Жена от Тексас, която иска аборт, твърди, че тризомията 18 е смъртоносна. Децата от Мичиган доказват, че не е така.

Бременна в 20-та седмица Кейт Кокс съди щата Тексас, търсейки изключение от възбраната за аборти, която отхвърля процедурата на майки, чийто живот не е в заплаха. Кокс помоли съда по-рано този месец да признае, че неродената й щерка, която заради рядка генетична особеност, известна като тризомия 18, евентуално няма да се роди жива.

Ако новороденото оцелее, с цел да вземе първото си споделиха на Кокс, че ще бъдат номерирани. Времето на дребното момиченце на този свят би се определило като едно нещо: малко.

Кокс към този момент беше оттатък щатските граници за законен аборт по времето, когато Върховният съд на Тексас анулира решението на по-нисък съд, че тя би трябвало да бъде позволено спиране на бременността. И до момента в който покровителите от двете страни на един от най-спорните политически въпроси в страната се претегляха, заглавията разсъниха персонална комбинация от горест и отвращение за шепа фамилии в Мичиган. Децата им порастват със положението, което лекарите на Кокс й споделиха, че не може да поддържа живота.

„ Когато прочетох публикациите за случая с Кейт Кокс, езикът, употребен за разказване на тризомия 18 – „ нежизнеспособна “, „ смъртоносна “, „ фетална особеност с на практика никакъв късмет за оцеляване “ – това в действителност ме повлия, ” Джуел Калея, майка на пет деца от Ливония. „ Защото това е погрешна информация. “

Нови данни може да опишат друга история

Съпругът на Калея, Фил, изважда телефона си и пуска наново видеото на щерка им Си Си, което прави някои от първите си стъпки. Тя направи това благодарение на адаптивна проходилка и моментът настъпи минимум три години по-късно, в сравнение с книгите за родители поучават да предпазите къщата от бебета. Но се случи.

CC е на 4 години. Тя обича да се излежава в басейна през летните дни с по-големите си братя и сестри и да се прекатурва, с цел да почеше гърба, до момента в който обичаният й филм „ Моана “ се играе на огромния екран, инсталиран във всекидневната на Callejas. Тя се любува на джазова музика и лъскави играчки, а когато е изключително щастлива, тя рита с крайници и изплезва малко език.

CC има цялостна тризомия 18, известна още като синдром на Едуардс; в допълнение копие на 18-та хромозома във всяка от клетките на тялото й води до тежко увреждане. Престижни здравни центрове настояват, че близо 40% от бебетата с тризомия 18 не претърпяват раждането, а тези, които го създадат, имат 10% късмет да отпразнуват първия си рожден ден.

Но Си Си оцеля. И тя сигурно не е единственото бебе с тризомия 18, което се прибира у дома от болничното заведение, след прохождането и даже в предучилищна класна стая. Въпреки че е особеност, се оповестява, че най-възрастният човек, живеещ с тризомия 18, е на към 40 години.

Тризомия 18 може да аргументи дихателна непълнота, сърдечни недостатъци, плоски крайници и интелектуално увреждане. Но някои от тези положения са лечими. Сърцата могат да бъдат фиксирани; дихателните пътища могат да се отворят.

Изследване на Детската болница Мот към Университета на Мичиган демонстрира, че посредством нападателен метод към лекуването 90% от бебетата, родени със синдрома на Едуардс, могат да се приберат от болничното заведение и тяхната петгодишна преживяемост може да доближи близо 77%.

Натиск за преустановяване на бременността

Това е надалеч от това, което е казано на Мелиса Фокс, че ще се случи, в случай че роди бебето си, за която нейният акушер даже не пожела да разгласи, че е момиче, откакто удостовери диагнозата тризомия 18. Той просто се извини неведнъж за загубата им.

Онзи ден, преди шест години, лекарят сподели на Фокс, че в никакъв случай не е израждал бебе с тризомия 18, само че един от сътрудниците му го е направил един път и детето е роден без кости. Току-що излязло в локва, сподели той. Лъжа? Бабешка приказка, на която той в действителност е вярвал?

Първоначално лекарите не притискаха Фокс да приключи бременността. Те просто допуснаха, че ще го направи. Организацията за поддръжка на тризомия 18 споделя, че 75% от дамите в Съединени американски щати и 90% от дамите в Европа, които носят бебета с T18, го вършат.

Те изглеждаха изцяло разочаровани - даже смутени - когато Фокс сподели, че желае да носи бебето си до термина. Наблюдаващият акушер извика Фокс за незабавна среща, където тя показа документите за осведомено единодушие, които Фокс трябваше да подпише 24 часа преди аборта.

Докторът беше изготвил документите един ден по-рано и ги беше подписал като очевидец. Фокс видя, че личното й име е подписано електронно на всяка страница, макар обстоятелството, че в никакъв случай преди не ги е виждала. „ Взех златния ти билет “, сподели докторът на Фокс. „ Това е моят подарък за вас. “

„ Те няма да запазят това бебе живо “

Фокс не мина през процедурата. Седмици наред, до момента в който бременността й течеше, тя продължаваше да чака медицинският й екип да предложи едно увещание: че когато бебето й се роди, те ще създадат всичко по силите си, с цел да го спасят.

„ Мисля, че е беше евентуално 32 седмици, когато най-сетне разбрах, че няма да ми оказват помощ, ” сподели тя. „ Те няма да запазят това бебе живо. “

Фокс се срещна с неонатолог в болничното заведение, който удостовери страховете й. Поддържането на бебето й живо би било загуба на време и запаси на екипа, изясни той. Той не би дал пряк отговор на Фокс, когато тя изиска да знае дали бебето й ще бъде маркирано като „ не реанимирайте “ срещу нейните стремежи. Според неонатолог една трета от лекарите в екипа му изрично са отказали да извършат шифроване на бебето на Фокс, в случай че претърпи сърдечен арест или спре дишането.

Същото от детския сърдечен хирург, с който Фокс се срещна, която призна, че е направила лечебна интервенция на други бебета с сходни сърдечни болести, само че не би си направила труда да го направи за бебето на Фокс. Тя не искаше да рискува кариерата си и впечатляващата статистика на своя център за оцеляване, пробвайки се да избави бебе, което беше обречено да почине.

Погрешна информация, която ограбва фамилиите от вяра

Fox най-сетне трансферира пренатално грижи в детската болница C. S. Mott, където приемът, който тя получи, се стори прекомерно добър, с цел да е истина.

Д-р. Глен Грийн работи в Mott като педиатричен отоларинголог със специфичен интерес към вродените синдроми. Той споделя, че агресивното лекуване на тяхното сърдечно и белодробно заболяване може да резервира живи бебетата с T18 доста по-дълго, в сравнение с здравната общественост от дълго време е считала за вярна.

Дори измежду лекарите, „ Има доста неправилна информация за доста от тези резултати “, сподели доктор Колин Смит, резидентен доктор в отоларингологичната стратегия на Mott, който работи с Грийн.

Само преди пет години, до момента в който Смит завършваше здравно учебно заведение, той беше теоретичен, че междинната дълготрайност на живота на бебета със синдром на Едуардс е по-малко от една година. „ И откривам, че това не е по този начин “, сподели той. „ Ние “ откриваме, че с подобаваща поддръжка в ранен стадий от живота, ние в действителност можем да им осигурим ужасно качество на живот, откакто преминат през острия интервал. “

Calleja, майката на CC, счита, че в случай че повече лекари схванат това, тогава децата с тризомия 18 ще получат по-добри грижи.

„ Определено има случаи, които имат толкоз доста тежки медицински проблеми, че не оцеляват даже с интервенции, само че това не е правилно на всички места, “ Калеха сподели. „ И в действителност е тъжно, че доста пъти тези деца се възприемат просто като диагноза и се слагат в тази кутия, без в действителност да се възприемат като човеци. “

Сега предизвикването е да се получат задоволително данни, с цел да се покажат лекари, че ранната поддръжка за тези бебета може да добави години към живота им. Това е дребен размер на извадката поради рядкостта на синдрома, само че Грийн вижда пациенти, за които се е грижил като бебета, които в този момент са в ранна тийнейджърска възраст. Той и Смит желаят други медицински експерти да осъзнаят, че езикът, употребен за разказване на тризомия 18 като несъвместима с живота, е нездравословен.

„ Надеждата евентуално е едно от най-силните неща, които имаме като клиницисти, които можем да дадем на нашите пациенти “, сподели Смит. „ Но вярата е нещо, което елементарно може да бъде отнето, в случай че нямаме задоволително данни и не знаем задоволително за популацията от пациенти. “

Когато всички лекари споделят не се тормозете

Много родители на деца с тризомия 18 намират вяра и общественост един в различен — даже преди децата им да се родят.

Дженифър Ло Тиемпо и нейният брачен партньор бяха унищожени, когато научиха на 30-та седмица, че синът им има синдрома, и доктор по фетална медицина на майката сподели на Ло Тиемпо, че бебето им в никакъв случай няма да поеме мирис отвън нея. Но онлайн изследването на Ло Тиемпо сподели други деца с тризомия 18 „ оцеляват и се оправят необикновено “.

Дани се роди мощно просълзен — Ло Тиемпо се причисли към него в този прочувствен миг — и продължи да се развива. Изглеждаше, че няма всички недостатъци, които лекарите бяха планували. Не беше елементарно, само че сега той е третокласник, чиито другари го бутат по коридорите в инвалидната му количка и който счита, че оригването и пърдането са занимателни.

„ Казаха ни, че той в никакъв случай няма даже да разбере кои сме, че в никакъв случай няма да разбере обич ", сподели Ло Тиемпо. „ Това е най-любящото дете. " Когато го взема от учебно заведение, първото нещо, което прави Дани, е да прегърне врата на Ло Тиемпо. „ Той познава просто любовта и просто познава щастието и не бих заменила нито секунда “, сподели тя.

Сега тя споделя историята на Дани, като изпраща още една обнадеждаваща точка с данни във киберпространството, като в същото време се свързва със фамилии от близко и отдалеко, чиито деца имат тризомия 18. Те оферират поддръжка с думи, известия и видеоклипове. А от време на време и като летят из страната за заравяне.

„ Ние сме общественост, която се сплоти и стана семейство ", сподели Ло Тиемпо. „ Обичам обстоятелството, че можем да дадем вяра на тези други фамилии и други фамилии идват при мен и споделят, че Дани ги е въодушевил да се борят за детето си. “

„ Това е най-хубавото нещо, което някой ми е казвал през целия ми живот “, сподели тя. може да въодушеви някой различен да даде късмет на детето си, когато всички лекари споделят да не се притеснявате. “

Дженифър Брукланд отразява благосъстоянието на децата за Detroit Free Press в партньорство с Report for America. Направете приспадащ се от налог принос в поддръжка на нейната работа на bit.ly/freepRFA. Свържете се с нея на [email protected].

Тази публикация в началото се появи в Detroit Free Press: Кейт Кокс, случай на аборт с тризомия 18 в Тексас разочарова родителите от Мичиган