N.B. жена, която ще учи в чужбина, каза, че може да получи само 28-дневни запаси от животоспасяващо лекарство

Жена от Ню Брънзуик с кистозна фиброза приканва за промени в метода, по който се предлага едно от нейните медикаменти.

Лия Бренан е настроена да се реалокира в Ирландия идната седмица, с цел да продължи стратегия по физиотерапия, само че не е може да получи уголемен ресурс от едно от нейните медикаменти.

„ Това е супер разочароващо, тъй като аз, в съзнанието си, съм към този момент имах кистозна фиброза като спънка и преграда “, сподели тя.

„ Чувствам се, че още веднъж съм заседнала. “

Бренън приема Trikafta от близо три години, което е помогнало за унищожаване на нейните признаци. Когато тя и сестра й, която също има кистозна фиброза, са родени, предстоящата им дълготрайност на живота е била към 18 години.

Докато станаха младежи, напредъкът в медицината удължи продължителността на живота им до 50-те. Сега, с Trikafta, продължителността на живота им е същата като на общото население.

По време на израстването и на двете сестри им е казано, че би трябвало да заобикалят кариери в опазването на здравето или образованието, с цел да избегнат контакта със заразни респираторни болести, само че ново лекарство означаваше, че Бренан към този момент може да преследва фантазията си да оказва помощ на другите посредством физиотерапия.

„ Много хора с кистозна фиброза имат това мудна възраст над рамото им “, сподели тя.

„ Семейството ми се оправи в действителност добре, ние не приказваме за това, ние просто планираме бъдещето си, както всеки различен ще го направи. Мечтайте високо, тъй като ще го постигнете. “

Получавайте седмични здравни вести

Бренън е изискал тримесечен ресурс от медикаментите, които ще я покрият, до момента в който се прибере вкъщи за Коледа, когато ще може да уреди още три месеца. Въпреки това, до момента в който се приготвя да замине за университета в Лимерик, на Бренан е казано, че може да получи трикафта единствено в 28-дневни разпределения.

На фамилията на Бренан е казано, че могат или да закупят тримесечен достави от джоба си, с нестабилно заричане за възобновяване, или го изпрати. Всяка 28-дневна доставка коства близо 30 000 $.

Майката на Бренан, Катрин, споделя, че са намерили компания, която да достави лекарството до Ирландия, само че решението не е идеално. Компанията застрахова пакети единствено за $1000 и споделя, че може да отнеме до девет дни, до момента в който пакетът стигне до Лия, до момента в който премине през ирландската митница.

NB Drug Plan разрешава да се вземе единствено количеството трикафта за идващия месец четири дни авансово.

„ Това би трябвало да е време, в което всички сме разчувствани за Лия и за нейното бъдеще “, Катрин Бренан сподели.

„ Беше доста обезсърчаващо, разочароващо, влудяващо прекарване. “

Кистозна фиброза Канада приканва държавното управление на Ню Брунсуик да промени политиката за разширено доставяне. В прилежаща Нова Скотия фармацевтите имат право на преценка да дават разширено доставяне с лекарството.

Ким Стийл, шеф по връзките с държавното управление и общността за CF Канада, споделя, че това е добър модел за следване от Ню Брънзуик.

„ Защо да предоставяте това изменящо живота, животоспасяващо лекарство на хората, в случай че единствено ще им подрежете крилата тъкмо когато стартират да се издигат “, сподели Steele.

Има над 4400 канадци, живеещи с кистозна фиброза, съгласно данни, предоставени от CF Canada. Откакто Trikafta беше утвърден през 2021 година, броят на болничните престои, свързани с заболяването, е намалял с 39 %, броят на интравенозните дни вкъщи с 56 % и броят на трансплантациите на органи с 67 %.

Стийл споделя, че CF Канада също приканва Ню Брънзуик да отстрани приспаданията за медикаментите, които са измежду най-високите в страната на 1862 $ за тези, които вършат под $25 000 на година и $5320 за тези, които печелят $125 000 или по-малко.

Те също по този начин желаят да видят покритие, разширено за повече хора с по-рядка форма на кистозна фиброза, която преди малко беше утвърдена от Health Canada тази година.

Говорител на провинцията сподели, че ограничаването на Ню Брънзуик се дължи на цената на Trikafta „ заради риска от кражба, загуба или загуба. “

Катрин Бренан споделя, че защото лекарството е относително ново и въздействието му върху хората, живеещи с кистозна фиброза, е толкоз огромно, те евентуално са едно от първите фамилии, които ще се сблъскат с това затруднение. Но тя се надява, че битката им ще докара до смяна.

„ Ще има доста, доста повече хора, които ще открият, че светът им преди малко е пораснал “, сподели тя.

„ Надяваме се че прекосяването през този развой ще облекчи малко товара им, тъй като желаеме хората да бъдат разчувствани от това развиване. “