Родителите плащат ₹8,2 крори за таен генен експеримент; дъщеря умира: Водещият лекар се измъква с неофициално устно консултиране

Шанхайският университет Jiaotong проверява гибелта на момиче по време на правосъден развой. Инцидентът се случи по време на пробна процедура за редактиране на гени през 2025 година Това повдигна съществени етични опасения в биомедицинския бранш на Китай, съгласно CNN.

Университетът е основал работна група за задачите на следствието. Той ще прегледа както клиничното изпитване, по този начин и свързаната с него публикация.

Съобщението последва взаимен отчет от Science и Retraction Watch. Тези изявления в детайли разказват несполучливия развой.

Какво се случи с момичето?

Момичето беше диагностицирано със синдром на Snijders Blok-Campeau, рядко заболяване. Родителите й са приложили профилирана генна терапия макар по-леките признаци в началото.

Те се свързват с невролога Qiu Zilong от Шанхайския университет Jiaotong. Специализирал се е в техники за редактиране на бази за редки педиатрични болести.

Съгласно неговия проект за лекуване тя ще получи новаторска генна терапия, ориентирана към мозъка. Съобщава се, че Qiu е уверил фамилията, че няма да има „ никакви произшествия за сигурността “.

Предклиничните изпитвания върху животни предшестваха препарати за лекуване на хора. Въпреки това комисията по нравственос утвърди опити, преди да се появят окончателните предклинични резултати.

Дни след лекуването предишния март момичето разви тежки затруднения. Тя е получила висока температура дружно с признаци на увреждане на бъбреците. Тя беше откарана по неотложност в интензивно поделение, само че в последна сметка умря. Тези докладвани детайлности обаче остават непотвърдени сега.

Длъжностните лица по-късно глобиха болничното заведение с почти $3600 (3,4 lakh) за пропуски в надзора. Водещият доктор получи импровизирано устно консултиране като спомагателна последица. Нито едно наказване не беше значително, като се има поради сериозността на резултатите.

Родителите научиха за обявата на Nature едвам през предишния февруари. Този документ разказва проучването, без да загатва тестването върху хора.

Той също по този начин пропуща каквото и да е споменаване на трагичната гибел на щерка им. Те желаеха следствие и отдръпване, страхувайки се от подправени очаквания другаде. Съобщава се, че университетът изрично е отхвърлил настояването им за отдръпване, съгласно CNN.

Съобщава се, че родителите са платили 860 000 $ (8,2 крори) за създаването на това пробно лекуване. Те настояват, че лекарите в никакъв случай не са ги предупреждавали, че гибелта е една от опциите.

Те се надяваха, че лекуването ще поправя генетичния недостатък на щерка им. Този недостатък аргументи закъснение в развиването, тревожейки ги за нейното бъдеще. Бордът по нравственос на болничното заведение заключи, че гибелта е „ несъмнено обвързвана “ с лекуването, заяви CNN.

Наказанията обаче остават незначителни и резултатите в никакъв случай не са оповестени обществено. Това се случи макар публикуването на свързани проучвания в Nature.

Заместник-редакторът на Nature Виктория Аранда сподели пред CNN: „ Никаква информация, че е планувано или настоящо изпитване върху хора, не е споделяна с нас, нито са споделяни или споменавани данни, свързани с човешка терапия, в която и да е версия на показаното изследване. “

Възмущение в Китай

Този случай провокира доста отвращение в китайските научни общности. Той следва по-строги правила след огромен скандал през 2018 година

Този скандал включваше генно редактирани ембриони от учения He Jiankui. Текущата генна терапия се разграничава по това, че не визира бъдещите генерации.

Експертите считат този нов случай за изключително притеснителен заради няколко аргументи. За разлика от предходни случаи, той включва одобрени учени от влиятелни институции.

Глобалният здравен специалист Янжонг Хуанг означи " непрекъснати пропуски " макар години на регулаторни обещания. Старши помощник в Съвета за интернационалните връзки в Съединени американски щати назова това евентуално „ върхът на айсберга “ в общи линии.

Дялът на Китай в световните клинични изпитвания набъбна трагично в последно време. Експертите остават разграничени по отношение на това дали по-стриктното ръководство може да е помогнало.

Някои се тормозят, че несъразмерната промяна може да задуши напредъка на научните нововъведения. Други упорстват, че етичните защитни ограничения остават основни наред с конкурентните упоритости.