„Не мога да се движа“: Жена от Онтарио разказва за борбата със синдрома на вдървен човек

„ Епизод на работа “ е методът, по който Робин Кук разказва неочаквания и изменящ живота конвулсия на цялото тяло, който я изпрати в незабавното стая, пет години преди тайнствен набор от признаци да бъде диагностициран като синдром на вдървен човек.

„ Не можех да отворя устата си, тъй като челюстта ми свиваше “, сподели тя за плашещото прекарване в 2012 година, което й попречи да се обади за помощ от бюрото си в банка.

„ Лявата ми ръка беше залепена за мен и тялото ми се свиваше от врата, рамото, торса, тялото, даже в бедрата “, сподели Кук от Норт Бей, Онтарио.

Кук, в този момент на 46 години, споделя, че признаците на неврологичното автоимунно заболяване са почнали, когато е била на 23. Гърбът й се е схванал от болежка, която я е отвела на пода и сходна инвалидизиращ случай осем години по-късно я принуди да спре да работи за пет месеца.

„ Тези епизоди продължаваха да се случват, като: „ О, гърба ми се измъкна. аз съм затънал. не мога да се движа. Удрям се на пода и лазя назад в леглото. Но никой не можеше да каже, че нещо не е наред с мен. “

Кук се озоваваше в незабавното поделение към 25 пъти, всякога страхувайки се, че ще я възприемат като търсачка на хапчета, измисляща признаците си, тъй като заболяването беше малка- прочут в Канада и не е имало група за покровителство в поддръжка на пациентите.

„ Това беше възприятието да не ти имат вяра, тъй като си постоянно летящ човек “, сподели тя.

Симптомите се утежниха след Епизод от 2012 година на работа и Кук от ден на ден се усеща изолиран. Тя се притесняваше от рухване и стартира да употребява бастун с основа с четири зъба вкъщи през 2015 година На идната година тя стана подвластна от инвалидна количка, когато напусне къщата.

„ Когато имах най-лошите си конвулсии Бях в леглото. Обикновено идваха, когато спях. Беше нещо като „ Екзорсистът “ – извиващите се конвулсии, които биха левитирали гърба ви “, сподели тя, имайки поради кино лентата на ужасите от 1973 година за демонично обладаване.

Семейният доктор на Кук подозира фибромиалгия и го насочва при ревматолог, който бързо отхвърли положението, което предизвиква телесна болежка, само че без вдървеност и мускулни конвулсии. Той я изпрати на физиотерапевт, експерт по физикална медицина и рехабилитация.

След едногодишно лекуване, включващо интравенозен кетамин и инжекции с ботокс за подкрепяне на преодоляването на мускулни конвулсии, физиатърът обмисли опцията за рядко заболяване, което включва нейния мозък и имунна система.

„ Всъщност той беше първият, който сподели: „ Някога чувал ли си за синдром на вдървен човек? “ Аз споделих: „ Не, това звучи смешно. “

Това ще бъде чак през 2022 година Синдромът на човек ще притегли световното внимание като страданието, което принуди мегазвездата Селин Дион да анулира концерти заради личните си инвалидизиращи признаци. Дион сподели в поредност от скорошни изявленията, че като доста пациенти, тя е прекарала години в търсене на диагноза и се е обърнала към болкоуспокояващи, с цел да овладее болката и спазмите.

Когато се разболяла, Кук сподели, че приема 120 mg всекидневен валиум, болкоуспокояващи и мускулни релаксанти, оставяйки я единствено с една опция месеци след слагането на диагнозата през 2017 година: рисково пробно лекуване, включващо събиране на стволови кафези от костния й мозък, елиминиране на имунната й система с химиотерапия и по-късно трансплантиране на тези стволови кафези за регенериране нейната имунна система. Най-добрият сюжет беше, че това ще спре прогресирането на заболяването, която няма лекуване.

Кук сподели, че нейната трансплантация на стволови кафези е включвала извънредно предизвикателно възобновяване, само че „ ми върна живота ми “.

Тя беше петият пациент, подложен на процедурата в Изследователския институт на болничното заведение в Отава от 2009 година насам.

Д-р. Харолд Аткинс, старши клиничен откривател на института, сподели, че седем канадци - пет дами и двама мъже - са получили процедурата, която той разказа като алтернатива „ завършек на линията “, която може да сложи заболяването в ремисия.

„ Някои хора са без признаци и медикаменти, а при други болестта се е върнало още веднъж, само че не толкоз тежко и е по-лесно за лекуване “, сподели той.

Аткинс, доктор по трансплантация на стволови кафези, сподели той не познава нито един невролог в Канада, който да се специализира в синдрома на схванатия човек. Процедурата по трансплантация е непокътната за „ доста малко хора, които имат задоволително тежки признаци и нямат отговор на други лекувания. “

„ Ние сме доста селективни, тъй като има обилни опасности, свързани с трансплантацията на стволови кафези “, сподели Аткинс, също доцент в университета в Отава.

Подобна процедура от време на време се употребява при пациенти с рак, в това число тези с лимфом и миелом, сподели Аткинс.

Усилията на екипа му доведоха до първото докладвано изследване на трансплантация на стволови кафези при двама пациенти със синдром на вдървеност, сподели Аткинс. Публикувано е в здравното списание JAMA Neurology през 2014 година

Пациентите включват жена, лекувана през 2009 година, пет години след диагностицирането на 48-годишна възраст, и друга, която го е получила през 2011 година след диагнозата й три години по-рано на 30 години.

Първият човек още веднъж беше изцяло мобилен шест месеца по-късно, а вторият възобнови предходните си действия без никакви признаци година по-късно, се споделя в изследването.

Аткинс сподели, че знае минимум девет случая на трансплантация в Съединените щати.

Дион сподели, че неврологът от Колорадо доктор Аманда Пике я е диагностицирала и лекувала, а фондацията на певицата е дарила 2 милиона $ за пет години на болница UCHealth на университета в Колорадо за проучване на автоимунни болести, включително синдром на вдървеност.

В известие, оповестено предходната седмица от медицинския кампус Anschutz на университета в Колорадо, Пике сподели, че парите ще разширят проучванията за по-ранно диагностициране на заболяването за тези, които „ попаднат на тази диагностична авантюра. “

„ Има доста тревога и уплахи, които можем да забележим освен това заболяване. Имах някои пациенти, работещи с травматолог “, сподели Пике за положение, което съгласно нея визира двама на 100 000 души, а не един на милион, както се смяташе преди.

Д-р. Маринос Далакас, шеф на нервно-мускулния отдел в университета Томас Джеферсън във Филаделфия, сподели, че учи синдрома на схванатия човек от към 30 години и сега има близо 100 пациенти, някои от други страни, в това число Канада.

Stem клетъчните трансплантации са дали смесени резултати, само че единствено дребен брой изследвания с няколко пациенти са направени в Съединените щати, сподели той. стават неправилно уверени, че и те са наранени, до момента в който други, които са били неправилно диагностицирани, също се появяват

Като цяло нарасналата информираност може да значи повече финансиране за клинични изпитвания, водещи до по-добро лекуване, сподели той.

Преди близо две години Кук се върна на работа на цялостен работен ден като управител на клон на кредитен съюз. Тя към момента има постоянна физиотерапия и хиропрактика и продължава да приема медикаменти, в това число валиум, който е понижила до 10 mg на ден.

Въпреки това, Кук сподели, че е похарчила минимум $100 000 за пътешестване и хотели за срещи в разнообразни градове в Канада, в това число Отава, където разноските включват наем и персонални помощници по време на 100 дни от нейното възобновяване.

Тя към момента има леки конвулсии, които „ елементарният човек би намерил за мъчителни “, макар че те не нарушават ежедневните й действия.

Кук посещава няколко експерти, в това число невролог, уролог, кожен лекар, ревматолог и психиатър за контузията от трансплантацията. Тя също по този начин продължава да има следващи прегледи при Аткинс.

Тя се надява, че нарасналото внимание към синдрома на вдървен човек ще донесе повече поддръжка на пациентите, доста от които имат релативно малко благоприятни условия с изключение на да ръководят болката си.

„ Средностатистическият човек със синдром на вдървен човек страда заради липса на запаси. “