Здравните агенции „не създават регистър на аутизма“, казва официален, противоречи на директора на NIH
чиновник на Министерството на здравеопазването и човешките услуги съобщи в петък, че здравният отдел не основава указател на аутизма, опровержителен на известие, направено преди дни от шефа на Националните институти за опазване на здравето, описвайки проектите му за проучване на аргументите за аутизма.
" Ние не сътворяваме указател на аутистичния указател. Платформата за данни в действителния свят ще свърже съществуващите набори от данни, с цел да поддържа проучванията на аргументите за аутизма и прозрението на усъвършенстваните тактики за лекуване ", " чиновник на отдела сподели на CBS News в изказване по имейл.
Плановете, обрисувани от шефа на NIH доктор Джей Бхатачари, с цел да се оправят по-широки здравни данни, които са в изпратено по имейл. F. Kennedy Jr.'s autism research effort, have been the subject of intense criticism in recent days by advocacy groups and autism researchers.
Some providers diagnosing and treating people with autism have been deluged by requests to scrub their data and cancel appointments, multiple federal health officials told CBS News, over concerns about patient privacy and worries it would be used to support unfounded claims.
News of the HHS reversal contradicting Bhattacharya was first reported by STAT News.
The NIH director previously said, as part of a presentation to a meeting of the agency's outside advisers about the effort, that the NIH would be " developing national disease registries, including a new one for autism " to be integrated into a new " data platform " to study autism and other chronic заболявания.
служителят на HHS не сподели дали Bhattacharya в началото е пропуснал неправилно или изяснява за какво проектът му е извърнат. Bhattacharya не отговори на искане за коментар. HHS has not responded to a CBS News request for an interview with Bhattacharya about the registry.
Some $50 million will be invested in the research effort, which includes the data platform, the HHS official's statement said, which is " aimed at understanding the causes of ASD [autism spectrum disorder] and improving treatments by leveraging large-scale data resources and fostering cross-sector Сътрудничество. "
Според служителя, NIH към момента възнамерява да изследва партньорства с други федерални организации, в това число Центровете за Medicare и Medicaid, " за улеснение на изчерпателния набор от данни за здравето в действителния свят, който поддържа най-високите стандарти за сигурност и дискретност на пациентите, като поддържа проучванията на аутизма и други области, като хронични заболявания. „ Сигурно вместилище на данни “ би „ анализирало огромни, де-идентифицирани данни “ за аутизъм и хронични болести, сходни въз основата данни за рак на организацията. Изследването на аутизма „ ще бъде изцяло съвместимо “ с федералните закони и разпореждания за дискретност, споделиха организацията.
„ Тези старания не са за следене на лица. Всички ръководени от NIH бази данни следват най-високите стандарти за сигурност и дискретност, със протекция на персоналната здравна информация като главен приоритет “, сподели NIH. Обяви тласъка на среща на Белия дом по -рано този месец.
Bhattacharya сподели пред кореспонденти по -рано тази седмица, че е планувал финансиране на безплатни средства за проучването на аутизма ще „ се надяваме “ да бъде присъдено до септември. Това е по -късно от първичната времева линия, обрисувана от Кенеди, който сподели, че " до септември ще знаем какво е предизвикало епидемията от аутизъм.
