В ход е набиране на средства за мъж от Корк с рядка форма на болест на моторните неврони
В момента се набират средства за плащане на разширено лечение на баща на три деца от Корк, който е бил диагностициран с рядка форма на болест на моторните неврони (MND) след като отиде в лекар с, според него, нараняване на гърба.
Брайън „Боб“ О'Брайън е поразен от подкрепата, която е получил след поставянето на диагнозата.
Полагат се усилия за повишаване 500 000 евро за усъвършенствано медицинско лечение на Брайън (41) в САЩ.
Също така ще се плати за превръщането на дома му в статут на достъпност.
Брайън живее в Каригалайн със съпругата си Шарлот и трите им малки деца - Ел (6), Джеси (3) и Тай (11 месеца).
Младият баща каза, че първоначално е бил уплашен от диагнозата си.
„Бях диагностициран след като преминах тестове за нещо, което изглеждаше като невинно нараняване на гърба в края на миналата година“, каза той.
„Продължавах да чувам думи като „рядко“ и „ускорено“, което беше доста плашещо . Отначало никой не знаеше какво е това и бързо се появяваха нови симптоми. Скоростта и интензивността на моите симптоми изненадаха моите невролози, лекари и медицински сестри от първия ден."
Брайън беше разтърсен от факта, че неговата форма на MND е доста рядка и бързодействаща.
p>„Понякога историите са по-мощни от резултатите от всеки диагностичен или научен тест.“
„Вече разбрах за други пациенти с MND, които първоначално са се явявали като мен – с бърз изблик на поява на симптоми – и след това внезапно изчезна. Някои все още живеят повече от десетилетие и се нуждаят от значителни грижи, но най-важното е жив.“
Браян подчерта, че се е справил с диагнозата си благодарение на невероятната сила, показана от неговото семейство.
„Всеки ден носи своите предизвикателства, но тези осезаеми положителни истории ме принудиха да продължа напред сега.“
„Моята мотивация е съпругата ми, Шарлот, и нашите три красиви деца — Ел, Джеси и Тай са моята движеща сила, всеки един добавен ден с тях е ценен.“
Приятели вече са събрали почти 70 000 евро от своите 500 000 евро. цел.
В допълнение към подпомагането на Брайън да се подложи на лечение в САЩ, събраните средства ще му позволят достъп до авангардни помощни технологии за хора, страдащи от парализа.
Брайън направи обаждане до инженери и технологични компании, за да споделят подробности относно наличните и предстоящи иновативни решения, като например роботизирани помощни ръкавици и усъвършенствана поддръжка на говор с изкуствен интелект.
Тези технологии ежедневно ще подобряват неговия и други хора с неврологични увреждания живее. Брайън планира да събере информация, за да я направи достъпна за другите.
Шарлот каза, че са били поразени от подкрепата и добротата на общността.
„Това набиране на средства означава всичко за нас. е за осигуряване на бъдещето на Брайън, гарантирайки, че той има всички възможни шансове да се бори с тази болест с достойнство и надежда," каза тя.
"Всяко дарение, всеки жест на подкрепа е спасителен пояс за нашето младо семейство е ситуация, в която никога не сме си представяли да попаднем. Но ние сме и тази кампания е безценна. Това е нашата реалност, нашата битка и имаме нужда от това – за Брайън, за нашите деца, за бъдещето на нашето семейство.“
Част от събраните средства ще бъдат използвани за основни модификации на дома, за да се приспособят към променящата се мобилност на Брайън и да изследват авангардни медицински лечения.
Той също така активно търси клинични изпитвания в САЩ, които не са му достъпни в Ирландия и Европа, с надеждата да забави прогресията на това агресивно заболяване.
От поставянето на диагнозата в края на февруари тази година Брайън вече е изправен пред значителни предизвикателства за качеството си на живот.
>
MND е нелечимо, ограничаващо живота неврологично състояние, което атакува двигателните неврони или нервите в мозъка и гръбначния мозък.
Това означава, че съобщенията постепенно спират да достигат до мускулите, което води до прогресивно изтощение, слабост и парализа.
Причината за MND не е известна.
Браян и Шарлот обещаха всички останали средства от набирането на средства в подкрепа на усилията за научноизследователска и развойна дейност за намиране на лек за тази инвалидизираща болест .
За повече информация вижте страницата Go Fund Me на gofundme.com/our-buddy-bryan.
