Драматична промяна в живота на тийнейджър със синдром на Турет след имплантиране на дълбок мозъчен стимулатор
Моят екип и аз проследихме Callum deQuevedo от Пенсилвания, докато той претърпя радикално лечение на заболяването през януари. Почти година по-късно той преживява драматична промяна в живота си.
Това е история за преодоляване на препятствия. Освен това е лично. Бях диагностициран със синдром на Турет на шестгодишна възраст. Тази година бях водещ на Гала за поддържащи способности, организирана от Асоциацията на Турет в Америка. Калъм беше поканен да говори на галата, след като разказа историята си първо в „CBS Mornings“.
Животът на Калъм де Кеведо драматично се обърна към по-добро, след като претърпя новаторска мозъчна операция за облекчаване на тежките симптоми на Турет синдром. Само преди 11 месеца 18-годишният младеж се сблъскваше с ежедневни борби с неволни тикове и изблици, които го принудиха да се изолира.
Калъм, който е от Пенсилвания, има невероятно тежък случай на Турет, неврологично заболяване които могат да причинят тикове, вариращи от повтарящо се мигане на очите до неконтролируеми вокални — и физически — изблици.
Тиковете му — неволните движения и звуци, които Турет кара да издава — включваха ругатни и удряне в главата. Той също така изпитваше потрепване на главата, хрускане на лицето и сумтене. И понякога посред нощ той ставаше и крещеше.
Но надеждата дойде през януари, когато хирургът на Калъм, д-р Тед Панов от Mount Sinai West в Ню Йорк, вкара жици в мозъка му и невростимулатор под ключицата му с надеждата, че малки електрически потоци ще контролират неговия най-лошите симптоми.
Резултатите са били нищо повече от чудотворни, според Калъм, който почти никога не е преживявал тези изблици, които са го накарали да се удари в главата.
„Бях много по-добре. Имах наистина добър момент, когато просто бях, тиковете ми бяха минимални", каза той. „Това беше може би най-доброто лято, което съм имал от четири до пет години.“
Като празнуване на напредъка му, Калъм беше поканен да говори на подиума на неотдавнашната гала на Асоциацията на Турет в Америка, нещо това някога се смяташе за немислимо.
Калъм казва, че социалният му живот също се е подобрил след операцията.
„Така че току-що подобри социалния ми живот до степен, която не мога да опиша,“ той каза. „И това направи живота ми много по-добър. И наистина подобри качеството ми на живот, позволява ми да излизам с приятели, но също така да продължа образованието си и помогна да се застъпвам по-последователно и да не се налага да правя толкова много почивки през целия ден. Това е наистина страхотно нещо“, каза той.
Преди операцията Калъм крещеше посред нощ и понякога се удряше по лицето.
Но майка му, Dawn deQuevedo, каза, че състоянието му е „нощ и ден“ в сравнение с това, където е било преди година, като каза, че Калъм е по-„функционален“ сега, отколкото беше преди операцията.
p>
„Той лежеше много в стаята си, знаете ли, сякаш щеше да направи всичко, за да се отдалечи дори от нашето семейство и общество, като например да прекара много време някак скрито, опитвайки се да контролирайте тиковете", каза тя.
Сега майка му казва, че вижда по-малко Калъм, но има основателни причини.
"Сега не го виждаме много, но не го виждаме често, защото излиза с приятели."
Хирургичната процедура е помогнала на хора с болестта на Паркинсон, но все още не е одобрена от FDA за лечение на синдрома на Турет.
Лекарят на Калъм, д-р Шахед Хименес-Шахед, каза, че е развълнуван от напредъка на Калъм, отбелязвайки, че резултатите му са сред най-добрите, които е виждал с дълбока мозъчна стимулация.
„Не е 100 процента, но мисля, че съществените ползи, които той имаше от операцията, бяха неща, които не бихме могли да видим само с редовни лекарства“, каза Хименес-Шахед.
Преди операцията семейство де Кеведо чувстваха, че се приближават до скала без път назад, но операцията на Калъм промени това.
„Мисля, че за нас е лесно да видим, че Калъм има бъдеще“, каза майка му.
Калъм каза, че също е оптимист след операцията.
„Наистина съм развълнувана за бъдещето си, защото мога да изразя себе си напълно изречения", каза Калъм. „Мога да остана ангажиран в обществото и да бъда част от групи и да правя групови дейности. И дори да правя неща сам, се чувствам много по-комфортно. Чувствам се напълно добре да бъда себе си.“
