Една майка „не се чувстваше приета на сериозно“, дори когато симптомите й се влошиха. Тогава тестовете откриха рядко заболяване.

Когато Мишел Уилямс стартира да изпитва високо кръвно налягане, тя не му обърна изключително внимание. 

Тя имаше две дребни деца, пандемията от COVID-19 бушуваше и тя и брачният партньор й бяха по средата на ремонт на селска къща, която неотдавна бяха закупили. Имаше смисъл стресът да увеличи кръвното й налягане. Нейният доктор предложи някои незначителни промени в метода на живот, само че не изглеждаше угрижен. 

Други признаци ескалираха постепенно. Краката на Уилямс станаха толкоз подути, че се наложи да си купи по-големи обувки. Беше изтощена, само че все по-честите визити в банята й пречеха да заспи. Кръвното й налягане продължаваше да се покачва. Глезените й започнаха да се подуват, след това и краката. Накрая нейният доктор я насочи към нефролог или експерт по бъбреците. 

Това посещаване през юни 2023 година не мина добре, сподели Уилямс. Асистентката, която видяла, не показала интерес към здравната документи, която тя разпечатала и донесла, сподели тя. PA я посъветва да работи за намаление на кръвното си налягане, само че не прояви интерес да разбере за какво е толкоз високо, сподели Уилямс. Казаха й да се върне след шест месеца. 

„ Стигнах до колата си и бях просто депресиран. Нещо не беше наред. Не се усещах взет на съществено “, сподели Уилямс. „ Наистина не усещах, че имам шест месеца да очаквам. “ 

„ Моля, помогнете ми “  

През юли 2023 година Уилямс се насочи към клиниката в Кливланд, където един път нейният свекър беше подложен на бъбречна трансплантация. Тя изпрати здравната си документи, дружно с „ нещо като буйно писмо за „ Моля, помогнете ми, нещо не е наред “. Няколко седмици по-късно тя беше планувана за два цялостни дни срещи. 

След голям брой изпити Уилямс и брачният партньор й изминаха двучасовия път с кола до дома. Когато стопираха на алеята си, телефонът й иззвъня. Нефрологът, който беше посетила, беше угрижен от кръвните й проучвания и искаше да направи биопсия на костния й мозък и бъбрека. 

„ Това беше някак ужасно, нали? “ сподели Уилямс. " Така че събрахме няколко неща, обърнахме се и се върнахме. "  

Уилямс направи и двете биопсии през идващите 24 часа. Тя също по този начин отговори на стотици въпроси, предопределени да оказват помощ на лекарите да отстранен вероятните диагнози. След като се възвърне от биопсиите, тя се върна вкъщи. 

Тестовете демонстрираха аномалии в нейната урина и костен мозък, което докара до диагнозата мултиплен миелом, форма на рак на кръвта, която може да аргументи проблеми с бъбреците. В продължение на близо шест месеца тя се подлага на химиотерапия и имунотерапия. Все отново признаците на Уилямс не престават. 

„ Наистина ме накара да се замисля: в случай че лекуваме главната причина и тя не се усъвършенства, тогава какво друго гледаме и какво още пропущаме? “ сподели доктор Jagmeet Dhingra, нефролог в клиниката в Кливланд. „ Не ни хареса, че тя не демонстрира отговора, който искахме да забележим. Затова продължихме да търсим. “ 

Какво е IC‑MPGN?  

Друг кръг от биопсии сподели, че костният мозък на Уилямс е здрав, само че в бъбреците й се натрупват комплицирани имунни отлагания. След като изключи всички други благоприятни условия, Dhingra най-сетне диагностицира Уилямс с IC-MPGN, бъбречно заболяване, обвързвано с имунната система.

Заболяването е „ едно от най-редките “ бъбречни положения, сподели доктор Карла Нестър, нефролог, откривател и професор в Университета на Айова. Нестър, който не е взел участие в грижите на Уилямс, пресметна, че единствено към един до четирима души на милион са диагностицирани с IC-MPGN.

В множеството случаи IC-MPGN няма известна причина, сподели Нестър. Пациентите най-често виждат признаци като отичане и отмалялост, както направи Уилямс. Повечето хора не се диагностицират, до момента в който не получат „ много забележителна тежест от признаци “, сподели тя. 

По време на диагнозата на Уилямс не е имало характерно лекуване за IC-MPGN. Нестър сподели, че до 2025 година общоприетото лекуване е включвало стероиди, имуносупресори и даже химиотерапия. Те помогнаха за някои признаци, само че не забавиха прогресията на заболяването, сподели Нестър. На пациентите е казано, че са имали към 10 години сред диагнозата с IC-MPGN и терминалния етап на бъбречно заболяване. Дори трансплантацията на бъбрек единствено отсрочи неизбежното, тъй като главното заболяване не беше лекувано. 

" Ние не решавахме казуса. Това беше ужасна прогноза, почтено казано ", сподели Нестър. 

Намиране на „ независимост “ в клинично изпитване  

Уилямс се почувства в капан. Дхингра й предписваше голям брой медикаменти, само че те или нямаха значение, или я караха да се усеща зле. 

„ За много време бях просто в някаква мъгла “, спомня си Уилямс. „ Знаех, че няма доста варианти, просто имах възприятието, че би трябвало да го накарам да работи. “ 

След това тя получи изненадващо позвъняване през ноември 2024 година Дхингра научи за пегцетакоплан, лекарство, което към момента е в клинични изпитвания, което демонстрира капацитет като същинско лекуване на IC-MPGN. Уилямс беше нервозен, само че се съгласи да се включи в процеса. Тя беше записана през февруари 2025 година Нещата се обърнаха незабавно. 

" Веднага видяхме смяна. Върнах се към себе си. Имах възприятието, че още веднъж имам независимост ", сподели Уилямс. 

Шест месеца по-късно това стана първото лекарство, утвърдено от FDA за лекуване на IC-MPGN. Инжекционното лекарство се продава под комерсиалната марка Empaveli и е " променител на играта за пациентите ", сподели Дхингра. 

„ Внезапно бяхме в положение да спрем да използваме всички тези други луди неща, които правехме. Изведнъж успяхме да сложим пациентите в ремисия на таргетна терапия и... да спрем да използваме другите неща, които по този начин или другояче не работят добре “, сподели Нестър, който означи, че лекарството е утвърдено от FDA за възрастни и деца над 12-годишна възраст. 

След повече от година на лекарството, Уилямс е се оправя доста по-добре, сподели Дхингра. Тя към момента го посещава през месец за наблюдаване, само че тези визити ще станат по-отдалечени, в случай че положението й остане устойчиво, сподели Дхингра. Ежедневният живот е доста по-нормален: подуването й е изчезнало и тя приема доста по-малко медикаменти.  

„ Вече нямам тази параноя за това какво хапвам и задоволително сън “, сподели Уилямс. „ Това ненапълно промени играта. Просто се усещам още веднъж при себе си. “ 

Редактирано от Никол Браун Чау

Задълбочете се с The Free Press

В:

© 2026 CBS Interactive Inc. Всички права непокътнати.

CBS Новини 24/7

Авторско право ©2026 CBS Interactive Inc. Всички права непокътнати.