Как един новинарски репортаж накара тази майка да премести 9 000 мили, търсейки медицинско лечение за сина си
Дейзи Вилена в никакъв случай не е очаквала новинарски репортаж да промени живота на единственото й дете.
Синът й Чино страдаше от тежка вродена кифосколиоза. Всички прешлени на гръбначния му дирек бяха слети дружно, оставяйки го с деформирани тил и плещи. В торса му значими органи като сърцето и червата му се бореха да действат и той не можеше да взе участие в множеството физически действия. Той беше свенлив и свенлив, криеше гръбначната дисторция с раница.
Вилена бе търсила грижи за Чино в родните им Филипини в продължение на години без резултат. Той беше опериран на 7-годишна възраст, с цел да се опита да сложи пръчки в гръбнака си, само че хирурзите откриха, че костите му са прекомерно меки и не могат да поддържат титаниевите елементи. След това лекарите предложиха скоба, само че това, което тя сподели, беше „ липса на внимание и запаси от екипа за грижи “, означаваше, че Вилена и нейният наследник „ в никакъв случай не са имали опция да следват този път “.
През 2019 година Вилена видя история на CNN за младеж, чиято рискова сколиоза е била лекувана от нюйоркския хирург доктор Лорънс Ленке, съдиректор на Och Spine Hospital в NewYork-Presbyterian. Разочарована от битката на в този момент 10-годишния си наследник да получи грижи, Вилена взема решение да се реалокира в Съединените щати и да потърси лекуване при Ленке.
„ С всяко посещаване при лекарите във Филипините осъзнавах, че неговият случай в никакъв случай няма да бъде лекуван или адресиран вярно “, сподели Вилена. „ Молих се и си сложих за цел да се преместя в Съединени американски щати, с цел да намеря специалисти, които биха могли да оказват помощ за поправяне на гръбнака му и да намерят нова вяра. “
Какво е вродена кифосколиоза?
Сколиозата и кифозата са положения, които предизвикват деформиране на гръбначния дирек, като кифозата изкривява гръбнака начело обратно, а сколиозата го изкривява в профил. Кифосколиозата се случва, когато човек има и двете положения едновременно, сподели доктор Джошуа Бакшешиан, неврохирург в клиниката Майо, който се концентрира върху гръбначните изкривявания и не е взел участие в грижите на Чино.
„ Това е един от най-тежките типове деформации “, сподели Бакшешиан. „ Това също е едно от най-трудните за лекуване с добър резултат. “
В допълнение към закръгляването или прегърбването на гърба, което е претърпял Чино, хората с кифосколиоза може да имат " мощно понижен " белодробен размер и " тежки въздействия " върху цялостното им сърдечно-съдово здраве, сподели Бакшешиан. Състоянието може също да компрометира гръбначния мозък на човек.
Всички хора имат някаква кифоза, сподели доктор Хуан С. Родригес-Олавери, шеф на педиатричната хирургия на гръбначни деформации и ранна поява на сколиоза в Детската болница Хасенфелд в NYU Langone, който също не е взел участие в грижите за Чино. Средният човек има сред 25 и 45 градуса кифоза. Чино имаше 140-градусова кифоза, която Родригес-Олавери разказа като " извънредно, извънредно тежка " форма на болестта.
Пътуване по света за грижа, изменяща живота
Вилена знаеше, че преместването в Съединените щати ще бъде мъчно, само че години по-късно видя опция. Нейното работно място, отдел за човешки взаимоотношения с акцент върху набирането на личен състав за държавна компания в Съединени американски щати, отваряше офис във Флорида. През 2023 година тя получи работна виза и двойката направи преместването на повече от 9000 благи през 2023 г.
Чино и Вилена пътуваха до Ню Йорк, с цел да се срещнат с Ленке към шест месеца по-късно. Чино, който в този момент е на 17 години, изпитва още повече затруднения от кифосколиозата и тежестта на положението му може да докара до повече здравословни проблеми, в това число проблеми с дишането, в случай че не се лекува.
Ленке, който лекува пациенти с гръбначни изкривявания повече от 30 години, създаде триетапен метод за лекуване. Първо беше развой, наименуван гравитационно сцепление с потребен товар, когато пръстен се закрепи върху черепа на пациента. Тежестта се прибавя постепенно, с цел да се опита да разтегне гръбначния дирек и да приготви гръбначния дирек и гръбначния мозък за бъдещи интервенции.
След месец Чино претърпя първата си реконструктивна интервенция на гръбначния дирек. Второто последва две седмици по-късно. Всяка интервенция лиши към 10 часа, сподели Ленке, и процедурите освободиха прешлените на Чино и изправиха гръбнака му. Вилена се разплака, като видя сина си да стои прав, сподели тя.
„ Наистина плаках “, сподели Вилена. „ Беше в действителност удовлетворяващо да го видя лекуван. “
Операциите бяха последвани от няколко месеца физиотерапия и рехабилитация, при които Чино се научи още веднъж по какъв начин да върви, стои и други Сега Вилена и Чино са още веднъж във Флорида, където Чино е преодолял срамежливостта си, намира другари със съучениците си и взе участие в спортове, които постоянно е мечтал да играе. Lenke сподели, че Chinno не би трябвало да има повече проблеми с гръбначния дирек и ще може да живее значително естествен живот.
„ Правя това отдавна. Грижех се за хиляди пациенти и той в действителност е неповторим “, сподели Ленке за Чино. „ Наистина признавам (Вилена) за силата на духа и упоритостта да го заведе в център като нашия, който е профилиран в този вид хирургия на комплицирани деформации. За нея не беше елементарно да направи това. И по този начин, аз в действителност им давам самопризнание за това, че получиха средствата и волята да доведат Чино до нас и за това, че имаха ужасно отношение по време на всичко това, тъй като е мъчно. Пътят не е елементарен. Но те в никакъв случай не са прескачали. “
