Животи на отчаяни семейства са спасени от непознати, които никога не са срещали – възхитени майки говорят на глас
Шърли Нолан беше майка, която не се отказа от битката. Когато през 1971 г. лекари в Австралия диагностицираха малкия й син Антъни с рядко заболяване на кръвта, синдром на Wiskott-Aldrich, и казаха, че не може да бъде излекувано, тя се върна в родната си Англия, за да потърси лечение.
Когато Антъни се нуждаеше от трансплантация на костен мозък и нямаше подходящи членове на семейството, Шърли започна апел за потенциални донори. Нейната кампания е толкова ефективна, че през 1974 г. се ражда Регистърът на Антъни Нолан, като 300 000 души доброволно се подлагат на тестове през следващите няколко години.
За съжаление не може да се намери съответствие за Антъни и той почина на седем години през 1979 г. Но невероятната инициатива на Шърли все още е силна, като вече е намерила 22 000 души за животоспасяващо лечение, тъй като регистърът празнува половин век тази година.
През това време науката е напреднала. В 90 процента от случаите стволовите клетки се вземат направо от кръвта чрез събиране на стволови клетки от периферна кръв (PBSC). Стволовите клетки, събрани директно от костния мозък в тазобедрената кост, докато са под обща анестезия, съставляват само 10 процента. Антъни Нолан също има изследователски център, банка за пъпна връв и специализирани медицински сестри.
Но целта на благотворителната организация, известна просто като Антъни Нолан, остава същата – свързване на тези в отчаяна нужда с непознати, готови да помогнат тях.
Както Шърли, която почина през 2002 г., каза, когато получи своята OBE през 2000 г.: „Най-голямата ми награда винаги е била да знам, че моето малко момче не е умряло напразно.“
Тук три майки споделят различния си опит от деца, които търсят донори чрез регистъра.
Когато Зара Кундра от Бейсингстоук започна да получава синини през 2019 г. на шест години, майка Таруна и татко Викас, и двамата на 42 години, предположиха, че са от игра в училище. Но когато Зара, която сега е на 11 години, започна да получава честа кашлица, настинки и подпухнали клепачи, Таруна разбра, че е време да потърси отговори.
„Късметът ме отведе направо при педиатър, който направи кръвни изследвания – кръвта се върна и получихме обаждане в осем и половина през нощта и ни казаха да я закараме в болница сутринта,” казва Тарауна.
„Кръвта на Зара показа 10 процента бласти (анормални незрели бели кръвни клетки, което може да е знак от левкемия) и имахме късмета да разберем кога го направихме. По времето, когато направиха аспирация на костен мозък, тя беше на 50 процента и ни казаха, че това е остра миелоидна левкемия (AML), която се разпространява бързо – много рядко при деца.
„Химиотерапията е много интензивна , тя беше приета веднага в болница и остана седем месеца. Това оказа огромно влияние върху семейния ни живот. По-малкият брат на Зара, Самар, беше на пет години, когато й поставиха диагнозата и остана вкъщи със съпруга ми. Нямам спомен какво се случи със сина ми през първите 20 дни, бях в състояние на шок. Пет години по-късно плача за това.
„Две години по-късно Зара се върна. Имаше нужда от още по-агресивна химиотерапия и трансплантация на костен мозък. Този път семейството беше разделено за една година, можех да изкарам седмици, без да видя Самар поради Covid и имунитета на Зара. Дори при търсене в световен мащаб нямаше съвпадение на донора. Нейната трансплантация, която Антъни Нолан уреди за нас, дойде от САЩ, от кръв от пъпна връв на дете, родено през 2013 г., но беше съвпадение шест/осем, което не е перфектно.
„В идеалния случай донор от азиатско наследство е най-доброто за азиатско дете и е трудно да се намерят донори в азиатската група, тъй като има липса на осведоменост. При несъответствие има шанс да се развие болест на присадката срещу приемника (GvHD). Зара имаше много остър и хроничен GvHD – изпитваше постоянна болка, кървеше от червата месеци наред и не можеше да яде. Морфинът не можеше да го контролира. Има толкова много потенциални странични ефекти, че мога да полудея, като си помисля какво ще се случи след това заради лекарствата, които й дадоха, за да я спасят.
„Зара вече е на 11. Справя се добре в училище, но е пропуснала много и нейната увереност е накърнена. Косата й все още не се е възстановила от химиотерапията и опитът беше тежък. Но ние сме благодарни. Вие следвате други пътувания и ние познаваме хора, които все още се борят. Надявам се един ден да имам възможност да кажа подобаващо благодаря на дарителя. щях да онемя. Те спасиха живота на детето ми.
„Вечно съм благодарен на семейството и на майката, която реши да дари.“
Когато Ава Старк беше на три и беше много болна от тежко апластична анемия, нейната майка Мари, 41, започна отчаяно търсене на донор, което стана световно. Сега 11-годишната Ава от Файф успя да благодари на непознатия от Америка, който спаси живота й
„Като бебе Ава вдигаше всяка буболечка“, спомня си Мари. „Винаги, когато се блъскаше, получаваше огромна синина. До октомври 2015 г. тя беше толкова бледа, че не ходеше правилно. Поглеждайки назад към снимките, е очевидно, че тя умира.
„Но лекарите продължаваха да ни казват, че това се дължи на тялото й, поразено от всички тези инфекции. Беше толкова разочароващо. Една вечер заспах с Ава в леглото си и се събудих, за да открия, че от носа й е излязъл кръвен съсирек. Не знаех, че е заради тромбоцитите, но бях решен да я заведа на лекари и да не си тръгвам, докато не получим отговор.
„На следващата сутрин я оставих при майка ми и хукнах към работа, планирайки да се извиня, да изляза и да отида направо при лекарите. Но докато бях навън, получих истерично обаждане от майка ми – Ава беше болна и имаше кръв навсякъде. Линейка я караше със синя светлина към болницата.
„В крайна сметка Ава беше диагностицирана с идиопатична недостатъчност на костния мозък, тъй като някои от нейните симптоми не пасваха, те го промениха на тежка апластична анемия.
„Тя имаше кръвопреливане – отидох вкъщи да събера някои неща и когато се върнах в отделението, кожата й беше отново в нормалния си розов цвят и тя седеше на коляното на майка ми и яде препечен хляб.
„Тя имаше трансфузии на червени кръвни клетки и тромбоцити толкова често, колкото веднъж седмично, но зависимостта от кръвопреливане не е дългосрочно решение – тялото ви в крайна сметка ще започне да го отхвърля. Тя се нуждаеше от трансплантация на костен мозък.
„Когато лекарят специалист ни каза, че няма съвпадение на Ава в регистъра, това беше един от първите пъти, когато плаках след диагнозата.
„Попитах колко време ще изкара без трансплантация. Казаха може би няколко месеца. Така че започнахме кампания, говорихме с Daily Record и тя стана глобална – повече от 80 000 души се регистрираха в регистъра. Ава получи трансплантация на три години. Възстановяването й вървеше много добре и две години по-късно ни беше позволено да се свържем с донора, една дама на име Джулина от Америка.
„Когато тя се свърза, бях на работа и просто нададох най-големия писък . Оказва се, че тя се е присъединила към регистъра, защото е видяла призива на Ава, но не е знаела, че дарението й всъщност е отишло при Ава. Без Джулина и всички останали, които бяха замесени, Ава нямаше да е тук.“
Илайджа Морис, който навърши две години в четвъртък, е влизал и излизал от болница през целия си живот. След опустошителна диагноза ювенилна миеломоноцитна левкемия, която може да бъде лекувана само с трансплантация на костен мозък, майка Клои, 35, призовава потенциални донори да се присъединят към регистъра на Антъни Нолан.
„Когато Илайджа беше на шест месеца, той беше хоспитализиран с бронхиолит – далакът му се увеличи и тромбоцитите му спаднаха, но след много антибиотици той се подобри“, казва Клои. „Беше постоянно болен от инфекции, кашлица и настинки, нямаше да има период по-дълъг от две седмици, в който да не се чувстваше зле. Лекарите казаха, че е просто болнаво дете.
„Миналия септември бяхме отново в болница с респираторен синцитиален вирус, пневмония и круп, по-малко от две седмици по-късно имаше тонзилит, след това ушна инфекция и след това излезе покрит със синини и кървави петна.
„Бяхме преместени в детската болница „Ноев ковчег“ в Кардиф за още изследвания и откриха моноцити в кръвта му – всичко сочеше към левкемия. Тогава те стигнаха до решението, че това е синдром на Нунан с ювенилна миеломоноцитна левкемия (JMML), рядка форма на левкемия, която е в латентно състояние и се активира само когато Илайджа е зле – тромбоцитите му спадат и всичко започва.
“Всеки път, когато го е имал, той става все по-лош. Последния път тромбоцитите му паднаха до две. Те трябва да са между 150 и 400. Той не може да има химиотерапия, защото левкемията не винаги е активна, така че единственото лечение е трансплантация на костен мозък.
„Така че сега се търси донор, и ние сме в неизвестност. Аз съм медицинска сестра, но не мога да работя от декември – работата ми е да поддържам Илия добре. В момента той е щастлив и е шефът на къщата. Когато е добре, той има толкова много енергия и е най-щастлив, когато яде. Но се боря много, мислейки за това, което предстои, защото знам, че животът ще стане труден.
„Колкото повече хора могат да се запишат, толкова по-добре – те не просто дават повече шанс на Илайджа , те дават на всеки нуждаещ се повече шанс.“
„Преди шест месеца искахме да отидем на първата си семейна почивка. Нищо от това не може да се случи сега. Нещата, които хората приемат за даденост, са просто задържани. Вместо това чакаме допълнителни тестове и лечения и просто се надяваме на това обаждане.“
