Проучване за диабет открива пропуски в грижата за пациентите за тези, живеещи с болестта
Проучване, базирано в Алберта, е фокусирано върху промяната на разговора между доставчиците на здравни услуги и пациентите, живеещи с диабет тип 1, след като установи, че много хора, живеещи с болестта са се сблъскали с някаква травма, докато са се занимавали със здравната система.
Reshape T1d се надява да измести фокуса, използвайки живия опит на хората като водещ фактор.
Уникалното проучване включва пациентски партньори, които са участвали във всичко – от изготвянето на въпроси за проучването до предоставянето на обратна връзка и прегледа на констатациите.
„Започнахме изследването, като събрахме хора от общността, за да проведем разговор за това как може да изглежда това като“, каза Джейми Боисвеню, научен ръководител на изследването, пред Global News.
„Когато живеете с диабет тип 1, вие поемате доживотен ангажимент с здравна система, която всъщност не искахте.“
Повече от 40 души, живеещи с T1d в Алберта, участваха и въпреки че всяка история е уникална, те са някои общи неща сред пациентите.
„Мисля, че общите теми в нашите данни са, че хората са преживели истински травми“, каза Боавеню. „Първоначалната диагноза диабет тип 1 наистина поставя началото на начина, по който човек взаимодейства със здравната система.“
Някои от често срещаните емоции включват чувство на неудовлетвореност, изтощение и усещане за тежестта от живота с хронично заболяване.
Вземете най-новите новини за Health IQ. Изпраща се на вашия имейл всяка седмица.Проучването се надява да повиши доверието между пациентите и доставчиците на здравни услуги, за да елиминира някои от тези проблеми чрез използване на живи преживявания.
„Да ви вземат инсулиновата помпа в болницата, защото това е отговорност на здравният персонал да се увери, че вие управлявате или да се уверите, че те управляват кръвната ви захар вместо вас, това е много уязвимо състояние за хората“, каза Боавеню, помолен да даде пример за това, през което са преминали някои пациенти.
„Все едно да ти отнемат крайник.“
Боавеню каза „има случаи, когато тези моменти и тези обстоятелства карат хората чувстват, че не контролират.“
Dr. Rose Yeung е главният изследовател на проекта, но тя е и практикуващ лекар. Тя каза, че това, което е чула досега, вече е повлияло на собствените й взаимодействия с пациентите.
„Това ме прави по-смирен и отразяващ начина, по който подхождам към хората“, каза Йеунг. „Това ме кара да изграждам повече съпричастност и ме прави по-добър лекар.“
Йунг каза, че понякога в бързината на здравната система гласът на пациента може да се загуби.
„Ние сме заети да гасим пожари и да правим нещата в съответствие със здравната система, но не се вслушваме толкова в хората, които са засегнати от промените“, каза Йеунг. „Това беше начин да поставим тези гласове на преден план.
„Не всичко е в лекарствата и не е всичко в терапиите … Става въпрос за изграждането на тази терапевтична връзка и това доверие и това разбиране.“
Боавеню проведе някои трудни разговори с хората, които интервюира. Той се надява, че уязвимостта ще бъде показана и на лекарите, когато са един на един с пациентите.
„Трябва да имате безопасно пространство, където можете да водите открит диалог и да бъдете уязвими с вашия доставчик на здравни услуги,” каза той.
„Има случаи в историите на хората, когато това не се случва, така че това ми казва, че все още имаме работа за вършене.”
Едно от другите предизвикателства, пред които се изправи проектът, беше как да се съобщи науката на ненаучната общност.
Те измислиха да използват творческа среда, за да комуникират по-добре какво им казват данните, независимо дали става дума за клиницисти, други пациенти или широката общественост.
Тук се намесва Жасмин Магера. Художникът е живял с диабет през последните 15 години.
„Да бъдеш диагностициран с диабет тип 1 може да бъде доста травмиращо ”, каза тя пред Global News.
„За мен беше тревожно, че други хора може да изпитат не толкова страхотните части от това, така че реших, че е важно гласът ми да бъде чут.”
Тя участва като търпелив партньор в проекта от самото му начало. Сега тя работи върху създаването на девет различни произведения на изкуството, за да предаде някои от основните теми, произлезли от проучването.
Някои от творбите са озаглавени Фрустрация, Изтощение, Неразпознато бреме, Знание и Технологично прегаряне.
p>
„Всички те резонират с мен и е някак страшно, че всички се чувстват по същия начин“, каза Магера.
Творбата има за цел да предизвика емоция и съпричастност у онези, които могат не разбирам какво е да живееш с хронично заболяване.
„Надявам се на по-добър свят и по-съпричастен свят, в който хората са малко по-образовани“, каза тя.
Резултатите от проучването все още не са публикувани. След като бъдат направени, изследователите ще работят с клиницисти и други доставчици на здравни услуги, за да изпълнят препоръките.
