Жена от Тексас, която иска аборт, твърди, че тризомията 18 е смъртоносна. Децата от Мичиган доказват, че не е така.
Бременна в 20-та седмица Кейт Кокс съди щата Тексас, търсейки изключение от забраната за аборти, която отказва процедурата на майки, чийто живот не е в опасност. Кокс помоли съда по-рано този месец да признае, че неродената й дъщеря, която поради рядка генетична аномалия, известна като тризомия 18, вероятно няма да се роди жива.
Ако новороденото оцелее, за да вземе първото си казаха на Кокс, че ще бъдат номерирани. Времето на малкото момиченце на този свят би се определило като едно нещо: кратко.
Кокс вече беше отвъд щатските граници за легален аборт по времето, когато Върховният съд на Тексас отмени решението на по-нисък съд, че тя трябва да бъде разрешено прекъсване на бременността. И докато застъпниците от двете страни на един от най-спорните политически въпроси в страната се претегляха, заглавията събудиха лична смесица от тъга и възмущение за шепа семейства в Мичиган. Децата им растат със състоянието, което лекарите на Кокс й казаха, че не може да поддържа живота.
„Когато прочетох статиите за случая с Кейт Кокс, езикът, използван за описване на тризомия 18 – „нежизнеспособна“, „смъртоносна“, „фетална аномалия с практически никакъв шанс за оцеляване“ – това наистина ме повлия,” Джуел Калея, майка на пет деца от Ливония. „Защото това е невярна информация.“
Нови данни може да разкажат различна история
Съпругът на Калея, Фил, изважда телефона си и пуска повторно видеото на дъщеря им Си Си, което прави някои от първите си стъпки. Тя направи това с помощта на адаптивна проходилка и моментът настъпи най-малко три години по-късно, отколкото книгите за родители съветват да предпазите къщата от бебета. Но се случи.
CC е на 4 години. Тя обича да се излежава в басейна през летните дни с по-големите си братя и сестри и да се преобръща, за да почеше гърба, докато любимият й филм „Моана“ се играе на големия екран, монтиран във всекидневната на Callejas. Тя се наслаждава на джазова музика и лъскави играчки, а когато е особено щастлива, тя рита с крака и изплезва малко език.
CC има пълна тризомия 18, известна още като синдром на Едуардс; допълнително копие на 18-та хромозома във всяка от клетките на тялото й води до тежко увреждане. Престижни здравни центрове твърдят, че близо 40% от бебетата с тризомия 18 не преживяват раждането, а тези, които го направят, имат 10% шанс да отпразнуват първия си рожден ден.
Но Си Си оцеля. И тя със сигурност не е единственото бебе с тризомия 18, което се прибира вкъщи от болницата, след прохождането и дори в предучилищна класна стая. Въпреки че е аномалия, се съобщава, че най-възрастният човек, живеещ с тризомия 18, е на около 40 години.
Тризомия 18 може да причини дихателна недостатъчност, сърдечни дефекти, плоски крака и интелектуално увреждане. Но някои от тези състояния са лечими. Сърцата могат да бъдат фиксирани; дихателните пътища могат да се отворят.
Изследване на Детската болница Мот към Университета на Мичиган показва, че чрез агресивен подход към лечението 90% от бебетата, родени със синдрома на Едуардс, могат да се приберат от болницата и тяхната петгодишна преживяемост може да достигне близо 77%.
Натиск за прекратяване на бременността
Това е далеч от това, което е казано на Мелиса Фокс, че ще се случи, ако роди бебето си, за която нейният акушер дори не пожела да обяви, че е момиче, след като потвърди диагнозата тризомия 18. Той просто се извини многократно за загубата им.
Онзи ден, преди шест години, лекарят каза на Фокс, че никога не е израждал бебе с тризомия 18, но един от колегите му го е направил веднъж и детето е роден без кости. Току-що излязло в локва, каза той. Лъжа? Бабешка приказка, на която той наистина е вярвал?
Първоначално лекарите не притискаха Фокс да прекрати бременността. Те просто предположиха, че ще го направи. Организацията за поддръжка на тризомия 18 казва, че 75% от жените в САЩ и 90% от жените в Европа, които носят бебета с T18, го правят.
Те изглеждаха напълно разочаровани - дори разстроени - когато Фокс каза, че иска да носи бебето си до термина. Наблюдаващият акушер извика Фокс за спешна среща, където тя представи документите за информирано съгласие, които Фокс трябваше да подпише 24 часа преди аборта.
Докторът беше изготвил документите един ден по-рано и ги беше подписал като свидетел. Фокс видя, че собственото й име е подписано електронно на всяка страница, въпреки факта, че никога преди не ги е виждала. „Взех златния ти билет“, каза докторът на Фокс. „Това е моят подарък за вас.“
„Те няма да запазят това бебе живо“
Фокс не премина през процедурата. Седмици наред, докато бременността й течеше, тя продължаваше да чака медицинският й екип да предложи едно уверение: че когато бебето й се роди, те ще направят всичко по силите си, за да го спасят.
„Мисля, че е беше вероятно 32 седмици, когато най-накрая разбрах, че няма да ми помогнат,” каза тя. „Те няма да запазят това бебе живо.“
Фокс се срещна с неонатолог в болницата, който потвърди страховете й. Поддържането на бебето й живо би било загуба на време и ресурси на екипа, обясни той. Той не би дал директен отговор на Фокс, когато тя поиска да знае дали бебето й ще бъде маркирано като „не реанимирайте“ против нейните желания. Според неонатолог една трета от лекарите в екипа му категорично са отказали да извършат кодиране на бебето на Фокс, ако претърпи сърдечен арест или спре дишането.
Същото от детския сърдечен хирург, с когото Фокс се срещна , която призна, че е извършила лечебна операция на други бебета с подобни сърдечни заболявания, но не би си направила труда да го направи за бебето на Фокс. Тя не искаше да рискува кариерата си и впечатляващата статистика на своя център за оцеляване, опитвайки се да спаси бебе, което беше обречено да умре.
Погрешна информация, която ограбва семействата от надежда
Fox най-накрая прехвърли пренатално грижи в детската болница C. S. Mott, където приемът, който тя получи, се стори твърде добър, за да е истина.
Д-р. Глен Грийн работи в Mott като педиатричен отоларинголог със специален интерес към вродените синдроми. Той казва, че агресивното лечение на тяхното сърдечно и белодробно заболяване може да запази живи бебетата с T18 много по-дълго, отколкото медицинската общност отдавна е смятала за вярна.
Дори сред лекарите, „Има много погрешна информация за много от тези резултати“, каза д-р Колин Смит, резидентен лекар в отоларингологичната програма на Mott, който работи с Грийн.
Само преди пет години, докато Смит завършваше медицинско училище, той беше научен, че средната продължителност на живота на бебета със синдром на Едуардс е по-малко от една година. „И откривам, че това не е така“, каза той. „Ние“ откриваме, че с подходяща подкрепа в ранен етап от живота, ние наистина можем да им осигурим страхотно качество на живот, след като преминат през острия период.“
Calleja, майката на CC, смята, че ако повече лекари разберат това , тогава децата с тризомия 18 ще получат по-добри грижи.
„Определено има случаи, които имат толкова много тежки медицински проблеми, че не оцеляват дори с интервенции, но това не е вярно навсякъде,“ Калеха каза. „И наистина е тъжно, че много пъти тези деца се възприемат просто като диагноза и се поставят в тази кутия, без всъщност да се възприемат като индивиди.“
Сега предизвикателството е да се получат достатъчно данни, за да се покажат лекари, че ранната подкрепа за тези бебета може да добави години към живота им. Това е малък размер на извадката предвид рядкостта на синдрома, но Грийн вижда пациенти, за които се е грижил като бебета, които сега са в ранна тийнейджърска възраст. Той и Смит искат други медицински специалисти да осъзнаят, че езикът, използван за описване на тризомия 18 като несъвместима с живота, е вреден.
„Надеждата вероятно е едно от най-силните неща, които имаме като клиницисти, които можем да дадем на нашите пациенти“, каза Смит. „Но надеждата е нещо, което лесно може да бъде отнето, ако нямаме достатъчно данни и не знаем достатъчно за популацията от пациенти.“
Когато всички лекари казват не се притеснявайте
Много родители на деца с тризомия 18 намират надежда и общност един в друг — дори преди децата им да се родят.
Дженифър Ло Тиемпо и нейният съпруг бяха съсипани, когато научиха на 30-та седмица, че синът им има синдрома, и лекар по фетална медицина на майката каза на Ло Тиемпо, че бебето им никога няма да поеме дъх извън нея. Но онлайн проучването на Ло Тиемпо показа други деца с тризомия 18 „оцеляват и се справят невероятно“.
Дани се роди силно плачещ — Ло Тиемпо се присъедини към него в този емоционален момент — и продължи да се развива. Изглеждаше, че няма всички дефекти, които лекарите бяха предвидили. Не беше лесно, но в момента той е третокласник, чиито приятели го бутат по коридорите в инвалидната му количка и който смята, че оригването и пърдането са забавни.
„Казаха ни, че той никога няма дори да разбере кои сме, че никога няма да разбере любов", каза Ло Тиемпо. „Това е най-любящото дете." Когато го взема от училище, първото нещо, което прави Дани, е да прегърне врата на Ло Тиемпо. „Той познава просто любовта и просто познава щастието и не бих заменила нито секунда“, каза тя.
Сега тя споделя историята на Дани, като изпраща още една обнадеждаваща точка с данни във киберпространството, като същевременно се свързва със семейства отблизо и отдалеч, чиито деца имат тризомия 18. Те предлагат подкрепа с думи, съобщения и видеоклипове. А понякога и като летят из страната за погребение.
„Ние сме общност, която се обедини и стана семейство", каза Ло Тиемпо. „Обичам факта, че можем да дадем надежда на тези други семейства и други семейства идват при мен и казват, че Дани ги е вдъхновил да се борят за детето си.“
„Това е най-доброто нещо, което някой ми е казвал през целия ми живот“, каза тя. може да вдъхнови някой друг да даде шанс на детето си, когато всички лекари казват да не се притеснявате.“
Дженифър Брукланд отразява благосъстоянието на децата за Detroit Free Press в партньорство с Report for America. Направете приспадащ се от данък принос в подкрепа на нейната работа на bit.ly/freepRFA. Свържете се с нея на [email protected].
Тази статия първоначално се появи в Detroit Free Press: Кейт Кокс, случай на аборт с тризомия 18 в Тексас разочарова родителите от Мичиган
Вижте коментарите
