Семейство на тийнейджър, който почина след повече от година в болница, беше казано да върне £8000 в надплатени обезщетения
Родителите й казват, че са били принудени да напуснат работа, за да бъдат до леглото й, докато е била в болница.
Семейството на Судикша също беше въвлечено в съдебна битка за грижите за нея.
19-годишната Судикша почина през септември 2023 г., докато се бори с университетските болници в Бирмингам за решението на тръста да я премести в палиативни грижи.
„Беше много голяма борба всеки ден за мен и жена ми“, каза бащата на Судикша Тирумалеш Хемачандран.
„Отидохме да се погрижим за дъщеря ни. Надявахме се всеки и всеки ден тя ще се подобрява и ще се връща у дома."
Имайки право на надбавка за гледач и отделни обезщетения по Universal Credit, г-н Хемачандран и съпругата му смятаха, че са спазили правилата, но не знаеха, че техните хоспитализацията на дъщерята означаваше, че нямат право на определени обезщетения.
Г-н Хемачандран и съпругата му Ревати Тирумалеш, и двамата на 55 години, казаха, че трябва да се откажат от магазина, който управляваха, след като състоянието на Судикша се влоши.
„Съпругата ми трябваше да остане денонощно в интензивното отделение, защото дъщеря ми беше дълбоко глуха и се нуждаеше от трахеостомия.
„Поради трахеостомията тя не можеше да говори и [ нейната майка] действаше като комуникатор между медицинския екип и дъщеря ми“, казва г-н Хемачандран.
Семейството на Судикша получаваше плащания по универсален кредит.
Г-н Хемачандран алармира отдела за работа и пенсии, че дъщеря му е в болница и след това й е казано в писмо, че „допълнителната сума за дете няма да бъде изплатена, ако детето или квалифицираният млад човек временно отсъства от домакинството за шест месеца или повече“.
Продължителната хоспитализация на Судикша означаваше, че тя е отсъствала от дома си в продължение на 14 месеца - твърде дълго, за да отговаря на условията за това плащане.
Решението на правителството означава, че родителите й технически са получили надплатени суми с £4 738,30.
Също така им беше казано, че дължат на Министерството на труда и пенсиите 3 333,10 британски лири надплатени надбавки за болногледачи, защото са предупредили отдела твърде късно, че за Судхикша се грижат в болница.
Родителите й казват, че все още се грижат за нея ден след ден, въпреки че вече не е била вкъщи.
Те казват, че дългът е „огромна трудност“ за тях, след като са се отказали от работа и са изплатили десетки хиляди за съдебни такси, когато случаят на Судикша отиде в съда за защита.
Тийнейджърът е искал да отиде в Канада, за да получи експериментално лечение, но адвокатите на тръста на NHS твърдят, че Судикша „активно умира“ и страдаше от тежки респираторни епизоди.
Семейството сега е подкрепено от Christian Concern, докато продължават съдебната битка на Sudiksha дори след смъртта й.
Следващата седмица те ще бъдат отново в съда, след като обжалва решението на съдия, че Судикша няма умствен капацитет да реши да потърси алтернативно лечение.
„Тя искаше да се бори до самия край и искаше да бъде пионерът на тази терапия, която може да проправи начин за страдание на други деца“, казва нейният брат Варшан Тирумалеш.
„Тя ми казваше в един момент, когато изгуби надежда, че искаше аз да нося щафетата напред, за да се боря за справедливост и да гарантирам качеството на децата животът може да се подобри в бъдеще."
Той казва, че се надява, че никое друго семейство не трябва да се сблъсква с това, през което неговото е преминало.
Прочетете повече от Sky News:
Говорителят на Министерството на труда и пенсиите каза: „Изразяваме съчувствието си към близките на Судикша Тирумалеш и преразглеждаме този случай по спешност.“
University Hospitals Birmingham NHS Trust каза: „Г-н Джъстис Пийл коментира, че като цяло множеството клиницисти, сестрински персонал и други, натоварени да се грижат за Судикша, са го направили с отдаденост, добросъвестност и чувствителност.
p>„Изказваме нашите искрени и сърдечни съболезнования на семейството и близките на Судикша в този опустошителен и труден момент за тях.
„Тяхната преданост и отдаденост към Судикша беше решителна през целия й престой в болницата. Смъртта на Судикша също беше дълбоко разтревожена за персонала, който се грижи за нея толкова дълго време.
„Нашите мисли остават със семейството и близките на Судикша.“
