Ужасите на ТМС: Хронична болка, метални челюсти и безполезни лечения

Пациентка на ТМС в Мейн претърпя шест операции за подмяна на част или всички стави на челюстта й.

Друга жена в Калифорния, отчаяно търсеща облекчение, използваше отвертка, за да удължи челюстната си кост всеки ден, завъртайки винтове, които стърчаха от врата й.

На трета в Ню Йорк кост от реброто и мазнина от корема й бяха присадени в челюстната й става , и два пъти протеза на очната ябълка беше хирургически поставена в ставата като заместител в месеците, необходими за направата на метални панти за имплантиране в челюстта й.

"Бих казал, че леченията като цяло имат не е ефективен и мога да разбера защо", каза Рена Д'Соуза, директор на Националния институт по дентални и краниофациални изследвания на NIH. "Ние не разбираме болестта."

За това разследване, журналисти от KFF Health News и CBS News интервюираха 10 пациенти с TMJ с тежки симптоми, които казаха, че се чувстват в капан от ескалираща поредица от лечения, които започнаха с шини или стоматологична работа и прераснаха в множество операции с намаляваща възвръщаемост и намаляваща надежда.

Във всяко интервю пациентите казаха, че болката в ТМС се влошава по време на лечението им и съжаляват за някои, ако не за всички, от грижите, които са получили.

„Голямата ирония за мен е, че отидох при лекар за главоболие и болки във врата и имах 13 операции на лицето и челюстта си и все още имам още по-лоша болка във врата“, каза Триша Калиновски, 63, от Олд Орчард Бийч, Мейн. „А аз живея с главоболие и болки в челюстта всеки ден.“

TMJ се превърна в общ термин за около 30 разстройства, които засягат приблизително 5% до 10% от американците. Незначителните симптоми може изобщо да не изискват лечение и много случаи преминават от само себе си с времето. Тежките симптоми включват хронична болка и могат да ограничат способността за хранене, сън или говорене.

В цялостно проучване на нарушенията на TMJ от националните академии, включително данни от повече от 110 пациенти, експертите установиха, че повечето здравни професионалистите по грижи, включително зъболекари, са получили „минимално или никакво обучение“ относно нарушенията на TMJ и пациентите „често са увредени“ от „прекалено агресивни“ грижи и липсата на доказано лечение.

Американската дентална асоциация, която представлява около 160 000 зъболекари в цялата страна и установява насоки за професията, отхвърли искане за интервю. В писмено изявление президентът на ADA Линда Едгар каза, че нарушенията на TMJ „често се управляват, вместо да се лекуват“ и че вижда „голям потенциал“ в нови усилия за изследване на повече възможности за лечение.

Тери Коули, дългогодишен Пациентка на TMJ, която ръководи Асоциацията на TMJ, група за застъпничество, която е разговаряла с десетки хиляди пациенти, каза, че е толкова разочарована от стоматологичните грижи за TMJ, че съветва много пациенти да избягват изцяло лечението, потенциално в продължение на години.

„Почти 100 години това е в стоматологията и вижте какво имаме“, каза Каули. „Цял тон хора се преструват, че знаят всичко, а ние не знаем нищо.“

„Не се приемат насериозно“

Научните изследвания са установили, че нарушенията на TMJ възникват до девет пъти по-често при жените, особено тези на 20 и 30 години, което води до теории, че причината може да е свързана с репродуктивните хормони. Но истинското разбиране на нарушенията на TMJ остава неуловимо.

Кириакос Атанасиу, професор по биомедицинско инженерство в Калифорнийския университет в Ървайн, каза, че поради това, че нарушенията на TMJ са по-разпространени сред жените, те исторически са били отхвърляни като нито едно от двете сериозни, нито сложни, което забавя изследванията на причината и лечението.

Произтичащият недостиг на знания, който е впечатляващ в сравнение с други стави, е "огромна лоша услуга" за пациентите, каза Атанасиу. В проучване от 2021 г., на което той е съавтор, изследователите установиха, че коляното, въпреки че е много по-проста става, е било обект на около шест пъти повече научни статии и стипендии за една година, отколкото челюстната става.

D'Souza се съгласи, че разстройствата на TMJ "не са били приемани на сериозно" в продължение на десетилетия, заедно с други състояния, които засягат предимно жените.

"Това е пристрастие, което е наистина отдавнашно", каза тя. „И това със сигурност е повлияло на напредъка на изследванията.“

Пациентите също са усетили ефекта. В интервюта пациентки казаха, че са се чувствали покровителствани или омаловажавани от мъжете доставчици на здравни услуги в даден момент от лечението им на ТМС, ако не и през цялото време. Някои казаха, че се чувстват виновни за собствената си болка, защото са били смятани за прекалено стресирани и стискащи челюстта си твърде много.

„Ние отчаяно се нуждаем от изследвания, за да открием причините, поради които повече жени получават заболяване на ТМС“, пише Лиза Шмид , член на борда на TMJ Association, в бюлетин за 2021 г. от организацията. „И хирурзите трябва да спрат да обвиняват жените за това състояние.“

Шмид, 52, от Поуей, Калифорния, каза, че е била диагностицирана с разстройство на ТМС през 2000 г. поради главоболие и ортодонт веднага я препоръчал за шина, скоби и операция.

След като носеше шината само три дни, каза Шмид, тя изпитваше „непоносима болка“ и вече не можеше да отвори устата си достатъчно, за да яде твърда храна. Шмид каза, че е прекарала следващите 17 години в „хирургическа въртележка“, без да може да избяга, и в крайна сметка е изпитвала толкова много болка, че е изоставила кариерата си на аерокосмически учен, който е работил заедно с астронавтите на НАСА.

Шмид каза, че тя ниската точка дойде през 2016 г. В опит да възстанови костта, която е била отрязана при предишни операции, хирург имплантира дълги винтове в челюстта на Шмид, които стърчат надолу от врата й. Шмид каза, че е била инструктирана да затяга тези винтове с отвертка всеки ден в продължение на около 20 дни, като удължава ъглите на челюстта си, за да възстанови изгубената кост. Не проработи, каза Шмид, и тя беше оставена да изпитва повече болка от всякога.

„Всеки път, когато имате операция, болката ви се влошава“, каза Шмид. „Ако можех да се върна назад във времето и да говоря с по-младата Лиза, бих казал „Бягай!“

Липса на достатъчно доказателства

Много от недостатъците на грижата за ТМС бяха изложени голи в доклада от 426 страници, публикуван от националните академии през март 2020 г., който получи ограничено обществено внимание на фона на пандемията от коронавирус. 18 автори на доклада включват медицински и дентални експерти от университетите Харвард, Дюк, Клемсън, Мичиган и Джон Хопкинс.

Шон Маки, професор от Станфорд, който ръководи екипа, каза, че е установено, че пациентите са често се насочват към скъпи лечения и „пътища на безполезност“, вместо да бъдат научени да управляват болката си чрез стратегии и терапии с „добри доказателства“.

„Научихме, че това е блато“, каза Маки. „В нашето общество има погрешен стимул, който плаща повече за неща, които правим на хората, отколкото [за] говорене и изслушване на хората. … Някои от тези процедури, някои от тези операции, очевидно не помагат на хората.“

Сред многото си открития националните академии казаха, че в областта на денталната медицина е широко разпространено мнението, че нарушенията на TMJ са причинени от неправилна захапка, така че леченията са фокусирани върху зъбите и захапката на пациентите повече от 50 години. Но има „забележима липса на достатъчно доказателства“, че неправилната захапка е причина за нарушения на ТМС и вярването се връща към „неадекватните изследвания“ през 60-те години на миналия век, което се повтаря в „лошо проектирани проучвания“ оттогава, се посочва в доклада.

Следователно лечението на TMJ, което прави трайни промени в захапката – като поставяне на скоби или коронки или изпиляване на зъби – няма „няма подкрепящи доказателства“, според доклада на националните академии. NIH предупреждава, че тези лечения на TMJ "не работят и могат да влошат проблема."

Денталните шини, най-често срещаното лечение на TMJ, известни също като нощни предпазители или предпазители за уста, са подвижни зъбни приспособления, които са формовани, за да паснат на зъбите и могат да струват стотици или дори хиляди долари от джоба ви, според TMJ Association. Както повечето медицински устройства, шините обикновено преминават през процеса на одобрение 510(k) на FDA, който не изисква всяка шина да бъде доказана ефективност, преди да може да бъде продадена, според агенцията.

Националните академии в доклада се посочва, че шините дават "смесени резултати" при пациенти с TMJ и дори когато шините успеят да намалят болката в челюстта, не се разбира защо работят. Съществуват стотици дизайни на шини, се посочва в доклада, и някои зъболекари отхвърлят изследвания, които оспорват използването на шини, освен ако не се фокусират върху конкретния дизайн, който те предпочитат.

„Поради стотиците вариации в дизайна на [шината] , малко вероятно е някога да бъде проведено проучване, което да се счита за достатъчно за конкретен зъболекар с предварително съществуващо убеждение относно ефективността на един уред“, се посочва в доклада.

Другите лечения не се представят по-добре . FDA не е маркирала никакви лекарства специално за нарушения на TMJ, а лекарствата за болка могат да бъдат твърде слаби или пристрастяващи, за да бъдат дългосрочно решение, според Асоциацията на TMJ. Инжекциите с ботокс могат да облекчат болката, но предизвикаха опасения относно загубата на костна маса по време на тестовете върху животни. NIH предупреждава, че малките операции, които промиват челюстта с течност, носят само временно облекчаване на болката и че по-сложните операции трябва да бъдат запазени за тежки случаи, тъй като те все още не са доказани, че са безопасни или ефективни в дългосрочен план.

За да се подобрят грижите, националните академии призоваха за по-добро образование относно TMJ diso

Последвайте ни в