Родители на деца с дълготрайни заболявания по-близо до финансова подкрепа

Той беше буен петгодишен. Но през есента на 2020 г. той стана уморен и потиснат, оплаквайки се от болки в стомаха.

Посещение при лекарите, което бързо доведе до болница. След това дойдоха думите, които никой родител никога не трябва да чува.

„Докторът ни седна и каза, че Хю има рак“, каза бащата на момчето, Кери Менай-Дейвис.

Хю беше лекуван за рядък вид рак на меките тъкани. Но десет месеца след поставянето на диагнозата, току-що навършил шест години, той почина.

В месеците, в които Хю беше в болница, жонглираше с оставането до леглото си с работата и грижата за по-малкия им син Райф се отрази на Кери и Франсис и не само емоционално – имаше и финансово въздействие.

BBC ще продаде комплекта EastEnders в Elstree като част от сделка за правене на спестявания

„Знаем родители в момента, които претеглят решението дали да продадат дрехите си или да продадат къщата, или могат да пътуват до болница… паркингът – всичко добавя", каза Кери.

Тази борба ги вдъхнови да предприемат действия - първо се свързаха със своя депутат сър Оливър Хийлд, който се зае с тяхната кауза и изпрати петиция до Даунинг Стрийт.

„Чувстваме се почти като вратичка“, обясни Франсис.

„Когато говорим с хората, хората са шокирани. Защо няма нищо за родителите и защо това не е споменато преди ?"

4000 родители годишно прекарват повече от два месеца в болница

Сър Оливър, депутат от Североизточен Хартфордшър, представи законопроекта на частния член за второ четене на 19 януари.

„Около 4000 деца годишно прекарват повече от два месеца непрекъснато в болница“, каза той.

„Но за тези родители това е огромно, огромно бреме да издържат детето си, но все пак може би трябва да се тревожат за пари."

Министърът на труда и пенсиите Джо Чърчил отговори, като каза на Камарата на общините: "Стоя тук като някой, който има има рак повече от веднъж, не вие ​​избирате него, той избира вас".

Тя пое ангажимент да създаде форум на заинтересованите страни от родители, благотворителни организации и здравни специалисти, за да "разберат техните притеснения, да изслушат идеите и предложения".

Сър Оливър каза, че е "възхитен" от отговора на правителството и оттегли законопроекта си, за да може плановете за форума на заинтересованите страни да напреднат.

Надеждата е, че правителството би предложило финансова подкрепа като схемата за отпуск за COVID за родители, които се справят с натиска да имат дете в болница за продължителен период.

Прочетете повече от Sky News:
Жена умира, след като падна от движещ се ван
Четирима членове на едно и също семейство са открити мъртви
Клоп предлага да изпълни предсмъртното си желание на Ериксон

Педиатричният консултант Джак Бартам се срещна с много родители в подобна ситуация и приветства плана.

„Семействата имат нужда от време. Имат нужда от психологическа подкрепа. Те трябва да могат да присъстват с детето си по всяко време“, каза той.

„Всяка промяна в политиката или всякаква схема, която позволява на членовете на семейството да прекарват повече време до леглото на детето си, е най-важното нещо."

Когато Хю беше диагностициран, Франсис каза на съпруга си: „Винаги мислиш, че е някой друг. Никога не си ти."

Тези думи "Никога не си ти" сега се превърнаха в името на тяхната благотворителна организация, която предлага на родителите на деца с рак информация и подкрепа, но също така и платформа за комуникация помежду си.

Двойката има трети син на име Джуд след смъртта на Хю.

Той и Райф, която сега е на пет години, ще растат без големия си брат, но няма съмнение, че наследството му ще има трайно въздействие.

Последвайте ни в