Промените в статута на донора на органи могат да пропаднат през пукнатини в системата
Когато Рейвън Кинзър влезе в офиса на Департамента по моторни транспортни средства във Вирджиния преди две лета, тя сложи отметка в квадратчето на заявката си за шофьорска брошура, показвайки, че не желае да подари органите си при положение на гибелта си, отменяйки предходната си регистрация на донор. Шест месеца по-късно, откакто тя беше оповестена за мъртва в Регионалния медицински център Ривърсайд в Нюпорт Нюз, Вирджиния, родителите й описват, че отметнато квадратче няма значение.
Случаят на Рейвън разкрива малко известна празнота в системата за дарения в Съединени американски щати: Няма явен, национално обвързващ метод да се откажете — или да гарантирате, че по-късното „ не “ заменя предходното „ да “ в друго щат.
Тази празнота, дружно с набор от други въпроси, свързани със системата за снабдяване на органи, се трансформира в точка на угриженост на двупартийния Конгрес. В края на предходната година подкомисията за контрол на House Ways and Means организира чуване, разглеждайки това, което членовете разказват като дефекти, в това число хипотетични пропуски на единодушие.
Проверката на панела на организациите за снабдяване на органи или OPOs и техните практики за единодушие е първа стъпка към по-смислен проект за отчетност, който би могъл да помогне за поддържане на доверие в системата, съгласно някои членове на комитета.
Доверието в нашата система за доставяне и трансплантация на органи „ е ерозирала “, сподели конгресменът Тери Сюел от Алабама, старши демократ в групата, призовавайки за по-голяма бистрота и контрол за възобновяване на публичното доверие.
„ Уважението към автономията – нашата дарба да вземаме лични решения (самоопределение) – разрешава както решения „ да “, по този начин и „ не “, както и смяна на нечии " Маргарет Маклийн, биоетик от университета Санта Клара, сподели в имейл.
„ Вземането на медицински решения не се обслужва добре в подтекст на неизясненост ", сподели тя.
И в случай че донор отдръпна единодушието си, добави тя, „ отдръпването от това лице би трябвало да има същата етична и процедурна тежест като първичното позволение, може би повече. “
Raven Кинзър промени решението си
Рейвън беше на 25, когато умря. Родителите й, Джеф и Хайме Кинзър, били вкъщи си в Мичиган, когато получили телефонното позвъняване, което разрушило света им. Те караха през нощта до болничното заведение в Нюпорт Нюз, където научиха, че предразположението на Рейвън е препратено към LifeNet Health, федерално избраната OPO на района. LifeNet е оценен като несполучлив OPO от Centers for Medicare & Medicaid Services, което значи, че не дава отговор на държавните стандарти за това какъв брой добре намира донори и възвръща използваеми органи за трансплантация спрямо други организации.
Съгласно федералния закон от лечебните заведения се изисква да насочват смъртни случаи и идни смъртни случаи към OPO, които поемат отговорност за решения и полемики, свързани с донорството.
OPO заемат хибридна позиция в системата на опазването на здравето като частни организации с нестопанска цел, които имат извънредни, федерално позволени контракти за възобновяване на органи в избрани райони. Те се контролират от CMS и се управляват от Администрацията за здравни запаси и услуги, само че този контрол се реализира най-вече посредством стандарти за узаконяване, индикатори за успеваемост и периодически одити, а не посредством рутинни условия за обществено обявяване. Тъй като регистрите на донорите се ръководят значително на държавно равнище и няма унифицирано федерално условие за докладване за премахвания, изчерпателните национални данни за анулацията са неуловими.
OPO имат за цел да отделят грижите до леглото от решенията за снабдяване на органи — с цел да оказват помощ за попречване на спорове на ползи и да запазят доверието, че решенията за животоподдържащо лекуване се вземат само в полза на умиращия пациент. Но политиката може да бъде несполучлива, оставяйки фамилиите несигурни кой управлява, в случай че и когато зародят спорове.
Кинзър да вземем за пример считат, че щерка им не би желала да премине през процеса на даряване, само че по това време нямат доказателства. Хайме си спомня по какъв начин е споделила на брачна половинка си, че Рейвън би им се разсърдила, че са разрешили това да се случи. В опит да го спре, Хайме попита дали ще бъде помолена да подпише формуляр за единодушие. Но член на личния състав на LifeNet й сподели, че това не е алтернатива, тъй като донорството е „ живата воля “ на Рейвън, сподели Хайме. Междувременно родителите на Рейвън споделиха, че нейните персонални движимости, в това число шофьорската й брошура от Вирджиния, която не носи означение за донор, към момента не са били предадени на фамилията, което не им оставя логичен метод да оспорят решимостта на LifeNet в действително време.
Джейм се бореше с този резултат, даже споменавайки в некролога на Рейвън, че тя е донор на органи. „ Как бихте се пробвали да сключите мир с нещо, което смятате за толкоз неверно, само че нямате доказателства? “ Джейми сподели.
Изминаха два месеца, преди Kinsers да придобият лиценза, което, както чакаха, сподели, че Raven не е избрала да бъде донор на органи.
Според Kinsers чиновниците на LifeNet им споделиха, че статутът на Raven като регистриран донор е открит от нейното означение в нейния по-стар лиценз от Мичиган.
Според изказване по имейл, обвързвано с Дъглас Уилсън, изпълнителен вицепрезидент на LifeNet Health, че OPO следва федералния закон за донорството на органи, Uniform Anatomical Gift Act и прави запитвания към използваните щатски регистри на донори, разчитайки на клеймото за време и настоящото законодателство, с цел да определи най-новото, законно годно изложение на желание. Съгласно тази рамка предварителното позволение за донор остава изпълнимо, в случай че в регистъра на донорите на районната OPO не е записано годно отдръпване.
Поради законите за дискретност, сподели Уисън, LifeNet не може да разяснява спецификата на всеки обособен случай.
Изборът на Рейвън Кинзър да не бъде донор, когато тя кандидатства за лиценз във Вирджиния през юли 2024 година, не беше отразен в регистъра LifeNet се съветва, съгласно родителите й, които споделиха, че това им е казано от организацията. Според Лара Малбон, изпълнителен шеф на Donate Life Virginia, която ръководи държавния указател на донорите на органи, в случай че някой промени статута си на донор, до момента в който прави транзакция за шофьорска брошура или персонална карта във Вирджиния, „ тази информация се изпраща до нашия указател и регистърът се актуализира всекидневно, с цел да отрази тези промени. “ Малбън също сподели, че регистърът на Вирджиния включва единствено хора, които са „ твърдо споделили „ да “ да станат донори на органи, очи и тъкани, и резервира записи единствено за тези, които са взели това решение “.
Семейство Kinsers сподели, че в никакъв случай не им е било казано с кой указател се е съветвал LifeNet, за какво записът на DMV на Raven във Вирджиния е бил непълен или по какъв начин по-старото „ да “ от Мичиган може да надделее над по-новото „ не “ във Вирджиния.
През декември Kinsers подадоха тъжба до Администрацията за здравни запаси и услуги, призовавайки федералните регулатори да проверяват дейностите на LifeNet и да изискат OPOs да дават на фамилиите документирано доказателство за настоящия статус на донора все още на препращането. Те също по този начин приканиха OPO, които работят като федерално избрани районни монополи, само че са структурирани като частни организации с нестопанска цел, да бъдат подчинени на законите за обществените регистри.
Когато отводът не важи
Такова комплициране не е неповторимо за семейство Kinser. Това е разследване от процеса на единодушие за донорство на органи в Съединените щати.
„ Също по този начин се чудех: за какво няма единствено един “ указател за донорство на органи, сподели Хайме. „ Ако отидете да вземете огнестрелно оръжие, имате едно федерално място. “
Ето по какъв начин работи системата: американците нормално записват желанията си за донорство на органи, когато аплайват за шофьорска брошура посредством щатски DMV, и това решение остава значително ръководено от държавния закон. Това докара до 50 разнообразни набора от правила и доста малко федерално контролиране на това, което се трансформира в промишленост с над 5 милиарда $ в Съединени американски щати.
В някои щати квадратчето за отметка на донори е обвързващ юридически документ. В други страни еднакъв избор може да има разнообразни правила за това по кое време влиза в действие, какво обгръща и по какъв начин може да бъде анулиран.
Тези разлики могат да бъдат огромни. Държавните правила дефинират дали „ дарбата “ на обещано лице е лимитирана до трансплантация или включва също проучвания и обучение. Те дефинират дали разрешението за подаяние включва тъкан. И те могат да дефинират какво се смята за годно отдръпване и по кое време е законно прието.
Поради фрагментацията на системата обаче сигналите могат да се пресичат, когато някой промени решението си, като Raven; не постоянно се отразява от една държавна система в друга.
Съгласно държавните версии на Единния закон за анатомични дарове, последното правно годно изложение на желание на донора има за цел да управлява.
„ Личната автономност е от първостепенно значение за всичко “, сподели доктор Адам Шиави, невроинтензивист, който учи вземането на решения в края на живота. „ Ако кажа, че желая да бъда донор, или в случай че кажа, че не желая да бъда донор, това би трябвало да има преимущество пред всичко останало. “
Щатите обаче се разграничават по това по какъв начин би трябвало да се запише анулацията и кой указател се смята за влиятелен, в случай че някой е живял допълнително от един щат. Тези несъответствия могат да основат неустановеност, когато записите са в спор сред юрисдикции.
„ Трябва да е най-скорошният израз, а не най-скорошното „ да “, сподели Шиави.
В Мичиган смяната в нечий статус на донор се отразява неотложно в системата на държавния секретар, само че единствено утвърдителните регистрации с „ да “ се появяват в регистъра. Информацията за премахването остава във вътрешните записи на моторни транспортни средства. Във Вирджиния държавният указател включва единствено тези, които са споделили утвърдително „ да “, запазвайки записи единствено на донори, а не на хора, които са избрали „ не “, създавайки евентуални пропуски, в случай че някой счита, че единствено смяна на DMV е задоволителна.
На други места процесите и размерите се разграничават внезапно. Ню Мексико актуализира записите на водачите в действително време, само че не предава измененията в положението на своя указател на донорите. Вместо това донорските услуги получават стеснен достъп за търсене. Щатът записва близо 15 000 премахвания в края на 2021 година и съвсем 30 000 през 2022 година Флорида, която поддържа публични записи за премахвания посредством седмични файлове с данни DMV, регистрира 356 161 премахвания през 2020 година, повече от 1,5 милиона през 2023 година и над 1,2 милиона през 2025 година Обработено в Кентъки 847 371 регистрации на донори от 2020 година до 2025 година, само че единствено 16 043 премахвания на икони, като изтеглянето от регистъра се обработва настрана. През 2025 година повече от 570 000 тексасци са се присъединили в регистъра, до момента в който над 31 000 лица са поискали унищожаване.
Според федерален чиновник, поискал анонимност заради боязън от професионални последствия, OPO са били доста ефикасни при лобирането на щатите за разширение на определението за единодушие и позволение – оформяйки по какъв начин се ползват тези условия, дали тези статуси би трябвало да бъдат възобновени и какъв брой елементарно или мъчно е за някой да се откаже.
В следваща преписка с федерални чиновници Kinsers настояха за промени, с цел да попречат на OPO да разчитат на по-стари записи в регистъра, когато съществува по-нов щатски DMV запис, и те приканиха за наказателни наказания в случаите, в които единодушието е умишлено погрешно показано. Федералните регулатори не са показали дали сходни оферти се преглеждат.
Конгресът преглежда по-отблизо
Етиците от дълго време предизвестяват, че единодушието би трябвало да бъде освен това от квадратче за отметка и би трябвало да остане учредено на уважението към донора-пациент. В документ за позиция от октомври по отношение на трансплантацията на органи Американският лицей на лекарите акцентира, че главното обвързване на клиницистите е към пациента, за който се грижат, и че поддържането на доверие изисква бистрота и защитни ограничения, с цел да се предотврати споровете на ползи да замъглят тази „ ярка линия “. „ не “ и това решение да ги следва през щатските граници.
Асоциацията на организациите за обезпечаване на органи съобщи, че „ поддържа укрепването на регистрите на донорите и подобряването на оперативната съгласуемост на регистрите, с цел да подсигурява, че документираното решение за донорство на обещано лице се съблюдава “. Но OPO също по този начин настояват, че актуалните политики пазят донорството като законно използван подарък и не разрешават на фамилиите да анулират „ да “ на обичания човек в разгара на скръбта. Те настояват, че по-силното и по-трайно единодушие оказва помощ за понижаване на пропуснатите дарения и избавя животи.
Конгресът и федералните регулатори обмислят промени в националната система за донорство на органи, в това число по какъв начин се записва единодушието и какво би трябвало да се случи, когато донорът промени решението си.
Сен. Миналата година Рон Уайдън (D-Ore.) предложи законодателство за основаване на нови федерални стандарти за сигурност на пациентите, бистрота и контрол на трансплантациите на органи, в това число публично позволение за личния състав на болничното заведение или OPO да стопира събирането на реколтата, в случай че има някакъв „ клиничен симптом на живот “. към политиката за донорство на органи, наричайки промените основни за осведоменото единодушие и отбраната на правата на донорите. CMS издаде свързани нови насоки на 11 март, само че thi
