„Не бих го пропуснал за нищо на света“: 10 неща, които научих, когато баща ми имаше деменция

Тъй като състоянието му се влошаваше, аз се грижех за него в продължение на 18 месеца. Сред скръбта и болката имаше моменти на експлозивен смях – и неочаквана гордост

След инсулт, на 81 години, моят умен, забавен, упорит бащата разви васкуларна деменция през ноември 2011 г. Бързо разбрахме, че някой с деменция има затруднения с планирането и разбирането на нещата, от избора на закуска до по-големите житейски събития. Промените в настроението са неизбежни, защото се чувстват дезориентирани, объркани и уязвими. Балансът може да бъде предизвикателство; паметта и езикът избледняват – в крайна сметка, казаха ни, че той ще загуби способността си да ходи или говори…. Беше невъобразимо, но се случи.

Майка ми се грижеше за него героично сама в продължение на около 18 месеца, преди съпругът ми да предложи да се преместим в Корнуол да й помогне. Прогнозата на баща ми не беше добра. Не се очакваше да живее повече от две години - и не го направи. Имах 18 месеца с него и мама, ходейки напред-назад от бившето ателие за рисуване на баща ми в градината, където съпругът ми, дъщеря ми и аз като че ли бяхме на лагер. Брат ми също идваше редовно вкъщи. Ето какво научих.

Писането помага

Веки ден водех дневник. Скърбях толкова силно по време и след смъртта му, че писах безкрайно за това време. Това беше начин да се държа за него, да обработвам нещата, да крещя и да плача на тиха страница, така че семейството ми да не трябва да се справя с още сълзи. Но също така беше шанс да запишем по-сладките, по-леки и забавни неща за това, защото единственият ни късмет беше, че деменцията смекчи баща ми. Той стана много по-емоционално достъпен и можеше да се смее много. Не знам дали това е така за всички, но въпреки случайните пристъпи на гняв или разочарование, баща ми се поддаде, вместо да се бори.

Заобиколени сме от болногледачи

Докато баща ми имаше деменция, имах късмета да не се налага да признавам, че съществува таен свят на болногледачи (професионални и неплатени) с трудни и стресови ситуации всеки ден. Срещнахме невероятни болногледачи, които дойдоха да помогнат при къпането на баща ми или да се погрижат за различните му медицински нужди.

Приятели и съседи също излязоха от дърводелството. Често тези хора са се грижили за родителите си, когато са били деца или тийнейджъри, отказвайки или неспособни да ги изпратят в дом за възрастни и така са вършели всичко вместо тях в продължение на години и години: къпане в леглото, смяна на гърнето, намиране на тях, когато си отидат липсват, забавляват ги, сортират администратора им, справят се с гнева им. Понякога, без дори да питат, тези хора прегръщаха майка ми и мен. Те знаеха какво е.

Може да бъде експлозивно смешно

Понякога, баща ми трябваше да имитира неща, защото езиковите му способности идваха и си отиваха, което означаваше, че вече не можеше да обяснява какво иска. Един ден, след като посочи към леглото си, той изобрази нещо катовпечатление на заек, лапи към устата му, очите му като мъниста и веждите му, надничащи над горната част на невидима линия. Не знаех за какво говори, но всичко изглеждаше много сериозно.

Той ставаше все по-разочарован, докато аз много се опитвах да скрия ужасния смях, който идва когато знаеш, че единственото нещо, което абсолютно не трябва да правиш, е да се смееш. Тогава разбрах, че лапите държат въображаемо одеяло. В крайна сметка разбрах, че това, което искаше, когато оправяхме леглото всяка сутрин, беше горният ръб на одеялото да спира близо до носа му.

След това дойде моментът сложихме десетки свещи върху тортата за рождения му ден и влязохме в спалнята му, пеейки Честит рожден ден, но тортата едва не го подпали, защото той не успя да духне свещите. Той плачеше от смях, ние също. Беше гладко бръснене.

Трябва да се научиш да се адаптираш

Имам винаги е бил бърз, нетърпелив, невнимателен – „шамар“, както ме наричаше в тийнейджърските ми години. Но този шамарски характер беше опитомен от изискванията на новия ми шеф, деменция. Баща ми беше голям читател и мислител, но инсултът беше убил способността му да чете; интелигентността му се давеше в море от объркване и мудност на мисълта. Да правиш нещо бързо около него вече не беше възможно, така че брат ми и аз трябваше да се научим да забавяме, да говорим ясно, да произнасяме добре, да го гледаме в очите, когато говорим, и да държим нещата по същество, за да може той да разбере . Трябваше да влезем в стаята бавно, многозначително, предизвестени с „оооооооооооооооооооооооооооооооооооооооооооо“ Така че по странен начин деменцията изискваше ново ниво на уважение и когато той отговори, се почувства странно добре да го даде.

И най-малките детайли могат да имат значение

Едно от големите ежедневни изисквания беше да знаеш за какво да говориш с него. Редувахме се да влизаме и да седим с него сутрин или вечер, за да разсеем скуката му и да му правим компания. Това може да ни изпълни с паника, защото не само той се бореше да говори, което означаваше, че двупосочният разговор беше труден, но ние чувствахме острата отговорност да искаме и трябваше да го забавляваме. Големи истории за политика вече бяха излезли, защото той не можеше наистина да си спомни кой е някой или да следва сюжетната линия за дълго. Трябваше да са по-непосредствени неща, които се случиха в къщата, като например начина, по който случайно спасих бебе шаре, което котката беше донесла, защото се плъзна по крачола ми, докато бях коленичил на пода. Това бяха любимите ми моменти с него – знаейки, че една история, която щях да разкажа, ще привлече интереса му: веждите му започваха да потрепват, очите му блестяха, кикотът се усилваше като голям гейзер и раменете му се повдигаха от забавление. Прекрасно.

Трябва да си организиран

Никога не знаехме дали баща ми ще спи цял ден, или ако го намерим да се скита наоколо, или ако се нуждае от медицинска помощ. Така че направихме ефективен списък, закачихме го на стената и го раздадохме на семейството, така че нищо бюрократично (данъци за коли, технически прегледи, прегледи при зъболекар) да не може да ни дебне, докато се занимаваме с неочаквани инциденти с баща ми. Естествено вече имахме подредено пълномощно и формуляр DNR (не реанимирайте), което означава, че ако сърцето му спре да бие или ако спре да диша, беше официално поискано да не му бъде оказвана медицинска намеса от здравни специалисти да се опитаме да го запазим жив. Това парче хартия — ярко розово, доколкото си спомням — беше странен документ за гледане, но жизненоважен. Той искаше да се махне оттук, това беше ясно. Ако му беше даден шанс, ние не искахме да заставаме на пътя му.

Можеш да забравиш кой си

Когато имате работа с някой, който е болен, понякога (или често) трябва да се справяте с нещо ужасно, отвратително или тъжно, или и с трите наведнъж, и можете да загубите чувство за себе си. Как се стигна до това и как може това да се случи на вас? Но нещото, което трябва да запомните, е, че вие ​​все още сте този човек и че един ден ще се върнете на повърхността на нормалния живот, логиката и смеха, въпреки скръбта и ужасните неща, с които в момента трябва да се справяте. Цялото това нещастие и неудобство ще бъдат натъпкани в странния, блатен аквариум, който има работа с някой с деменция. Ти все още си там и страхотното е, че добротата на приятелите, а също и на непознатите, ще те измъкне от този аквариум обратно към светлината. Понякога, със сигурност. Но навън.

Всеки има нужда от почивка

Въпреки че като семейство се опитахме да създадем някои нещо като рутина, дните и напрежението бяха непредсказуеми, както неизбежно и собствените ми настроения. Пих твърде много. Изпушени твърде много рула. Вероятно е ял твърде много торта. Но също така тичах много и избягах в Лондон, за да избягам от всичко това, и съм щастлива, че имам невероятно подкрепящ съпруг. Имах късмет. Ако нямате това, помолете за помощ, където и както можете да я получите.

Законът трябва да се промени

Последните няколко месеца от живота на баща ми бяха толкова трудни. Да го видя как избледнява беше брутално. Мечтаехме за милиони начини да му помогнем да излезе оттук с непокътнато достойнство. Това, което исках за него, беше да бъде нормална вторник сутрин, да има вкусна огромна закуска, да си е в леглото в стаята с всички домашни любимци наоколо. За нас да се сбогуваме с нежност и любов, сякаш той току-що заминаваше за уикенда, а след това той да вземе хапче, да хапне от любимия си сладкиш, да изпие глътка чай, за да го изпие и след това внимателно избледнява, без суетене, просто заспива в собственото си легло под звука на птичките, които чуруликат навън.

Вместо това се случи, че той стана нестабилен на краката си и беше твърде голям, за да го вземем, когато той имаше едно от многото си падания – така че трябваше да отиде в дом през последните девет седмици, място, пълно със звънящи аларми, непознати и правила, непознатост и задушаваща жега, което беше ужасно, защото ние сме семейство с чист въздух и отворени прозорци.

Персоналът в дома направи всичко възможно, но настаняването му там беше ужасно. Мисълта за това незабавно ме кара да плача и ми е трудно да се накарам да си спомня нещо от това време, тъй като е толкова изпълнено с тъга. Последните му думи към мен бяха „в затвора“ – един от най-лошите моменти в живота ми. В резултат на това аз съм масов защитник на легализирането на асистираното умиране. Обработено правилно, може да свали толкова голям натиск от толкова много хора и да позволи много, много по-щастливи краища.

Това може да бъде дълбоко и ценно изживяване

Бях в състояние да се грижа за баща си, да го обичам, да му угаждам и да показвам обич по начини, които биха били невъзможни за мен да си представя, когато Бях млад. Това ми даде чувство за собствено достойнство и уважение, което според мен липсваше през голяма част от живота ми. Подозрението ми, че е бил разочарован от мен, изчезна през това време. Мисля, че той видя качества в мен, за които не знаеше, че има. Мисля, че и аз го направих. И в резултат оттогава имам малко повече вяра в себе си. Не мисля, че е твърде силно да се каже, че опитът ме изкупи в собствените ми очи. Бях преследвал забавление и свобода през голяма част от живота си за сметка на отговорност и стабилна кариера, но тук се изправих пред живота и мисля, че пораснах.

Няколко седмици след смъртта му най-добрият ми приятел, който познава баща ми от дете, ме покани на питие. Не я бях виждал от известно време. Тя ме заведе в красив бар. Когато сервитьорът постави първите ни напитки пред нас, тя каза: „И как беше тогава?“ Имайки предвид всичко това – последните 18 месеца и смъртта на баща ми. Точните ми думи – които много ни изненадаха и двамата – бяха: „Не бих го пропуснал за нищо на света.“

Тя беше недоверчива, но беше истина. Почти десетилетие по-късно заставам зад тази забележка. Ако мога да се гордея с нещо в живота си, това е да помагам на майка ми да се грижи за баща ми през тези 18 месеца. Беше обред на преминаване, битка, нещо болезнено за издържане и за оцеляване и възстановяване. Но го направих.

Имате ли мнение по въпросите, повдигнати в тази статия? Ако искате да изпратите отговор до 300 думи по имейл, за да бъде разгледан за публикуване в нашата секция за писма, моля, щракнете тук.

Последвайте ни в