Изследването на аутизма на RFK Jr., за да натрупа медицински записи на много американци
Националните здравни институти натрупват частни медицински записи от редица федерални и търговски бази данни, които да дадат на секретаря на секретаря на здравните и човешките услуги Робърт Ф. Кенеди -младши, за да изучават аутизма, топ служителят на NIH заяви в понеделник.
новите данни ще позволят външни изследвания, които са подложени на външни данни. Данните с "широко отразяване" на населението на САЩ за първи път, каза директорът на NIH д -р Джей Бхатачария.
"Идеята на платформата е, че съществуващите ресурси за данни често са фрагментирани и е трудно да се получи. Самият NIH често ще плаща многократно за един и същ ресурс за данни.
Записи за лекарства от аптечни вериги, лабораторни тестове и геномични данни от пациенти, лекувани от Министерството на ветераните и индийската здравна служба, претенции от частни застрахователи и данни от смарт часовници и фитнес проследяващи ще бъдат свързани заедно, каза той.
NIH също сега е в разговори с Центровете за Medicare и Medicaid Services за разширяване на споразуменията, регулиращи достъпа до техните данни, каза Bhattacharya.
В допълнение се стартира нов регистър на болестта, който проследява американците с аутизъм, който ще бъде интегриран в данните. Застъпническите групи и експертите призоваха Кенеди за описание на аутизма като „предотвратимо заболяване“, което според тях е заклеймяващо и неоснователно.
между 10 и 20 външни групи изследователи ще получат безвъзмездно финансиране и достъп до записите за създаване на проучвания на аутизма на Кенеди. Bhattacharya не даде подробности за това как ще бъдат избрани, но заяви, че подборът им ще бъде „преминаващ през нормални процеси на NIH.“
Bhattacharya заяви, че изследването, което ще се върнат, използвайки данните, ще бъдат „най -висококачествените предложения“, които ще варират “от основните науки до епидемиологичните подходи, към други по -прилагани подходи“, за да се лекуват и да управляват аутизма. Той също призна, че се различава и на това, как се отразява на хората.
"Разбира се, разбира се, че аутизмът, има редица прояви, вариращи от високо функциониращи деца до деца, които са доста тежко инвалидирани. И разбира се, изследванията ще отчитат много внимателно това", каза той. то. Той обеща „най-съвременните защити на изкуството“, за да защити поверителността.
Като въведе данните на едно място, той каза, че това може да даде на здравните агенции прозорец в „мониторинг на здравето в реално време“ на американците за изучаване на други здравословни проблеми.
„Това, което предлагаме, е трансформативна инициатива на световната световна инициатива, която се стреми да осигури здрава и сигурна изчислителна платформа за хронични заболявания и аутизма, която се стреми да осигури здрави и сигурни изчислителни данни за хронични заболявания и аутизъм, който каза, че също така каза, че инициативата за данни в реалния свят. ; Кенеди миналата седмица се оказа обратно по -ранното си прогнозиране, че ще имат всички отговори на каузите на аутизма до септември.
"Ще имаме някои от отговорите до септември, но това ще бъде развиващ се процес", каза той, говорейки с репортери.