Тръстите със специални нужди носят спокойствие на застаряващите родители на деца с увреждания

Регистрирайте се за стрес на CNN, само че по -малко бюлетин. .

В продължение на десетилетие преди гибелта на брачна половинка си Линда Тунг към този момент се занимаваше с планирането на парцели. Дъщеря им Рейчъл е родена с церебрална парализа, неврологично положение, което може доста да попречва подвижността. Планирането на финансовото бъдеще на Рейчъл, едно без ежедневната грижа за родител, постоянно е било преди всичко.

Tung, 75 и Рейчъл, на 36 години, живеят в отдела на долния етаж на къща на пешеходно разстояние от парка на Golden Gate на Сан Франциско. Синът на Тунг и фамилията му живеят в обособена единица горе. Когато наследството на фамилията е задействана, Рейчъл ще наследи своя дял от тази къща посредством това, което е известно като доверие със специфични потребности, което тунгите сътвориха през 1997 година

Наследването на къщата напряко, без такова доверие, може да накара Рейчъл да загуби публичните изгоди, от които тя зависи. Поради увреждането си, Рейчъл не работи.

„ Жилището е в действителност огромно терзание, тъй като когато ни отиде, кой ще поеме тази работа? “ - сподели Тунг. „ Това е цяла огромна картина и всичко е на родителите. “

Подобно на Tung, доста родители, които се грижат за децата с увреждания на възрастни, са в предходна възраст за пенсиониране и изпитват свои лични провокации за подвижност. До 2050 година броят на американците над 65 -годишна възраст ще се усили с близо 50%, съгласно прогнозите на референтното бюро за популацията.

В същото време хората с увреждания също живеят по -дълго и застаряват вкъщи, вместо в институции, съгласно специалисти като Дейвид Голдфарб, шеф на политиката в ARC, Национална организация за покровителство за увреждания.

„ Ако се върнете обратно 50 години, никой не очакваше доста хора с увреждания да живеят доста дълго “, сподели Голдфарб. „ И в този момент, положителната вест е, че те живеят доста по -дълго, с помощта на напредъка в опазването на здравето и публичното здраве. Но поддръжката и услугите не са там, с цел да се срещнат с тях. "

Ситуацията може да сътвори рецесия за фамилиите, защото те се карат да намерят домашни или дълготрайни грижи за двама или трима членове на фамилията с увреждания. Мнозина се обръщат към бранители и юристи, с цел да се приготвят по -добре за това дългоденствие.

„ Те търсят да намерят метод да запълнят пропуските, когато ги няма, тъй като никой не може да го направи като мама и баща “, споделя Мърси Хол, юрист в Сан Франциско в адвокатската адвокатска фирма на Хол, която е профилирана в планирането на увреждания.

Все по -популярна алтернатива е доверие със специфични потребности или SNT.

При спомагателен приход от сигурността и доста прагове на държавните Medicaid, лица с увреждания, записани в тези стратегии, не могат да държат повече от 2000 $ в банковите си сметки, ограничаване, което не се е трансформирало от 80 -те години. Те също не могат да имат запаси на стойност повече от този предел, с няколко изключения, в това число едно резиденция и транспортно средство. Като цяло, неща като спомагателен микробус, наличен за инвалидни колички или капиталов портфейл, не могат да се държат в името на лицето с увреждане, разчитащо на тези компенсации.

SNT заобикаля рестриктивните мерки на ресурсите, като съобщи активи на настойник, който е законно задължен да употребява средствата строго в интерес на лицето с увреждане, известно като „ бенефициент “. Попечителите вземат решения, ръководени от писмо за желание, написано, когато се откри доверие.

Адвокатите настояват, че търсенето на сходни тръстове се усилва.

„ Мисля, че тези тръстове стават все по -необходими, тъй като системата е толкоз нестабилна “, съобщи юрист Стивън Дейл от адвокатската адвокатска фирма в Дейл в Пачеко, Калифорния, която е профилирана в планирането на парцели за фамилии с увреждания. Има разнообразни типове тръстове, които могат да обезпечат освен мрежа за сигурност, само че и насоки за навигация в объркващата система за поддържани от държавното управление грижи.

За да се ориентират в тази система, родителите постоянно стават специалисти в бюрокрацията на обществените услуги.

След кариера като графичен художник, Tung взе участие в експертния опит, който научи да се грижи за Рейчъл в административна работа с организацията за поддръжка на фамилии на деца с увреждания. Това не е необичайно; Много експерти в общността за неработоспособност са родители на деца с увреждания.

„ Много от нас са привлечени от тази работа, тъй като желаеме да помогнем на други родители “, сподели Тунг.

Ейми Теслер последва същия път. След 30 години като промишлен инженер, тя стана координатор на образованието и осведомителната информация за адвокатската адвокатска фирма на Дейл - същата компания, която сътвори SNT за нейния наследник Скот, който е на 28 и на аутистичния набор.

Теслер, 66 -годишна, пое работата, с цел да задълбочи присъединяване си в общността за увреждания. Междувременно тя е научила входовете и изходите на SNT, които тя и брачният партньор й са основали Скот, когато той е бил на 9 години.

По -важни от документа, сподели тя, са хората, които родителите избират да го извършват.

„ Само тъй като имате документ, не значи, че имате проект за това по какъв начин ще се грижи детето ви в бъдеще “, сподели тя. „ Избирането на подобаващия екип за администриране на доверието за специфични потребности е това, което е сериозно. “

Теслер избра доверител-професионалният настойник, претрупан с ръководството на финанси за бенефициент-с екип за ръководство на вътрешни грижи, който да поеме както услугите за финансово ръководство, по този начин и за това, откакто тя и брачният партньор й към този момент не са в положение да обезпечат поддръжка.

" Има доста професионални фидуциали ", сподели Теслер. „ Но можех да намеря единствено подобен, който в действителност беше в положение да отговори на моите потребности. “

Фидуциарите на Теслер - еврейското семейство и детските служби - към този момент се срещат със Скот най-малко два пъти годишно.

„ Те бяха подготвени да имат връзка със сина ми и себе си, а останалата част от фамилията ми в този момент “, сподели Теслер.

Източник: cnn.com