Синът му е роден с рядко заболяване, така че този баща дари бъбрек. Той „винаги е знаел, че ще бъде той.“
Когато се роди синът на Стивън Мунари Джарен, Мунари знаеше, че един ден ще подари орган, с цел да му помогне.
Ден преди раждането му лекарите споделиха на родителите на Джарен, че синът им ще има единствено един бъбрек, който беше „ от дребната страна “, сподели майка му Дона Грибел пред CBS News.
Ярен, в този момент на 9 години, е роден с рядко вродено заболяване, наречено бранхио-ото-ренален синдром. Само един на 40 000 души е диагностициран със болестта, според оценка на Националната организация за редки болести, визира бъбреците, ушите и шията.
Състоянието на бъбреците му подтикна лекарите да създадат незабавно цезарово сечение. Няколко дни след раждането на Джарен те видяха две белези на врата му - издайническите признаци на бранхио-ото-бъбречен синдром. След кръг от генетични проучвания Джарен публично беше диагностициран със положението.
Управление на бранхио-ото-бъбречен синдром и бъбречно заболяване
Бранхио-ото-бъбречен синдром няма лекуване и защото Джарен е роден с един бъбрек с дребен размер, органът би трябвало да „ работи по-усилено “, с цел да филтрира кръвта, да контролира течностите и да действа по различен метод, съгласно доктор Лаура Малага-Диегес, медицински шеф на Програмата за педиатрична бъбречна трансплантация и педиатрия Програма по нефрология в детската болница Hassenfeld на NYU Langone.
Малага-Диегес сподели, че тя и фамилията „ постоянно са знаели, че трансплантацията е на хоризонта “. Jaren също претърпя ранна намеса за загубата на слуха си, в това число слагане на слухов уред в дясното му ухо и интервенция за възобновяване на фистулите на врата му, които бяха предвестници на неговата диагноза.
Ярен навлезе в по този начин наречения четвърти от петте стадия на хронично бъбречно заболяване през 2023 година, сподели Малага-Диегес. Семейството стартира съществено да обмисля какво ще докара това - и от кое място ще пристигна бъбрекът.
Под 25 000 бъбречни трансплантации са осъществени в Съединените щати през 2022 година съгласно United Network for Organ Sharing. Около една трета от бъбречните трансплантации идват от живи донори, споделя онлайн клиниката Майо, като тези органи „ нормално “ идват от някой, който пациентът познава. Трансплантационният хирург доктор Джонатан Бергер, който извърши интервенцията на Мунари, сподели, че членовете на фамилията постоянно са най-хубавият вид за съвпадане. Мунари и Джарен имат една и съща кръвна група, което значи, че няма " натурален, авансово образуван имунитет против тялото на татко му ", сподели Бергер.
" Мисля, че (Мунари) постоянно е знаел, че ще бъде той ", сподели Малага-Диегес. „ Винаги сме се шегували, че той постоянно е казвал „ Ще бъда аз, ще съм аз “, само че не знаем, до момента в който не ги тестваме фактически. “
Грибел не беше съвпадане. За благополучие Мунари беше. Семейството беше на екскурзия до Disney World, когато получиха новината.
„ Бяхме във Вълшебното кралство. Помня тъкмо къде бяхме “, сподели Мунари. „ Моят координатор по трансплантация протегна ръка и сподели: „ Вие сте подобаващи. Ще създадем това допустимо най-скоро. “ Прибрахме се вкъщи, избрахме датата и останалото е история. “
Една заран две операции
Операциите на Джарен и Мунари бяха планувани за 25 септември 2023 година В 8 сутринта Мунари претърпя минимално инвазивна интервенция, съгласно Бергер. Около час по-късно Джарен беше закаран в операционната зала и бъбрекът на Мунари беше трансплантиран в тялото на сина му от различен трансплантационен хирург. „ Простата интервенция “ беше изцяло осъществена до 13:00 часа, сподели Бергер.
Бранхио-ото-бъбречният синдром към този момент няма да бъде проблем за Ярен — положението няма да се повтори в новия бъбрек, сподели Малага-Диегес, а другите му положения, свързани със синдрома, като загуба на слуха, са лекувани. Мунари сподели, че синът му е „ друг човек “ с помощта на новия орган.
„ Удивително е. Здравето му е доста по-добро “, сподели Мунари. „ (Джарен) да бъдеш на открито и да бъдеш дете – не сме изпитвали това, в никакъв случай, с него. Това е нещо ново за нас и е наслада да го забележим. “
С взор към бъдещето
Това не е краят на пътя за Jaren. Трансплантациите на бъбрек от жив донор не престават приблизително 15 години, сподели Бергер, макар че агресивното лекуване може да удължи това време, само че Джарен в последна сметка ще се нуждае от друга трансплантация. Той също по този начин ще прекара остатъка от живота си в медикаменти, предопределени да спрат тялото му да отхвърли органа.
Малага-Диегес сподели, че педиатричните трансплантации имат и ненадейно затруднение: тийнейджърски протест.
„ Тийнейджърските години са битка във връзка с това да ги накараш да си вземат медикаментите, да дойдат в клиниката, да създадат каквото им се каже “, сподели Малага-Диегес. Прехвърлянето на педиатричен пациент към възрастен нефролог също е сложен преход, сподели тя.
Докато Мунари и Грибел са наясно с трудностите, пред които те и синът им ще се изправят в бъдеще, те се концентрират върху това да се любуват на сегашното, защото наближава годишнината от трансплантацията на Джарен. Семейството неотдавна отпразнува напредъка на Джарен с блок празненство, празнувайки с неговия медицински екип и друго семейство, с което са се сприятелили, чието дете получи трансплантация по същото време.
„ Чувствам се просто като сцена на меден месец, където всичко е толкоз безпрепятствено и той се оправя добре “, сподели Грибел. „ В този миг в действителност няма защо да се тревожим. Връщаме се някак към скучната част от живота, която е най-великата част... Леки съботни сутрини, кино вечери, вечери с пица, Джарен да яде обичаните си храни, които не е ял преди – това е просто доста хубаво. “
