Във Вашингтон и Газа две много различни семейства са обединени от една много рядка болест

Става въпрос за две семейства в далечни светове. Това е история за две малки момичета, Джулия и Анабел.

Все още не знам как ще завърши. Но така започна.

Беше преди две седмици, когато телефонът ми изписа: съобщение в Instagram от приятел на приятел. Името й е Нина Фрост.

С Нина се срещнахме за първи път преди няколко години на парти във Вашингтон, където тя ми беше разказала за дъщеря си Анабел, малко момиченце с изключително рядко генетично заболяване, наречено AHC .

Спомням си, че Нина обясняваше как това е болест като никоя друга.

Израел-Хамас война: „Раков“ професионалист -Протестите в палестинския университет „напомнят на Германия от 30-те години на миналия век“, казва експертът по Холокоста

„Болестта на човешката бомба със закъснител“, която тя го беше нарекла, въз основа на всепоглъщащия кошмар на родителите, че малкото им момиче може да получи фатален припадък във всеки един момент.

Следвам Instagram на Нина, @HopeForAnnabel, откакто се срещнахме за първи път.

Добрата новина е, че Анабел се справя добре, макар и с това вечна опасност надвиснала над нея. Тя се нуждае от постоянна грижа, внимание и любов.

Посланието на Нина към мен не беше за собствената й дъщеря. Беше за друго малко момиченце в Газа.

Редки заболявания като AHC, което означава алтернативна хемиплегия в детството, създават тесни мрежи; семействата, живеещи със състоянието. Само около 1000 души по света са диагностицирани с AHC. Наистина е рядкост.

„Има малко момиченце, останало в Газа с болестта“, ми писа Нина.

„Джулия е на три – след последните няколко месеца тя се парализира и не може да се храни, тъй като симптомите й се влошиха драстично. Ние отчаяно искаме да помогнем, тъй като тя е изключително уязвима - буквално на ръба на смъртта."

Нина ми каза как тя и нейният съпруг, Саймън, се опитват да организират невъзможното: да вкарат специализирани лекарства в Газа и в крайна сметка да се опитат да измъкнат Джулия и семейството й.

Нина беше скромна за едно начинание, което сега знам беше всепоглъщащо и скъпо.

За да разкажа тази забележителна история за доброта и надежда, помолих Нина да сподели с мен номера на бащата на Джулия. Нашите местни колеги в Газа след това проследиха семейството до палатка в южния град Рафах.

Джулия Абу Зайтер първоначално е от северна Газа. Но с баща си Амджад, майка си Маха и по-голямата си сестра Шам тя беше принудена на юг от израелските военни.

„Моето момиче е на три години и половина. Искам да излиза и да играе с другите деца. Сега тя изобщо не може да се движи“, каза майката на Джулия пред нашия екип, притискайки малкото си момиченце с тежки увреждания.

Рафа е на южната граница на Газа с Египет. Безопасността е толкова близо и все пак извън обсега, освен ако не бъдат дръпнати правилните конци с различни органи и правителства в лабиринт от военновременна бюрокрация.

Изображенията, заснети от нашия екип, потвърждават това, от което Нина се опасяваше в съобщението си до мен.

Джулия и нейното семейство са в най-тежки условия. Къщата до палатката беше бомбардирана няколко дни преди посещението на екипа ни.

Семейство Абу Зайтер сега е заседнало в града, който може да бъде следващото бойно поле, и с дъщеря, чието състояние се усложнява само от най-малкото стрес, малко момиченце с, както Нина ми каза, „болест на бомба със закъснител“.

„Казах си „свърши, момичето ми го няма“, каза майката на Джулия пред нашия екип от Газа, показвайки полупарализираното състояние на Джулия.

„Тогава човек на име Саймън се свърза с нас и ни каза, че ще види дали може да помогне, защото ситуацията на дъщеря му е подобна на моята.“

На пет хиляди мили разстояние и цял свят един от друг, в озеленено северозападно предградие на Вашингтон, окръг Колумбия, сега седя със Саймън, Нина и Анабел.

Смиряващо е да слушаш думите им - за собствената им дъщеря, но и за борбата им за непознат.

"Анабел живее с най-предизвикателното състояние, което можем да си представим - неврологична дегенерация - и тя живее с това с усмивка на лицето си ," Саймън каза. „И ние си представяме същото за Джулия при най-тежките обстоятелства.“

Разглеждаме видеоклипове на Джулия, които Амджад е изпратил на Саймън.

„Всичките ни деца са толкова сходни... чувстваме връзка с толкова много семейства и нашия свят на редки болести", казва ми Нина.

"Това е така, но на стероиди, искам да кажа, че се чувстваме толкова разстроени за ситуацията, пред която са изправени."

"Обстоятелствата на Джулия са експоненциално по-лоши, но мисля, че винаги сме прегръщали идеята, че можем да направим нещо, за да помогнем, трябва да направим нещо, за да помогнем и че трябва .. искам да кажа, че винаги сме били, ако не ние, тогава кой?" Нина добавя.

Съобщението на Амджад подчертава притесненията му за дъщеря му. Той търси уверение от Саймън.

Джулия преживява тежка парализа и чрез преведен SMS и няколко снимки Амджад иска насърчение, което Саймън не може да даде.

" Те нямат лекарствата, от които се нуждаят, и лекарите, от които наистина се нуждаят, за да лекуват и правилно да предотвратят епизоди и да се справят с тях, когато тя ги има", казва Саймън.

"Така че ние се опитваме да съберете група, която може да я подкрепи. Беше постоянна комуникация и наистина трудно с проблемите с превода“, казва ми Саймън.

Майката на Джулия е отчаяна. „Условията ни поради войната са под нулата.

„Положението ни е ужасно. Не мога да осигуря на дъщеря си храна или напитки. Мога да получа лекарства през много трудности и си казвам, че получаването на тези лекарства е по-важно от осигуряването на храна за нас."

Против шансовете, Саймън успя да се координира с правилните хора, за да достави правилното лекарство за Джулия.

Чрез тясната мрежа на AHC един лекар е подсказал друг, който познава друг, и така работят нишките на добротата .

Прочетете повече от Sky News:

Филипинската брегова охрана напада срещу „грубата сила“ на Китай
Вътрешен пропалестински протест, докато полицията разбива лагера на UCLA

Сега предизвикателството е да закарам Джулия в Египет и след това с медицински полет до Абу Даби. Ще бъде трудно, може би невъзможно.

„И изглежда, че тя наистина е отказала“, казва Нина. разглеждайки най-новите видеоклипове на Джулия.

„Искам да кажа, изглежда, че се е случило точно това, което бихме предвидили. Тя се превърна от щастливо тригодишно дете с изключително тежка болест до тази черупка на себе си."

"Чувствам се сякаш я губя", казва Маха с Джулия в ръцете си. „Тя умира точно до мен и аз дори не мога да направя нищо. Нещото, от което се страхувам най-много, е да не загубя дъщеря си."

Има известен шанс скоро да бъде изведен на безопасно място. Не е гарантирано, но е някаква надежда за едно малко момиченце на място, където всичко е несигурно наоколо.

Това е история за два семейни свята, но обвързани от болест.

Все още не знам как ще свърши това понякога може да изглежда като свят на безнадеждност, но имам някаква надежда.

Последвайте ни в