Драматична промяна в живота на тийнейджър със синдром на Турет след имплантиране на дълбок мозъчен стимулатор
Моят екип и аз проследихме Callum deQuevedo от Пенсилвания, до момента в който той претърпя коренно лекуване на болестта през януари. Почти година по-късно той претърпява трагична смяна в живота си.
Това е история за превъзмогване на трудности. Освен това е персонално. Бях диагностициран със синдром на Турет на шестгодишна възраст. Тази година бях водещ на Гала за поддържащи качества, проведена от Асоциацията на Турет в Америка. Калъм беше поканен да приказва на галата, откакто описа историята си първо в „ CBS Mornings “.
Животът на Калъм де Кеведо трагично се обърна към по-добро, откакто претърпя новаторска мозъчна интервенция за облекчение на тежките признаци на Турет синдром. Само преди 11 месеца 18-годишният юноша се сблъскваше с ежедневни битки с неволни тикове и прояви, които го принудиха да се изолира.
Калъм, който е от Пенсилвания, има необикновено тежък случай на Турет, неврологично заболяване които могат да причинят тикове, вариращи от повтарящо се намигване на очите до неконтролируеми вокални — и физически — прояви.
Тиковете му — неволните придвижвания и звуци, които Турет кара да издава — включваха хули и удряне в главата. Той също по този начин изпитваше трепкане на главата, хрупкане на лицето и сумтене. И от време на време измежду нощ той ставаше и крещеше.
Но вярата пристигна през януари, когато хирургът на Калъм, доктор Тед Панов от Mount Sinai West в Ню Йорк, вкара жици в мозъка му и невростимулатор под ключицата му с вярата, че дребни електрически потоци ще управляват неговия най-лошите признаци.
Резултатите са били нищо повече от чудотворни, съгласно Калъм, който съвсем в никакъв случай не е преживявал тези прояви, които са го предиздвикали да се удари в главата.
„ Бях доста по-добре. Имах в действителност добър миг, когато просто бях, тиковете ми бяха минимални ", сподели той. „ Това беше може би най-хубавото лято, което съм имал от четири до пет години. “
Като празнуване на напредъка му, Калъм беше поканен да приказва на подиума на неотдавнашната церемония на Асоциацията на Турет в Америка, нещо това в миналото се смяташе за немислимо.
Калъм споделя, че общественият му живот също се е подобрил след интервенцията.
„ Така че преди малко усъвършенства обществения ми живот до степен, която не мога да опиша, “ той сподели. „ И това направи живота ми доста по-добър. И в действителност усъвършенства качеството ми на живот, разрешава ми да излизам с другари, само че също по този начин да продължа образованието си и оказа помощ да се застъпвам по-последователно и да не се постанова да върша толкоз доста почивки през целия ден. Това е в действителност ужасно нещо “, сподели той.
Преди интервенцията Калъм крещеше измежду нощ и от време на време се удряше по лицето.
Но майка му, Dawn deQuevedo, сподели, че положението му е „ нощ и ден “ спрямо това, където е било преди година, като сподели, че Калъм е по-„ функционален “ в този момент, в сравнение с беше преди интервенцията.
p>
„ Той лежеше доста в стаята си, знаете ли, като че ли щеше да направи всичко, с цел да се отдалечи даже от нашето семейство и общество, като да вземем за пример да прекара доста време някак прикрито, пробвайки се да контролирайте тиковете ", сподели тя.
Сега майка му споделя, че вижда по-малко Калъм, само че има основателни аргументи.
" Сега не го виждаме доста, само че не го виждаме постоянно, тъй като излиза с другари. "
Хирургичната процедура е помогнала на хора с заболяването на Паркинсон, само че към момента не е утвърдена от FDA за лекуване на синдрома на Турет.
Лекарят на Калъм, доктор Шахед Хименес-Шахед, сподели, че е разчувствуван от напредъка на Калъм, отбелязвайки, че резултатите му са измежду най-хубавите, които е виждал с дълбока мозъчна стимулация.
„ Не е 100 %, само че мисля, че значителните изгоди, които той имаше от интервенцията, бяха неща, които не бихме могли да забележим единствено с постоянни медикаменти “, сподели Хименес-Шахед.
Преди интервенцията семейство де Кеведо усещаха, че се доближават до канара без път обратно, само че интервенцията на Калъм промени това.
„ Мисля, че за нас е елементарно да забележим, че Калъм има бъдеще “, сподели майка му.
Калъм сподели, че също е оптимист след интервенцията.
„ Наистина съм разчувствана за бъдещето си, тъй като мога да изразя себе си изцяло фрази ", сподели Калъм. „ Мога да остана зает в обществото и да бъда част от групи и да върша групови действия. И даже да върша неща самичък, се усещам доста по-комфортно. Чувствам се изцяло добре да бъда себе си. “