Здравните агенции „не създават регистър на аутизма“, казва официален, противоречи на директора на NIH
служител на Министерството на здравеопазването и човешките услуги заяви в петък, че здравният отдел не създава регистър на аутизма, противоречащ на съобщение, направено преди дни от директора на Националните институти за здравеопазване, описвайки плановете му за изучаване на причините за аутизма.
"Ние не създаваме регистър на аутистичния регистър. Платформата за данни в реалния свят ще свърже съществуващите набори от данни, за да подкрепи изследванията на причините за аутизма и прозрението на подобрените стратегии за лечение", "служител на отдела каза на CBS News в изявление по имейл.
Плановете, очертани от директора на NIH д-р Джей Бхатачари, за да се оправят по-широки здравни данни, които са в изпратено по имейл. F. Kennedy Jr.'s autism research effort, have been the subject of intense criticism in recent days by advocacy groups and autism researchers.
Some providers diagnosing and treating people with autism have been deluged by requests to scrub their data and cancel appointments, multiple federal health officials told CBS News, over concerns about patient privacy and worries it would be used to support unfounded claims.
News of the HHS reversal contradicting Bhattacharya was first reported by STAT News.
The NIH director previously said, as part of a presentation to a meeting of the agency's outside advisers about the effort, that the NIH would be "developing national disease registries, including a new one for autism" to be integrated into a new "data platform" to study autism and other chronic болести.
служителят на HHS не каза дали Bhattacharya първоначално е пропуснал погрешно или обяснява защо планът му е обърнат. Bhattacharya не отговори на искане за коментар. HHS has not responded to a CBS News request for an interview with Bhattacharya about the registry.
Some $50 million will be invested in the research effort, which includes the data platform, the HHS official's statement said, which is "aimed at understanding the causes of ASD [autism spectrum disorder] and improving treatments by leveraging large-scale data resources and fostering cross-sector Сътрудничество. "
Според служителя, NIH все още планира да проучи партньорства с други федерални агенции, включително Центровете за Medicare и Medicaid," за улесняване на изчерпателния набор от данни за здравето в реалния свят, който поддържа най-високите стандарти за сигурност и поверителност на пациентите, като подкрепя изследванията на аутизма и други области, като хронични болести. „Сигурно хранилище на данни“ би „анализирало мащабни, де-идентифицирани данни“ за аутизъм и хронични заболявания, подобни на базата данни за рак на агенцията. Изследването на аутизма „ще бъде напълно съвместимо“ с федералните закони и разпоредби за поверителност, казаха агенцията.
„Тези усилия не са за проследяване на лица. Всички управлявани от NIH бази данни следват най-високите стандарти за сигурност и поверителност, със закрила на личната здравна информация като основен приоритет“, каза NIH. Обяви тласъка на среща на Белия дом по -рано този месец.
Bhattacharya каза пред репортери по -рано тази седмица, че е предвидил финансиране на безвъзмездни средства за изследването на аутизма ще „се надяваме“ да бъде присъдено до септември. Това е по -късно от първоначалната времева линия, очертана от Кенеди, който каза, че "до септември ще знаем какво е причинило епидемията от аутизъм.
