Рядкото състояние на бебето прави кожата му толкова крехка, че дори порив на вятър може да го нарани
Кожата на бебето е толкова деликатна, че дори порив на вятъра може да го нарани, казаха родителите му.
Ейб Хершам, който е само на 10 месеца, има рядко и нелечимо кожно заболяване, наречено булозна епидермолиза (ЕБ). Състоянието причинява мехури както вътре, така и извън тялото му при най-малкото докосване. Здравословното му състояние е толкова тежко, че ако вятърът духне в грешна посока, може да нарани роговицата на очите му, което може да доведе до загуба на зрение.
Майка му и баща му, Алекс, на 37, и Наташа, на 29, трябва да сменят превръзките му два пъти на ден и да го къпят с белина, за да поддържат раните му чисти и да ги предотвратят от заразяване. Алекс, който работи като бизнес директор в град Уестминстър, каза: „Бяхме благословени да имаме бебе, то беше невероятно.“
„Той намира щастие и радост, той е изключително издръжлив. беше травмиращо и тъжно по същия начин - ние се дърпаме заедно като семейство. Той ни вдъхновява всеки ден - беше трудно, но в същото време имаме красиво момче, което е вдъхновяващо. Ние се дърпаме заедно."
Двойката беше изненадана, когато бебето им се роди с рани по цялото тяло на 9 април миналата година. Алекс каза: „Това беше огромен шок за нас и генетичните тестове, които направихме преди да се роди, не включваха EB, който има нашият син. Спомням си, че един лекар ми каза: „Прибирай се вкъщи, бебето ти е напълно здраво, спри тревожно.“
Алекс и Наташа никога не са чували за болестта до един час след раждането на Ейб, но те казват, че състоянието на тяхното дете е било очевидно от момента, в който се е родил. Наташа каза: „Той се роди без кожа на левия си крак от бедрото надолу до пръстите на краката. Беше роден без кожа на гърдите си, без кожа на двете си ръце.“
Освен че причинява външни рани, EB може да доведе и до вътрешни усложнения, засягащи гърлото, устата и хранопровода. Това означава, че Ейб, който се храни през сонда, ще трябва да има мека диета през целия си живот.
„Толкова е трудно да му дадем правилното количество калории, защото с толкова много отворени рани той се нуждае от начин повече от нормално дете", каза Алекс. Двойката е свикнала с ежедневието на Ейб и нивото на отношение, което той изисква. През ден превръзките на бебето се сменят, което може да отнеме до два часа, и то трябва да се къпе с белина, тъй като толкова много отворени рани ги правят податливи на инфекции.
„Ваните с белина са нещо, което повечето пациенти с ЕБ трябва да правят“, каза Алекс. „Не е много болезнено – може да ужили, ако раната е много нова, но Ейб има невероятен праг на болка и сила, от които се възхищавам.“
Въпреки усложненията от живота със състоянието си, Ейб остава весел и дори обича да слуша струнен оркестър. Световната здравна организация каза: „Той е ентусиаст на Вивалди. Започваме да опознаваме личността му. Неговата нощна песен, която го кара да заспи за секунди, е Four Seasons Winter на Вивалди. Това е като неговата песен.“
Алекс и Наташа са пълни с възхвала за несломимия дух на Ейб. Алекс каза: „Ние просто правим най-доброто от това и той, въпреки всичко, има този непоколебим стремеж да си прекарва добре, да се възстанови, дори и да е болезнено. Вече научихме толкова много от него, дори само в 10-те месеци, откакто е с нас. Уча се на постоянство, а също и на търпение, защото смяната на дрехите отнема много време."
За да съберат пари за благотворителна организация, наречена cure EB, Алекс и Наташа - заедно с 20 до 25 от най-близките си приятели и семейство - ще изминат 100 км, което се равнява на два и половина маратона, за един ден.
Разходката ще се състои на 16 март и ще отнеме около 24 часа. Досега двойката е събрала над £315k за Cure EB, благотворителна организация, създадена за намиране на ефективни лечения и лек за заболяването, което би променило живота на деца като Ейб.
Можете да дарите тук: 100 км пеша за EB. За хората, страдащи от това състояние, бъдещето е несигурно, тъй като това е дегенеративно, прогресивно заболяване. Очакваната продължителност на живота на тези със заболяването в момента е около 40 години.
EB може в крайна сметка да доведе до агресивна форма на рак на кожата. Алекс каза: „Това е бъдещето в момента и затова се борим толкова усилено не само за нашия син, но и за всяко EB дете, защото те го заслужават.“
