ след диагнозата си аутизъм – само за да бъде поразена от агонизиращи симптоми на МЕ. Леони продължи: „Тя каза: „Е, това не е живот за мен“. Според уебсайта на NHS, тези, които страдат от много тежка ME, могат да прекарват цялото си време в почивка в леглото и могат да бъдат „напълно зависими от болногледачите“. Подробности на уебсайта: „Може да се нуждаете от помощ при хранене, миене и ходене до тоалетна; може да сте изключително чувствителни към светлина и шум; може да не можете да преглъщате и трябва да бъдете хранени със сонда.“
Въпреки че някои симптоми могат да бъдат овладени с лекарства, няма лек за МЕ, нито едно единствено лечение. За пациентите с МЕ предизвикателствата могат да бъдат монументални - като същевременно се справят с ограниченото обществено разбиране за това колко сериозно може да бъде състоянието.
Отваряйки се към огледалото, Леони прочете на глас трогателна част от писането на Лорън за не иска да живее. Сърцераздирателният пасаж гласи: „Мисля, че в живота е важно да живея, а не просто да съществувам. Искам да се наслаждавам на дните си. И за мен е твърде късно. Вече реших да поискам евтаназия. Не избирам такъв живот на легло в моята възраст, в която не мога да правя нищо друго, освен да се предам на другите и да бъда зависим, зависим и безпомощен (с цялата болка и оплаквания), си представях различен живот за себе си.
„Надявам се на другите че ще се намери нещо навреме да се захване с МЕН, че пак ще има перспектива, бъдеще. Че хората специално слушат пациентите с ME, те са експертите. Че им се вярва и са признати."
Въпреки че евтаназията е законна в Холандия, процесът на кандидатстване далеч не беше лесен за Лорън. След като първо изрази желанията си на личния си лекар, на Лорън беше казано, че нейният аутизъм, тревожност и ADHD, направиха нещата по-сложни.
След като беше поставена в списък с чакащи за преглед при специалисти по евтаназия, Лорън имаше допълнителни забавяния поради пандемията от коронавирус. Лорън беше счетена за „психически компетентна“ през април 2023 г. и молбата й беше подписана.
Лорън почина в събота, 27 януари, с Леони, втория баща Питър и най-добрия приятел Лау, съобщи тя датата само дни преди това в нейния блог Brain Fog, където тя документира сложната си молба за евтаназия от 2022 г. насам.
Спомняйки си последното им сбогуване, Леони каза: „Имахме момент заедно. През цялото време, всеки ден почти се сбогувах. Но в този момент беше много спокойно по някакъв начин. Тя каза: „Трябва да си оправя ноктите, преди да тръгна!“ И вече бяхме казали всички неща, които [искахме]. Без думи вече. Само прегръдка и те обичам. И знаехме. Знаехме един от друг какво е чувството."
Тя призна: "В началото беше трудно да разбера защо няма лечение. И се опитвах да правя още и още. „Да отидем при този лекар, да отидем при онзи лекар“. Но тогава това й беше достатъчно. И по-късно разбрах повече, че тя не иска да прави повече. Твърде много надежда винаги би била разочарование."
Самата Лорън е написала следното послание за погребалната си картичка: „Когато животът вече не е подарък, можете да го върнете." Отразявайки това чувство в На същата картичка Леони и Питър написаха: „Ако животът е страдание, любовта означава да си отидеш.“ Съобщенията за подкрепа, изпратени от читателите на Лорън след смъртта й, се оказаха източник на утеха за Леони, която каза: „Красиво е. Разбира се, това е сърцераздирателно, но толкова се гордея с нея, че тя го записа, за себе си, но и за всеки, който може да го използва.“
Лорън гласно призова хората да подкрепят съответните организации, клинични изследвания и търсене на лек за ME, защитавайки организации като Open Medicine Foundation (OMF), която набира средства в подкрепа на „отворени, съвместни изследвания за намиране на ефективни лечения и диагностични маркери за ME/CFS, Long COVID и свързани заболявания '.
Сега Леони продължава наследството на дъщеря си чрез участието си в движението #UnitetoFight2024 - организирано от базирания в Германия Марко Ветцел. От юли 2022 г. дигитален мениджър Марко страда от продължително заболяване Covid свързано с МЕН, което драстично се отрази на качеството му на живот достатъчно силен, за да се бори за другите, които вече не могат да се застъпват за себе си. Всеки ден обаче е борба и бащата на две деца вече не е достатъчно добре, за да играе с малките си деца.
Описвайки какво е усещането да живееш с дълъг Covid, който като МЕН има няма лек, Марко, на 37, каза пред Mirror: „Това е като да съществуваш, да се опитваш да се справиш с това в някакъв смисъл, но всеки ден осъзнавайки колко много си загубил в живота си. И тогава отново има надежда, това е по-добре. И тогава осъзнаваш, че тази надежда е била безполезна в този момент, защото тогава се връщаш в ада, нали знаеш? преминаване от днес към утре, от вчера към днес. Това е като порязване."
След като прочете последната публикация в блога на Лорън през януари, Марко успя да спи само два часа и на следващата сутрин, знаеше, че трябва да предприеме действия. Марко разкри: „Събудих се на следващата сутрин с много ясна картина в съзнанието си за събитие, изцяло управлявано от общността, финансирано от тълпа, което ще събере хора с ME/CFS и Long Covid. обгрижващи, лекари, учени, правителствени министри и здравеопазване служители да се борят за лечение и осведоменост."
Като се има предвид какви промени се надява да види, Марко добавя: "Че можете да отидете в лекарски кабинет или лекар да дойде при вас и той може да диагностицира МЕН и дълъг Covid, въз основа на съществуващи биомаркери, и че след това хората получават терапиите и грижите, от които се нуждаят, за да се подобрят, вече няма дискусия дали симптомите са реални или не, защото са реални."
За съжаление , това желание все още предстои да стане реалност. Според Леони в момента има 12-годишно момче от Холандия с мен, което сега иска да умре. Размишлявайки върху това, което иска хората да извадят от историята на Лорън, Леони призова: „Слушайте този, който има болестта. Това е истината. Защото никой не знае как се чувствате, освен ако самият той не я има.“
Имайки предвид случая на Лорън, Леони също така предложи мислите си относно петицията за подпомагане на смъртта, която наскоро беше обсъдена в парламента, след като събра над 200 000 подписа. Както Леони подчерта, много хора вярват, че асистираното умиране трябва да бъде само за тези, които са неизлечимо болни, което би изключило Лорън. Но тя вярва обаче, че страдащите имат право да сложат край на живота си по начин, който изберат, независимо дали са в неизлечимо състояние или не.
Леони твърди: „Никой не може да ти каже какво да правиш в този момент И ако страдате от дълго време, а Лорън страда от няколко години, но има хора, които страдат от 30 години или може би повече, тогава мисля, че е важно да кажете, че искате да умрете с помощ. защото е трудно да го направиш сам. Толкова е хубаво, че хората искат да помогнат на другите, да свършат работата. Трудно е, но понякога е необходимо.
Това идва преди новия документален филм на BBC Better Off Dead? която вижда как актьорът и активист за правата на хората с увреждания Лиз Кар се справя с някои от опасенията около легализирането на асистирана смърт в Обединеното кралство.
Можете да научите повече за конференцията #UnitetoFight2024 тук
Можете да хванете По-добре мъртъв? във вторник, 14 май от 21:00 ч. по BBC One.
Ако изпитвате затруднения и имате нужда да говорите, Samaritans разполагат с безплатна линия за помощ, отворена денонощно на 116 123. Като алтернатива можете да изпратите имейл на jo@samaritans .org или посетете сайта им, за да намерите вашия местен клон
Имате ли история за споделяне? Изпратете ми имейл на [email protected]
