Излагането на слънце остави една жена в непоносима болка - докато клинично изпитване не промени всичко

Емили Пиърсън беше на 8 години, когато започнаха офанзивите. Само минути на слънце щяха да я наранят ръцете и краката. Крайниците й „ се усещаха като в гореща фурна “, до момента в който я бодоха „ с игли “. Кратко време навън може да я накара да изпитва болежка с дни. Най-лошото беше, че никой не знаеше за какво. 

През идващото десетилетие родителите на Пиърсън се пробват да разпознават повода за нейните реакции. Слънцезащитният крем не оказа помощ. Тя стартира да носи защитно облекло и да стои на закрито колкото е допустимо повече. Почивките в хижата на фамилията й в Минесота се трансфораха в тестване за устойчивост. Ако се подхлъзнаше и се озоваваше на слънце прекомерно дълго, ръцете, краката и лицето й плащаха цената. 

" Това беше просто непоносима болежка. Никога не бих поискал тази болежка на никого, тъй като е толкоз извънредно ", сподели Пиърсън, който живее в Минеаполис. 

Когато тя беше на 17 години, доктор от клиниката Майо в Рочестър, Минесота, сложи диагнозата еритропоетична протопорфирия, рядко кожно заболяване, което значи, че човек е алергичен към слънцето. Да имаш отговор беше облекчение, сподели Пиърсън – само че също по този начин означаваше, че би трябвало да се бори с невъзможността да направи доста за положението си.

Една форма на комфорт беше бягането. Пиърсън беше спортен плувец в продължение на 12 години, след което мина към тичане на полумаратони след гимназията. Тя трябваше или да се наслои, или да тича в тъмното, при изгрев или при залез слънце, с цел да избегне реакция. Но компликациите си костваха насладата, която й донесе, сподели тя.

Пиърсън мечтаеше да взе участие в маратон, само че вярваше, че положението й прави това невероятно. По време на колежа, да се бори с слънцето за няколко часа развлечение без защитни средства, щеше да я остави " в мощна болежка " по-късно.

" Отивайки до магазин за хранителни артикули, отивайки да вземете бензин, отивате на каквато и да е кола или работите на открито, непрекъснато би трябвало да мислите какво вършиме и по какъв начин това ще се отрази на здравето ви, както и справяне с тези последици по-късно ", сподели Пиърсън, в този момент на 25 години. " Беше в действителност мъчно и беше в действителност, в действителност стресиращо. Беше огромно психическо натоварване и нямаше край. "  

През 2025 година Пиърсън е доброволец в Sun Escape, уикенд лагер за деца с EPP и сходни условия. Там тя научава за клинично изпитване на лекарство, наречено битопертин. Тя беше заинтригувана и потърси повече информация.

„ Бях доста внимателен от това, като: „ Наистина ли работи? Знам, че работи за други хора, само че дали ще работи за мен? “, спомня си Пиърсън. „ Имаше онази паника от незнайното. “ 

„ Не мога да допускам, че слушам това “

Битопертинът работи, като се насочва към протопорфирин IX, естествено срещаща се молекула в кожата, която се задейства, когато хората са изложени на слънчева светлина, сподели доктор Сиобан Кийл, специалист по порфирията в Университета на Вашингтон, който взе участие в клиничното изпитване. 

При пациенти с EPP и сходни положения, разновидностите значат, че тялото основава прекалено много протопорфирин IX, което води до мъчителни реакции. Bitopertin, одобряван като хапче един път на ден, понижава количеството на протопорфирин IX при тези пациенти, изясни Кийл. 

Пиърсън беше част от втората фаза на процеса. Клиничните изпитвания в Съединени американски щати имат четири етапи, както е несъмнено от Администрацията по храните и медикаментите на Съединени американски щати. Първият стадий включва дребна група участници и дефинира дали обещано лекарство е безвредно и дефинира неговата доза. Във втората фаза се учат до няколкостотин души в продължение на месеци или години. Това е стадият, който дефинира какъв брой дейно е обещано лекарство, както и какви странични резултати може да има. Третият и четвъртият стадий уголемяват това до още по-голяма популация за по-дълги интервали. След като процесът завърши, FDA преглежда данните и взема решение дали да утвърди или не лекарството за приложимост от необятната общност. 

Като участник във втория стадий на изпитването, Пиърсън стартира да приема постоянно битопертин през юли 2025 година Тя имаше постоянни срещи с лекари в Бостън, с цел да наблюдават напредъка си. В рамките на седмици тя стартира да се оправя „ в действителност, в действителност добре “ и толерантността й към слънцето стартира да се усилва. Кийл, която не е лекувала Пиърсън, сподели, че е чувала сходни истории от други пациенти, участващи в изпитването. 

„ Въздействието, което видях върху моите пациенти, промени играта. Пациенти, които преди този момент в никакъв случай не са можели да излизат на слънце, могат да излязат на слънце... Вие си казвате „ Не мога да допускам, че слушам това “, сподели Кийл.

Данни от клинични изпитвания, оповестени от Disc Medicine през април, споделят, че използването на лекарството „ доста понижава равнищата на протопорфирин-IX “ и води до „ усъвършенствани ограничения за приемливост към слънчева светлина “ за пациенти с EPP, без „ без забележими опасения за сигурността “. 

ЦИТАТ НА ВЪНШЕН ЕКСПЕРТ

„ Животът ми безусловно се промени толкоз доста “ 

Битопертин в този момент е във фаза 3 клинични изпитвания, като са включени 183 пациенти и се чакат данни през последното тримесечие на 2026 година FDA отхвърли да прегледа битопертин за ускорено утвърждение, базирайки се на желанието да види повече данни, доказващи въздействието му върху пациенти, съгласно документално изказване на Disc Medicine. Компанията сподели, че има вяра, че данните от фаза 3 ще покажат информацията, която FDA е поискала. 

ЦИТАТ НА ВЪНШЕН ЕКСПЕРТ

Pearson продължава да приема лекарството посредством отворено уголемение, незадължителна фаза от клинични изпитвания, при която на включените пациенти се дава избор да продължат да одобряват лекарството. Толерантността й към слънцето се е нараснала. През октомври 2025 година тя съумя да сбъдне една дългогодишна фантазия и да пробяга първия си маратон. 

„ Бях на открито през целия ден, тичах и се забавлявах “, сподели Пиърсън. „ Просто би трябвало да нося къси панталони и тениска. И всички, които тичат към теб, не знаят през какво преминаваш, само че аз в действителност се гордея със себе си. “ 

Състезанието насърчи Пиърсън да продължи да уголемява границите си. Тя тренира за различен маратон тази пролет, след което взе участие в надпреварата през юни. През юли тя прекара една седмица в хижата на фамилията си. За разлика от минали години, тя прекара цялото пътешестване " на открито всеки ден, изгрев до залез слънце, никакви реакции ". Тя означи, че от време на време изпитва незначителни реакции, откакто е прекарала доста време навън, само че сподели, че болката е доста по-малка и толерантността й е доста по-висока.

„ Невъобразимо е. Не мога да обясня какъв брой огромна е разликата, тъй като кабината и излизането на открито бяха източник на безпокойствие за мен. Сега имах най-хубавата седмица до момента “, сподели Пиърсън. 

Тя възнамерява да се отпусне през идващите няколко месеца, само че възнамерява да пробяга още един маратон през юни 2027 година Тя също по този начин желае да разшири хоризонтите си и да опита триатлон, съчетавайки любовта си към бягането с историята си като спортен плувец. Сега, когато към този момент не й се постанова да „ избира по какъв начин да “ прекарва времето си навън, бъдещето наподобява цялостно с благоприятни условия.

„ Мога да се усещам свободен и да пребивавам без всичките терзания и безпокойства, които бях преди “, сподели Пиърсън. " Аз съм 20 пъти по-щастлив. По-енергичен съм. Животът ми безусловно се промени толкоз доста. "  

Редактирано от Lucia I Suarez Sang

© 2026 CBS Interactive Inc. Всички права непокътнати.

CBS Новини 24/7

Авторско право ©2026 CBS Interactive Inc. Всички права непокътнати.