Тя страдаше от години, но лекарите нямаха отговор. Вината за това беше рядко състояние.
Джил Бечър се разсъни една есенна заран с нещо като мощно възпалено гърло. За няколко дни тя изтласка болката настрани.
Но когато не избледня, тя отиде в незабавна помощ. Лекарите там не откриха явна причина за болката. Два дни по-късно болката изчезна, само че седмица по-късно се върна и беше по-силна от всеки път.
Това беше началото на това, което щеше да се трансформира в жесток цикъл. В продължение на три години Бехер изпитва пареща болежка в лявото си ухо, под езика и надолу по гърлото. Болката се включваше и изключваше като комутатор за светлина и никой — нито нейният примитивен доктор, нито лекарят по уши, нос и гърло, при който беше ориентирана, нито алергологът или неврологът, при които тя отиде — не можеше да сложи диагноза.
Междувременно болката единствено се ускори, като в последна сметка стана „ изтощителна “, сподели Бехер. Тя се бореше да яде или да приказва. Всичко, което включваше допиране на лицето й, даже нещо толкоз просто като миенето на зъбите й, „ аргументи болката да бъде още по-мъчителна “. Температурните промени вредят. Бившата дейна Бехер се оказа „ прикована към леглото “ и „ доста, доста депресирана “ заради болката и въздействието, което оказваше върху живота й. Тя сподели, че бракът и фамилният й живот са потърпевши и тя е станала „ изцяло оттеглена “ от света, до момента в който е търсила отговор.
Накрая тя беше диагностицирана с глософарингеална невралгия, необичаен синдром, който предизвиква болежка в гърлото, езика, ухото и сливиците. То и други положения в фамилията на невралгията са наречени „ Болестта на самоубийството “, тъй като някои хора със болестта лишават живота си, с цел да избягат от болката.
" Никой не може да разбере този вид болежка ", сподели Бечер пред CBS News. „ Дори не мисля, че членовете на фамилията могат да го схванат, какво предизвиква на човек и по какъв начин трансформира живота им... Беше същински пъкъл. “
Какво е глософарингеална невралгия?
Глософарингеалната невралгия е извънредно рядко положение, което се среща при сред двама и седем души на милион, съгласно уеб страницата на Отделението по неврологична хирургия към UCSF Weill Institute for Neurosciences. Причинява се, когато кръвоносните съдове притискат глософарингеалния нерв, който излиза от мозъка и разрешава на човек да преглъща, да движи гърлото си и да усеща чувство в частите на тялото, в това число езика и сливиците.
Няма една причина за глософарингеалната невралгия, сподели доктор МериАн Мейс, невролог в клиниката в Кливланд,
която не е взела участие в грижите за Бехер. В някои случаи може да бъде породено от израстък или друга конструкция на мозъка. Друг път няма действителна причина за положението. Това е по-рядко от сходна тригеминална невралгия и постоянно лишава доста време, с цел да бъде диагностицирано положението, сподели Мейс. Може да бъде неправилно диагностицирано.
Лекарите постоянно употребяват ЯМР, с цел да потвърдят съществуването на компресиран нерв. Ето по какъв начин Бехер най-сетне беше диагностициран със положението.
След като бъде диагностицирано, положението може да се лекува с медикаменти. Ако това не помогне или в случай че положението прогресира до точката, в която болката е изтощителна, интервенцията е алтернатива.
След като най-сетне й беше сложена диагнозата, три години след първата болежка, Бехер реши да опита хирургическия път. Тя претърпя микроваскуларна декомпресионна краниотомия, мозъчна интервенция, при която хирург работи деликатно, с цел да реалокира кръвоносния съд, притискащ глософарингеалния нерв. Но не проработи и Бехер се разсъни в по-голяма мъка от всеки път.
„ Беше опустошително “, сподели Бехер. „ Това също аргументи в допълнение увреждане и даже повече болежка, което беше ужасно. Бях обезсърчителен и мислех, че ще бъда прикрепен към леглото за непрекъснато. “
Рискована интервенция с високи награди
Докато се възстановяваше, болката стана толкоз мощна, че тя отиде в незабавното поделение на Morristown Medical Center. Докато беше там, тя беше лекувана от неврохирурга доктор Ярон Мошел, съдиректор на Центъра за мозъчни тумори Джералд Дж. Гласър към Atlantic Health Systems, който оказа помощ за лекуването на Бехер. След като Мошел и други лекари в Morristown Medical Center научиха повече за нейното положение, той реши, че най-хубавото решение е да направи друга интервенция.
Тази интервенция, единствено два месеца и половина след първата интервенция, би била по-агресивна — и по-рискована. Повреден кръвоносен съд може да аргументи инсулт или кръвоизлив, само че Бехер беше подготвен да опита.
„ Когато той съумя да ми покаже на моите сканирания къде е казусът и по какъв начин ще го поправи, това беше най-голямото освобождение “, сподели Бечер. „ Огромно облекчение е някой освен да го разбере, само че и да ти го покаже и да каже „ Ти не си вманиачен. Това не е в главата ти. Това е същинската болежка. Ето от кое място идва болката ти. “
Мошел и неговият екип откриха, че гръбначната артерия на Бехер, главен кръвоносен съд, който излиза от гръбначния дирек и зарежда целия мозъчен дънер, е усукана към нейния глософарингеален нерв. С всеки един от ударите на сърцето на Бехер то се свиваше в нерва, причинявайки болката. Мошел трябваше деликатно да реалокира съда, без да аргументи увреждане на него или близките нерви и съдове.
„ Цялото това пространство, в което работим, е като един сантиметър (по площ) “, сподели Мошел. " Мъничко е. Наистина е мъчно. "
Корабът беше изместен и към него беше сложена поставка, тъй че да не може да се върне в първичното си усукано състояние. Мошел сподели, че интервенцията би трябвало да бъде трайна промяна. Бехер сподели, че когато се е събудила от интервенцията, е била без болежка за първи път от години. Отначало тя се притесняваше, че болката ще се върне, както след първата й интервенция, само че скоро осъзна, че е „ изчезнала вечно “.
„ Беше необикновено, просто най-голямата тежест падна от плещите ми “, сподели Бехер. " Това беше нов живот. "
Бехер се подложи на говорна и физиотерапия, с цел да компенсира дефицитите, породени от положението. Сега, една година след интервенцията, тя е „ изцяло по-добре “, още веднъж се радва на деен живот със фамилията си и чака с неспокойствие да пътува до Португалия с другар по-късно през 2024 година
„ Това е съвсем изцяло нов живот, който започнах “, сподели Бечер. " В продължение на три години животът ми беше изцяло лишен от мен. Животът ми беше изцяло изменен - и той се промени незабавно. "
