Какво е да си „стъклено дете“
Вдъхновете се от седмичния обзор за това да живеете добре, лесно. .
Израснала в Чикаго, Алисия Менесес Мейпълс имаше двама по-малки братя, родени с увреждания. Дейвид беше диагностициран с рядко генетично заболяване, наречено тежък комбиниран имунодефицит, а Марио в крайна сметка беше диагностициран с аутизъм.
През цялото й детство майката на Менесес Мейпълс често оставаше в болницата с Дейвид, докато баща й се грижеше за Марио, когато той не беше на работа. Родителите й нямаха много време да се грижат за Менесес Мейпълс, който каза, че тя често се чувстваше сякаш е невидима.
В много семейства родителите или настойниците могат да бъдат толкова погълнати от грижата за дете със специални нужди, че другите им деца често реагират, като се опитват да намалят собствените си нужди. Децата без специални нужди могат да се чувстват като „прозрачни“, сякаш са направени от стъкло, каза наскоро Менесес Мейпълс пред CNN.
Менесес Мейпълс нарича себе си възрастно „стъклено дете“, брат или сестра на човек с умствено или физическо увреждане. Тя не измисли фразата, но лекция на TEDx, която изнесе през 2011 г., помогна да се дефинира и оттогава терминът се разпространява в социалните медии.
„Ние сме много чувствителни към нуждите на нашите родители и нашите братя и сестри. И ние обичаме нашите майки и бащи и нашите братя и сестри. И ние знаем, че проблемите, които имаме, нещата, с които се сблъскваме, са незначителни в сравнение с това, с което се справят нашите родители и нашите братя и сестри“, каза Менесес Мейпълс пред публика на TEDx в Сан Антонио Преди 13 години. "И така, ние сме много тихи."
Не са правени много изследвания за ефектите от израстването с брат или сестра, които имат специални нужди, според Деби Мисуд, лицензиран консултант по психично здраве и психотерапевт в Ню Йорк и самоопределяща се бивше стъклено дете. Но телевизионни сериали като „Еуфория“ на HBO и „Слънчев бряг“ на Хулу описват тези братски и сестрински взаимоотношения.
И сега хора като Meneses Maples споделят своите истории, за да помогнат на семейства в подобни ситуации и да осведомят децата, които може да се чувстват невидими, но нямат думите, за да го изразят.
Как изчезва стъклено дете?
Често не по вина на техните семейства, желанията и нуждите на стъклените деца могат да бъдат оставени на заден план, тъй като родителите им се грижат за братята и сестрите с по-големи нужди, каза Емили Хол, директор на Sibling Support Project, национална програма, специализирана в подпомагане на братя и сестри на хора със специални здравни нужди.
Много стъклени деца са склонни да поставят по-високи стандарти за себе си, за да не натоварват и без това заетите си родители, каза Мисуд. Тези чувства в детството могат да доведат до желание за свръхпостижения и свръхнезависимост в зряла възраст, добави тя.
И двата вида братя и сестри могат да развият чувство за вина за семейната ситуация, която е извън техния контрол. „Детето или човекът с увреждане ще каже: „Чувствам се виновен, че току-що изсмуках толкова много време и внимание в нашето семейство“, каза Хол. „И тогава братът или сестрата, който няма увреждане, ще каже: „Винаги съм се чувствал виновен, защото имате това увреждане, което представлява някои ежедневни предизвикателства, а също и в контекста на един свят, който не приема много различията като начало .'”
Важно е възрастните да признаят, че и двете групи деца имат нужди, които трябва да бъдат посрещнати, добави Хол.
Израстване с братя и сестри със специални нужди
Meneses Maples обичаше двамата си по-малки братя. Брат й Дейвид не можеше да играе навън поради отслабена имунна система, но тя си спомня как си играеше с неговите камиони играчки, докато седяха пред телевизора. Тя ходеше да плува с брат си Марио в басейна на съседа, но се срамуваше, когато той често използваше басейна като баня, каза тя.
Meneses Maples трябваше да помогне с братята си. Тя се погрижи Марио да не отключи вратата на колата и да не изскочи. У дома тя се опитваше да го спре да дупчи стената или да чупи неща. „Нямаше нищо, което притежавах, което той да не е счупил по някакъв начин“, каза тя.
Тя знаеше какво да прави, ако брат й Дейвид получи припадък или ако мониторът му се включи, когато родителите й не са наоколо. Тя споделяше стая с братята си и през нощта знаеше, че трябва да се обади на родителите си, когато Дейвид повръщаше.
Както Менесес Мейпълс разказа на публиката на TEDx за нейното детство, някои членове на публиката се засмяха на свързаността и по време на други части можеше да се чуе подсмърчане. Един член на публиката по-късно каза, че се чувства така, сякаш презентацията е предназначена за нея.
Докато слушаше историята на Менесес Мейпълс, Шели Кук, самата тя възрастно стъклено дете, започна да изпитва смесица от емоции, каза тя наскоро - тъжна, ядосана и лишена от детство, което никога не е имала.
В деня, в който Кук е родена през 1979 г., нейната 2-годишна сестра Андреа е диагностицирана с левкемия. Лечението, което спаси живота на Андреа, щеше да я остави интелектуално изостанала, според Кук.
Андреа обичаше принцесите на Дисни да оцветява с малката си сестра и брат си и често повтаряше нейните фрази, за да има последната дума. Сестрите щяха да играят заедно и щяха да се бият, както правят сестрите.
„Сестра ми би ме поставила доста на мястото ми“, спомня си Кук. Докато и двамата й родители имаха работа, Кук водеше Андреа на разходки с приятелите й след училище и й даваше най-„нормалното“ преживяване, което можеше, каза тя.
Като тийнейджърка Кук каза, че е трудно да приеме, когато сестра й прави неща, които не са подходящи за възрастта. Често едно пътуване до магазина завършваше с пристъп на сестра й, защото не можеше да вземе нещо, което искаше. В училище Кук каза, че се чувства отговорна да помага на сестра си и да я защитава от недобри забележки от техните връстници.
Андреа почина през март 2020 г. на 42 години от колоректален рак. Кук не е имала собствени деца и винаги е планирала да се грижи за сестра си, когато родителите им умрат, каза тя.
„Имах тази фантазия за по-голяма сестра, която ще ме научи на всичко, което трябва да знам и която ще ме защити“, каза Кук. „Исках тя да има пълноценен живот. Но изглеждаше, че светът не е създаден, за да има тя пълноценен живот.
