„Доказано лечение“: B.C. семейството на момчето моли провинцията да финансира международни грижи

Семейството на B.C. момче, живеещо с рядко и животозастрашаващо заболяване, моли провинцията да финансира лекуване отвън страната.

Деветгодишният наследник на Наташа Хепбърн, Нейтън, е диагностициран с мозъчна артериовенозна малформация (AVM), което е рядко и животозастрашаващо положение, при което необикновени кръвоносни съдове в мозъка могат да се спукат без предизвестие.

„ Това е като спукана тръба. Само ще изтече и теч и теч, преди да се спука “, сподели тя пред Global News. „ Просто апелирам държавното управление да даде опция на детето ми да приключи лекуването си, преди да се случи предотвратима покруса. “

След като изчерпа всички благоприятни условия за лекуване в Канада, Хепбърн откри водещ експерт в Германия.

През март провинцията отхвърли настояването за финансиране отвън страната, само че Хепбърн и Нейтън съумяха да отидат в Германия все пак с помощта на онлайн акция за набиране на средства, която покри разноските за Процедура на стойност $70 000.

Нейтън продължава да получава поддръжка от общността и онлайн набирането на средства набъбна задоволително, с цел да заплати за второто лекуване, което е планувано за август.

Но финансирането за следващи лекувания – които могат да бъдат две до четири – остава в неопределеност.

„ Не мога да дремя през нощта, знаейки, че лекуването може да се забави заради финансирането “, сподели Хепбърн. „ Неразумно е да се разреши на дете да страда, когато съществува дейно лекуване и то може да бъде излекувано. “

Нейтън демонстрира усъвършенствания

Веднага след мартенската процедура Нейтън претърпя краткотрайна парализа на лявата си страна.

Получавайте седмични здравни вести

Той съумя да се възвърне бързо и положението му видимо се е подобрило съгласно майка му.

„ Вече работи. Главоболието му понижа. Той пада по-малко “, сподели тя.

Нейтън се лекува от доктор Рене Чапот, интервенционален невролог от Alfred Krupp Krankenhaus Center в Есен, Германия.

Dr. Чапот сподели, че е направил съвсем 1000 процедури през вената и има към 200 пациенти с AVM.

Той сподели, че рисковете, свързани с процедурите, надвишават риска от оставяне на AVM нелекуван.

„ Става дума за живот и гибел “, сподели Чапот. „ Ако чакаме прекомерно дълго, виждаме, че AVM аспирира всички околни съдове и той е на възраст, в която виждаме AVM да пораства. “

Преливаща поддръжка от общността

Неврохирургичните екипи на Nathan в Детската болница в Британска Колумбия поддържат лекуването в Германия.

Неговият локален кмет, BC Съюзът на медицинските сестри, Канадската здравна коалиция, Канадската организация за редки болести и английската здравна критичка Анна Кинди имат всички писмени писма за поддръжка, настояващи за финансиране.

„ Нейтън е образец за мен с случая на някой с рядко заболяване, който има достъп до всичко, което е налично в Канада, и това е несполучливо “, сподели Кинди пред Global News. „ Има лекуване отвън нашите граници, което фактически е сполучливо и в случай че имаме мощна универсална система за опазване на здравето, би трябвало да се погрижим и за хората с редки заболявания. “

Преглед на финансирането е в ход

Министерството на здравеопазването удостоверява, че е подложено на Етап 2 обзор на случая и ще уведоми фамилията, откакто бъде взето решение.

„ Когато преглежда настояванията за финансиране отвън страната, Министерството разчита на клиничната експертиза, рекомендациите и подкрепящата документи, предоставена от лекуващите експерти на пациента според открити критерии за финансиране “, се споделя в изказване, изпратено по имейл.

Преди това отхвърли настояването, цитирайки, че не дава финансиране за медицински грижи, които са „ недоказани, пробни или в ранен стадий на развиване “.

Но Кинди сподели, че е погрешно да се категоризира Лечението на доктор Чапот е пробно.

„ Това е потвърдено лекуване. Но защото е мъчно, има единствено шепа хора по света, които са в положение да го създадат “, сподели тя.

Без график за момента на взимане на решение за финансиране, Хепбърн става все по-загрижена за „ тиктакащата бомба със закъснител “ в мозъка на Нейтън.

„ Притеснявам се, че предотвратима покруса ще се случи и по-късно има връщане обратно “, сподели тя.