Мистериозен ръст на смъртните случаи при бебета в Източна Африка поради медицинско състояние „вътрешно съзнание“
Изображение: Виктория Мишони по време на полета за вкъщи за централна Танзания. Снимка: MAF
Неприятностите й започнаха месец по-рано, когато за първи път видя бебето си. 20-годишната каза, че е била изумена от това, което е видяла.
„Знаех, че бебето ми не е добре, но бях наистина шокирана да видя как стомахът й е на открито. Имах никога не съм чувал за такова заболяване... защо това се случи с бебето ми?"
Гастрошизисът е вроден дефект, при който коремните органи - обикновено дебелите и тънките черва - са се образували от външната страна на тялото.
С други думи, червата на бебето се озовават от грешната страна, въпреки че все още са свързани с тялото чрез дупка в корема.
Без незабавно лечение, органите ще се свиват и бебето ще умре.
„Смъртността е 100%“
В страни като Обединеното кралство и САЩ е много вероятно децата с гастрошизис да оцелеят.
Дефектът обикновено се установява при пренатални сканирания и бебетата се изпращат на операция след раждането. Дългосрочните нива на преживяемост надхвърлят 90%.
В голяма част от Африка лекарите смятат, че е нелечимо. Според детския хирург д-р Ан Уесонга „смъртността е 100% - тя е буквално 100%“.
Авторът на две забележителни медицински изследвания върху гастрошизиса, д-р Уесонга е най-големият защитник на децата с състояние в Африка – въпреки че това е самотна и често дразнеща роля.
„Медицинското отношение тук е толкова лошо, основното отношение е, че бебетата ще умрат“, обясни д-р Wesonga.
Гастрошизисът се счита за относително рядък, като едно на всеки 2 000 до 4 000 раждания е засегнато по света.
И все пак лекарите в Източна Африка съобщават за значително увеличение на броя на бебетата, страдащи от това състояние.
Д-р Wesonga, която работи в обширната Национална референтна болница Mulago в столицата Кампала, казва, че педиатричното отделение е приемало бебе с гастрошизис на всеки една или две седмици.
Сега нейното отделение приема едно страдащо дете от това състояние всеки ден.
„Не знам защо е така, не мога да го обясня“, каза тя.
„Може би майките са по-склонни да потърсете лечение сега. Но това е нещо, което трябва да се проучи, трябва да разберем какво се случва.“
„Изведнъж станаха трима“
От другата страна на границата, в Танзания, Виктория Мишиони и нейният малка дъщеря бяха приети в селска болница в град, наречен Хайдом.
При пристигането им тя откри, че други две майки с бебета, страдащи от гастрошизис, току-що бяха приети.
За персонала в Haydom Lutheran Hospital това беше сериозен проблем.
Д-р Доркас Мдума призна, че им „липсва оборудване и опит“, за да се справят с гастрошизиса, добавяйки, че сега изпитват значително увеличение на броя на бебета с това състояние.
„Може би защото тези жени са бедни и не се хранят правилно? Може би това е причината да виждаме толкова много от тези случаи“, каза д-р Мдума.
Изображение: Бебето на Виктория Мишони страда от гастрошизис
Пилотът на медевакуатор Питър Грифин, например, никога не се е сблъсквал със ситуация като тази той откри в централна Танзания.
Когато летецът, който работи за благотворителната Mission Aviation Fellowship (MAF), беше насочен към болница Haydom, му казаха, че ще извърши спешна „евакуация“ до по-голяма болница в Северна Танзания.
И все пак никой в MAF не беше извършил медицинска евакуация с три бебета в един и същи самолет.
Той каза: „Беше изненада. Казаха ми, че има две деца с това състояние в болница Хайдом и тогава изведнъж имаше три майки, три деца с гастрошизис и една медицинска сестра. Отне ми известно време да преизчисля нещата."
Г-н Грифин успя да ги достави безопасно до Християнския медицински център Килиманджаро (KCMC), в северна Танзания.
Виктория каза пред Sky News, че тя изпита голямо облекчение, защото нямаше достъп до „страхотни лекари“ у дома.
Изображение: Пилот Питър Грифин (вляво) евакуира три майки и техните бебета с гастрошизис
Краткотрайна надежда, докато бебетата умират
Такъв оптимизъм скоро се изпари, когато бебето на една от другите майки от Хайдом почина пет дни след пристигането им.
Още по-лошо, детето на втората майка почина седем дни след това престоят им в KCMC.
Внезапно Виктория остана сама - въпреки че все още таеше надежда.
Дъщеричката й изглеждаше малко по-силна и лекарите насрочиха операция за да постави отново червата си на 1 декември.
Един ден преди операцията обаче детето вдигна температура и след няколко часа Роуз Джаксън беше мъртва.
Виктория каза, че лекарите не успяха да й обяснят защо дъщеря й е починала.
„Вярвам, че това е била Божията воля и затова я приемам. Не съм ядосана или огорчена на Бог - или на лекарите и медицинските сестри", каза тя.
Не е изненадващо, че експертът по гастрошизис д-р Wesonga вижда ситуацията по различен начин.
"Трите бебета не са няма нужда да умра. Тези бебета не се нуждаеха от много, не се нуждаеха от лечение за хиляди долари и затова боли толкова много“, каза тя.
38-годишният хирург първо се заинтересува от страданието по време на медицинското си обучение в болница Мулаго в Кампала.
Бебетата с гастрошизис прекараха няколко дни в неонатологичното отделение. След това умряха.
Докторът си спомня: „Аз видях всички тези много здрави бебета, докарани с широко отворени очи, ритащи крака. Бяха напълно здрави бебета."
"Три дни по-късно бяха толкова слаби, че не можеха да плачат. Червата са почернели и са тотално дехидратирани. Всичко свърши."
Защо бебетата умираха?
Въпреки изискванията на нейното обучение, д-р Wesonga направи нещо революционно. Тя започна да пита "защо?"
Тя организира академично проучване, което се фокусира върху 42 бебета, приети в болница Мулаго с гастрошизис в продължение на 12 месеца.
Тя записва техните симптоми, наблюдава лечението им и създава взаимоотношения с родителите им.
От 42-те бебета, приети в болницата, починаха 41. Едното оцеляло имаше „особени черти“, каза тя, с тънки черва, които медиците успяха да вкарат обратно.
Прочетете повече от Sky News:
RSV инжекцията може да намали приема на бебета в болница
Бебета, „умиращи ненужно поради пренапрегнати услуги“
Д-р Wesonga каза, че преживяването е било толкова разстройващо, че тя почти напуснала професията .
„Проявявах личен интерес към децата, но това се превърна в травматичен момент в живота ми“, каза тя.
„Искам да кажа, беше толкова травматично, че аз под въпрос дали върша правилната работа."
Тя щеше да се върне към бруталните реалности на гастрошизиса при командироване в болница „нагоре в провинцията" в град Мбарара през 2018 г.
Време беше, каза тя, „да използвам добре нещата, които бях научила“.
Импровизирани решения, за да спрат бебетата да бъдат „оставени да умират“
Д-р Уесонга знаеше че медицинският персонал в Източна Африка рядко взема мерки за запечатване и защита на изпъкналите органи от стихиите.
В развитите страни лекарите поставят червата в чували, наречени торби за силози, за да предотвратят инфекция и загуба на течности.
Но силозните чували са скъпи - 200 долара (157 британски лири) всяка и болничните администратори в Уганда отказват да плащат за тях.
„Ако се замислите, 200 долара биха платили за лекарства против малария за 500 бебета - така че виждате проблема", обясни д-р Уесонга.
Хирургът започна да импровизира с алтернативи на намалени цени като хирургически ръкавици и торбички за урина.
Изображение: Д-р Уесонга импровизира с алтернативи на намалени цени като хирургически ръкавици и торбички за урина
Тя каза: „Открихме, че можем да използваме хирургически ръкавици, като пъхнем червата в тях и зашием (зашием) ръкавицата върху корема на майката. Същото е и с торбичките за урина. Предимството е, че те рядко са изчерпани."
Второ, тя трябваше да намери начин да поддържа бебетата хидратирани и топли. Но в една пренатоварена болница това е измамно труден проблем за разрешаване.
Бебетата с гастрошизис се нуждаят от почти непрекъснато снабдяване с течности, но е малко вероятно да получат тези течности в отделение, където самотна медицинска сестра се грижи за 40 бебета.
Такива деца, „просто са изоставени“, казва хирургът.
„Те са оставени да умрат.“
В болницата на Мбарара в провинцията д-р Уесонга се зае да променя разказа, спечелвайки подкрепата на нейния началник на отделението и медицинските сестри в отделението, които се съгласиха да променят схемите си на смени.
Резултатите от нейния експеримент, който отне около 11 месеца, бяха дълбоко шокиращи.
„Накрая спасихме 50% от дошлите бебета. Бяхме изумени. Спасихме толкова много, само като използвахме правителствените ресурси, с които разполагахме“, каза тя.
Д-р Wesonga доказа, че може драматично да подобри нивата на смъртност на минимални разходи.
Изображение: „Ние в крайна сметка спасиха 50% от дошлите бебета'
Смърт и дългове
В съседна Танзания обаче 20-годишната Виктория Мишони ни разказа по-позната история.
Тя каза, че червата на дъщеря й не са били опаковани и запечатани от медицинския персонал в KCMC, добавяйки, че отговорността за храненето и хидратирането на детето е възложена само на нея.
Медицинските сестри с лекота нарекоха бебето й „ непослушно".
Виктория каза: „Когато дъщеря ми беше гладна, тя плачеше много силно и сестрите идваха и ми казваха, „твоето непослушно бебе плаче, иди и я нахрани".“
След като дъщерята на Виктория почина, KCMC й връчи фактура от 871 400 танзанийски шилинга - около $320 (£250) - за полученото лечение.
Изображение: Г-жа Мишони каза, че Християнският медицински център в Килиманджаро (KCMC) изисква от нея да плати нейната сметка, преди да й бъде разрешено да напусне
Тя каза пред Sky News, че няма право да напуска болницата - или да вземе тялото на дъщеря си - докато сметката не бъде платена.
Не може да плати или да вземе назаем сумата, г-жа Мишони каза, че е прекарала допълнителни 11 дни в болницата.
В крайна сметка MAF събра парите чрез своите дарители и уреди полета на Виктория у дома до централна Танзания.
20-годишната каза, че е дълбоко благодарна.
„Не можех да си тръгна без бебето си там. Как бих могъл да отида и да оставя тялото?"
Когато Sky News се свърза с KCMC, говорителят Робърт Мтава отрече, че на г-жа Мишони е забранено да напуска съоръжението.
"Нашата култура е да първо лекувайте пациентите и уреждайте плащането по-късно", каза той.
"Имаме служители по социални грижи, които се занимават с пациенти, които не могат да плащат сметките си. Тези, които не могат да платят, получават изключения“, каза той.
Г-н Мтава каза, че лекарите в болницата са твърде заети, за да отговорят на въпросите ни относно грижите на г-жа Мишони.
Той посочи, че повече над 1000 пациенти търсят лечение в KCMC всеки ден.
Изображение: KCMC каза, че е твърде натоварено за въпроси относно г-жа Мишони
Бебета все още умират, тъй като болниците се съпротивляват на промяната
В Уганда д-р Wesonga се върна към Националната референтна болница Мулаго, като въведе протокол от 20 точки, който тя създаде в здравния център в провинцията.
Мулаго, който е най-големият обществен здравен център в страната, постигна известен първоначален напредък, но тези подобрения са загубени.
Това е проблем, казва тя, в обучението, ресурсите и персонала, които „не са толкова запалени“ да променят начина си на работа.
„Ние сме се справя много зле. Процентът на оцеляване е слаб, страхувам се, че 90% от бебетата с гастрошизис умират", каза тя тихо.
Последствията са ясни. Вместо да кърмят бебета с лечимо състояние, медицинските служителите в Източна Африка са много по-склонни да изпълняват това, което те наричат „последен офис“.
Бебето се взема от кошарата му и тръбите и превръзките се отстраняват.
Сестрата почиства детето, завива го здраво и предава тялото на майката. Майката плаче по такъв начин, че болката и мъката й се усещат от всички в отделението.
Д-р Уесонга казва, че то се счупва сърцето й всеки път, когато го чуе.