Изследователите се надпреварват да лекуват рядка детска деменция без лечение, давайки нова надежда на семействата

KIF1A обвързваното неврологично разстройство (KAND) е рядко, прогресивно невродегенеративно разстройство, постоянно описвано като форма на детска деменция, която сега няма лекуване, само че откриватели от Детския проучвателен институт Мърдок (MCRI) в Австралия работят, с цел да трансформират това.

" [Тяхното изследване] оказва помощ на всички деца, което е в действителност необикновено ", сподели Люк Росен, създател на KIF1A.org, чиято щерка Сузана беше диагностицирана с разстройството на 2-годишна възраст.

" А хората от Мърдок, споделям, че са разширено семейство за нас и те в действителност са. "

KAND е тежко и прогресиращо положение. Децата могат да получат припадъци и с течение на времето да изгубят когнитивни функционалности, двигателни умения и зрение. Разстройството визира всеки пациент по друг метод, което постоянно затруднява диагностицирането.

Сузана Росен, дете с рядко невродегенеративно разстройство, нормално наричано „ детска деменция “, е на фотографията с други хора, в това число татко й, Люк Росен, в този екранен кадър от „ Fox & Friends “ на 5 май 2026 година (С общителното подпомагане: Райън Кристофър Джоунс)

Роузен сподели, че това, което отличава MCRI, е персоналният му метод – откривателите отделят време, с цел да опознаят в действителност фамилиите, на които се пробват да оказват помощ.

„ Първото нещо, което [изследовател] ми сподели, е „ Как е Сузана? Как се оправя? “ И той в действителност опозна нашето семейство и той пътува, както и целият им екип... на нашата годишна научна и фамилна конференция, тъй че те в действителност могат да се срещнат с всички фамилии. "

Нов специфичен Fox Nation осветява работата на MCRI, както и фамилии като Розен, които работят с откриватели за лекуване на инвалидизиращото разстройство.

Люк Росен, създател на KIF1A.org, седи надолу с водещия на " Fox & Friends " Ейнсли Ърхард (без снимката) във вторник, 5 май 2026 година (Fox & Friends/Screengrab)( " Fox & Friends " /Screengrab)

Оттогава Росен е посветил живота си на прогрес в проучванията и намиране на благоприятни условия за лекуване. Той работи в тясно съдействие с MCRI в изпитание, което към този момент е обещаващо.

Сузана беше измежду първите пациенти, получили терапия с антисенс олигонуклеотид (ASO) и нейното семейство споделя, че са забелязали обилни усъвършенствания в положението й.

Въпреки че лекуването към момента не е утвърдено в Австралия, Росен продължава да работи с лекари за разширение на достъпа с вярата, че в последна сметка фамилиите няма да би трябвало да пътуват за грижи.

„ Тяхното проучване е в действителност транслационно проучване, което оказва помощ на всички “, сподели Росен.

„ Въпреки че към момента нямаме терапевтик от Австралия, те в действителност работят интензивно, с цел да го разработят и форсират целия този развой. Специалното при Мърдок е, че те работят в мултимодалности, тъй че има генна терапия и по-късно обичайно създаване на медикаменти, и по-късно те работят непоследователно, и те просто се пробват да хвърлят колкото се може повече удари към вратата за децата. “

„ Надеждата стартира тук “, воден от Бенджамин Хол от Fox News, към този момент е наличен във Fox Nation.

Тейлър Пенли е асоцииран редактор във Fox News.