Когато Jaclyn Frosolone получи резултатите от теста си 23andMe на 1 януари 2021 г., тя предположи

Когато Jaclyn Frosolone получи резултатите от теста си 23andMe на 1 януари 2021 година, тя допусна, че компанията е объркала нейното ДНК с нечие друго. Фрозолоне мислеше, че има единствено една сестра, само че когато десетки полубратя и сестри се появиха на екрана на преносимия компютър й, тя разтревожено изпрати известия на някои от тях, търсейки отговори.

Фрозолоне, на 24 години, в последна сметка научи, че е зачената посредством анонимно даряване на сперма − и споделя татко донор с минимум 200 братя и сестри.

Неговата сперма към момента се продава през днешния ден.

Frosolone се обади на майка си, която удостовери новината през сълзи и разкри, че има изгори всички документи на своя донор, с цел да не излезе истината нескрито.

„ Минаха три години, само че към момента не съм обработил тази информация “, сподели Фросолоне, който живее в Ню Йорк. „ Първоначално си помислих, че е готино, само че в този момент някак се отстранявам, като че ли виждам през очите на някой различен, който ме вижда по какъв начин се пробвам да преживея това. “

Емоциите на Фрозолоне се развихриха, когато осъзна, че може да има можеше да предотврати или по-добре да лекува дългия си лист от здравословни проблеми, в случай че знаеше истината за своята генетика. Днес Frosolone се оправя с цялостна с мозъчна течност киста в гръбначния й дирек, която предизвиква трептене на цялото тяло и заплашва парализа; безпокойство; депресия; суправентрикуларна тахикардия; ADHD; и мощна вагинална болежка и дерматит, наред с други проблеми.

Всъщност, по-голямата част от братята и сестрите на Frosolone, с които тя е имала връзка сега или в даден миг са претърпели същите медицински проблеми, в това число, само че освен, кисти, аритмии, тревога, тежка екзема, меланхолия, нарушавания на съединителната тъкан, PCOS, стомашно-чревни проблеми, OCD и хронични инфекции.

Ancestry, 23&Me И когато подаръците за генетичен скрининг към този момент не са занимателни

Нито едно от тези здравословни положения не е посочено в профила на техния донор на сперма и никое, съгласно изявленията с няколко братя и сестри, не е преобладаващо от страна на фамилията на тяхната биологична майка.

„ Всички аспекти на човешкото положение съществуват в набор на приемственост “, сподели Дженифър „ Пайпър “ Белоу, генетик и професор по медицина в Медицинския център на университета Вандербилт. „ Но фактът, че по-голямата част от хората в тази група имат същите здравословни проблеми, допуска, че там може да се случва доста по-сложно генетично взаимоотношение. “

За доста хора, заченати от донори, обаче е мъчно да разгадаят тези здравни сложности, тъй като донорите в Съединени американски щати могат да изберат да останат анонимни. Някои донори може да се съгласят на „ отворена идентичност “, която разрешава контакт с техните деца, родени от донорство, когато навършат 18 години.

Все отново анонимността на донора не е в действителност обезпечена, с помощта на платформи за тестване на трети страни, като например Ancestry.com и 23andMe.

„ Единствените хора, които схващат през какво прекосяваме, са тези, които също безусловно минават през него “, сподели Фрозолоне. „ Въпреки че наподобява, че няма никой там, в действителност има прекалено много хора, които изпитват безусловно същото като мен, което е ужасяващо. “

Яна Рупноу, лицензиран психотерапевт в Далас, която съветва заченатите от донори общественост в продължение на 14 години, назовава това генетично разобличаване „ генеалогично комплициране “. Описва рецесията на идентичността, която постоянно поражда измежду осиновени и заченати от донори хора, когато научат истината за фамилната си история.

„ Достатъчно мъчно е, когато имате незнайна здравна история, само че неточната такава прибавя пластове на битки за психологично здраве “, сподели Рупноу. „ Нашето здраве е част от нашата еднаквост. Трябва да преодолееш шока да откриеш нещо напълно друго от това, което си мислил, до момента в който се справяш с безпокойството от незнайното. “

Банки за сперма и контролиране

Донорството на сперма в множеството случаи е нерегулирано; има комбинация от най-малък държавен и федерален контрол, което значи, че стандартите варират фрапантно от банка до банка. От промишлеността също по този начин не се изисква да регистрира или наблюдава живородени раждания, които са резултат от нейните дарения, тъй че не е ясно какъв брой хора са заченати от донори в САЩ; специалисти споделят, че евентуално са милиони.

Агенцията по храните и медикаментите на Съединени американски щати изисква единствено анонимните донори на сперма да попълнят физически обзор, общ въпросник, здравна история и проби за инфекциозни болести. FDA не изисква генетичен скрининг на донорите на сперматозоиди, само че Американското сдружение за репродуктивна медицина предлага банките да го вършат по този начин или другояче и множеството от тях нормално го вършат.

Но не всички банки ревизират здравната информация, докладвана от самите донори или да изискат техните донори да дават медицински актуализации с течение на времето, сподели за USA TODAY Съветът за замислени донори в Съединени американски щати (USDCC), организация с нестопанска цел, която се застъпва за общността, замислена от донори. (В един прочут случай няколко майки научиха, че донорът на децата им е излъгал за висшето си обучение и престъпно минало и е скрил, че има шизофрения, която има наклонност да се популяризира в фамилиите.)

Медицинските актуализации са значими, тъй като доста донори са наети от колежани, които са здрави по време на донорството и не знаят, че носят гени за здравословни положения, които могат да се проявят по-късно в живота. Генетичното проучване може да улови някои от по-сериозните болести, само че не е съвършено.

Бащата донор на Frosolone, да вземем за пример, е посочен като „ неносител “ на генетичните болести, за които е проучен. Но неговият профил изброява няколко медицински отчета за деца, родени с редки генетични болести, в това число туберозна склероза и първична цилиарна дискенезия. Неговата сперма към този момент е „ лимитирана “ и бъдещите продажби изискват осведоменото единодушие на родителя адресат.

„ Това, което знаем и разбираме за генетиката и рисковите фактори за заболяване, към момента е доста малко, само че нараства всеки ден “, сподели Белоу. „ Как да използваме тази информация, с цел да променим решенията за опазване на здравето или да проверим участниците в донорските банки обаче, към момента е Дивият запад. “

Повечето планувани донори на сперма обаче се отсяват в процеса на кандидатстване. Проучване, оповестено предходната година в списание Human Reproduction на 11 712 мъже в Съединени американски щати и Дания, откри, че единствено 4% имат сперма, утвърдена за приложимост, а 17% са отхвърлени по здравословни аргументи, като инфекциозни или генетични болести.

Някои банки споделят, че ще желаят от донорите здравна информация или настояща информация при претенции на фамилиите, само че хората, заченати от донори, постоянно не получават отговори. От друга страна, някои донори актуализират банките за здравословното си положение, само че по-късно научават, че банките в никакъв случай не са се свързвали със фамилиите на реципиентите, съгласно Rupnow.

Дори в случай че хората, заченати от донори, имат самоличността на донора и информацията за контакт, има няма гаранция, че ще отговорят или ще кажат истината.

За да предотврати тези проблеми, USDCC работи за пробутване на законодателство, което да даде на възрастни хора, заченати от донори, правото на идентичност и здравна информация за техния донор и да ограничи броя фамилии на донор.

Миналата година организацията с нестопанска цел оглави приемането на законопроект в Колорадо, който го направи първия щат, който дава на възрастни хора, заченати от донори, правото на самоличността на техния донор и слага ограничаване от 25 фамилии на донор на гамета. Законопроектът, който влиза в действие през 2025 година, също по този начин изисква от банките от време на време да изискват актуализации от донорите по отношение на тяхното здравословно положение и информация за контакт.

„ Никой не ви приготвя да имате живот като този “

Отчаяна за отговори по отношение на влошаващото се здраве, Джейми Лероуз, една от полусестрите на Фрозолоне, се опита да се свърже с техния донор посредством неговия брат; той беше намерил и се причисли към група във Фейсбук, която братята и сестрите сътвориха, с цел да се срещнат, и искаше да опознае племенниците си.

„ Моят татко донор нямаше и към момента не желае да има нищо общо с който и да е от нас “, сподели Лероуз, която постоянно е знаела, че е заченала от донор. „ Не е като да съм желал татко на този мъж. Просто желая отговори за половината от моята генетика, тъй като съм загубен и никакви лекари не могат да ми оказват помощ. “

23-годишният LeRose, сходно на Frosolone, се е справил с „ резултата на снежната топка “ от здравословни проблеми. Някои от нейните положения включват PCOS, гастропареза, гранично разстройство на личността, хронични инфекции на пикочните пътища и вагинални инфекции, рискова екзема, ADHD, тревога, POTS, тежко замъглено зрение, меланхолия, мигрена, OCD, кисти в гласните й струни и синдром на Ehlers-Danlos (EDS ), група наследствени болести, които засягат кожата, ставите и кръвоносните съдове.

„ По принцип споделям 90% от това с множеството от моите братя и сестри “, сподели Лероуз, който живее в Ню Джърси. „ Никой не те приготвя да имаш живот като този. Наистина сме толкоз заболели и това е гадно. "

Братът на нейния донор показа, че се оправя със замъглено зрение и проблеми със ставите и връзките. Той също по този начин показа, че нейният биологичен татко е негов полубрат. Като прибавим към генетична тайнственост, нито един от двамата не знае доста за личния си татко.

„ Дори не желая деца поради това, което е животът ми, и не е почтено “, сподели Лероуз. По-малкият й брат споделя същото татко донор и се занимава с EDS и замъглено виждане. „ Не желая да донеса бебе на този свят с моята ДНК и да предам всички тези медицински проблеми без отговори. “

Повечето банки за сперма в Съединени американски щати не са задължени по закон да водят записи за братя и сестри или да лимитират броя на фамилиите, които могат да употребяват съответен донор, само че има рекомендации от специалисти по репродуктивно здраве, които предизвикват банките да постановат ограничавания.Ако банка реши да не следва това управление, донорът- заченатите хора, принадлежащи към огромни братя и сестри, освен рискуват да имат деца от един от своите полубратя и сестри, само че също по този начин да имат деца от личния си татко, в случай че би трябвало да преследват донорско осеменяване.

LeRose един път тества тази доктрина. Тя се обади в банката на своя донор, с цел да купи неговата сперма. Банката продължи с процеса както нормално. Когато LeRose разкри, че той е нейният биологичен татко, банката приключи диалога.

„ Имам много гей братя и сестри, които ще би трябвало да преминат през донори, с цел да имат деца “, LeRose сподели, „ и бих предпочел да умра, в сравнение с да схвана, че един от тях е имал бебе с татко ни, тъй като те не знаеха. “

Страхът от блудничество е повлиял и на живота й на срещи: „ Аз “ m 23 и последното момче, с което бях, беше на 40 години, тъй като безусловно виждам хора на моята възраст и съм отвратена. “

„ Просто се оправяме “

Myah Alanna, 25, научи, че е била заченана от донор на 16-годишна възраст, когато родителите й се развеждаха. Седем години по-късно тя направи ДНК тест 23andMe и се свърза с нейните полусестри, Frosolone и LeRose. Alanna не беше доста раздразнена от вести, до момента в който не се замисли върху обстоятелството, че нейните здравословни проблеми, множеството от които тя споделя със своите полубратя и сестри, са разрушили фантазиите й да пее, с цел да си изкарва прехраната.Нейната полусестра, LeRose, също е певица и е изправена пред сходни тествания.

Хронична кашлица от повтарящи се болести, повръщане, провокирано от PCOS и напредък на голям брой кисти са натъртили и парализирали гласните струни на Алана с течение на времето. Тя пее професионално в театрите в Ню Йорк от 11-годишна, само че към този момент не може.

„ Да ми го лишават, когато даже още не съм изпитала живота заради физическо здравословният проблем, даже не поведенческият, е извънредно разочароващ и унищожителен и ме направи доста трагичен човек, ” сподели Алана, която също живее в Ню Джърси. „ Пеенето не е единствено методът, по който върша пари, това е моята цел. Това ме ограби от целия ми живот. “

Сега тя се лекува посредством инжекции от личната й кръв в гласните й струни, само че те наподобява не работят, защото „ нищо в никакъв случай не работи “, Алана сподели.

„ Аз съм привикнал да бъда особеност, както и моите братя и сестри. Ние просто се оправяме “, сподели Алана. „ Харчим толкоз доста пари за лекари без отговори. И повярвайте ми, ние се грижим за себе си. Отчаяни сме. “

ЛеРоуз сподели, че е приемала 22 медикаменти по едно и също време на 16-годишна възраст и че в продължение на доста години е прекарвала съвсем всяка седмица в болница. Сега тя прави всичко допустимо, с цел да „ страда вкъщи “, тъй като е вкаменена.

„ Претърпях доста медицински контузии посредством интензивни проби и всички тези медикаменти, тъй като никой не знаеше какво се случва, което единствено навреди повече на тялото ми, ” сподели LeRose.

Ако нейните лекари знаеха същинската й здравна история през цялото време, Frosolone има вяра, че щеше да й спести доста време, сила и стрес.

„ Колко ЯМР би трябвало да премине едно 13-годишно дете, преди да схванат какво не е наред с него? Ако знаех същинската си здравна информация от раждането си, нямаше да ми се постанова да претърпявам всички тези травматични визити в болница “, сподели Фрозолоне. „ Мисля, че психологичното ми здраве щеше да е доста по-добро, както и на майка ми, единствено в случай че знаех, че детето й е крепко. “

„ Просто в действителност желая да оказвам помощ на хората “

Независимо дали са били излъгани от родителите си или са били опровергани от лекарите си, братята и сестрите, с които USA TODAY беседва, споделят, че доверието е мъчно да се откри в наши дни.

„ Ето...