16 000 хора с увреждания са в държавни институции. Ето как експертите казват, че здравеопазването трябва да се промени.

Гледайте документалния филм във видеоплейъра по-горе.

Повече от 16 000 души с интелектуални увреждания и увреждания в развитието или IDD са настанени в институции в САЩ, съобщава Residential Information Systems Project. Въпреки че това е значително по-малко от близо 200 000 души през 60-те години на миналия век, има още работа за вършене, казва активистът за правата на хората с увреждания Ребека Кокли. роден с ахондроплазия, често срещана причина за нанизъм.

Патрик Кокли, нейният съпруг, е старши програмен служител във фондация Робърт Ууд Джонсън. Патрик има слабо зрение и двамата с Ребека са родители на деца с увреждания.

„Това е против основните граждански и човешки права, които установихме, че са ключова част от американската идентичност“, каза той. „Животът в общността трябва да бъде по-скоро правило, отколкото изключение.“

Преглед от 2011 г. на 36 проучвания показва, че близо 5000 души с IDD са открили положителна промяна, след като са преминали от големи институции към живот в общност.

Институциите също служат като напомняне, че когато създаваме структури, които са отделни, те рядко са равни, концепция с корени в расизма и робството, казват Кокли.

„Тази идея за опасен патернализъм доведе Съединените щати по пътя... че определени хора не са годни да бъдат в обществото“, каза Ребека. „Има движение за затваряне на тези хора – за забравяне, че тези хора съществуват – под егидата „Е, така е по-добре за тях“.“

Аблеизмът в здравеопазването все още съществува

„Не искам да живея в институцията“, каза 19-годишната Ерин Комптън, която живее у дома със семейството си в Илинойс, пред CBS News. „Това ме кара да се чувствам дискриминирана.“

Ерин не само е родена със синдром на Даун, но също така е имала сърдечно заболяване и стомашно-чревни проблеми. Когато Ерин беше на 10 месеца, лекарят искаше да направи „много екстремна“ процедура за поставяне на сонда за хранене, каза майка й Даян.

„Разсъжденията му бяха така, че когато е в институцията, тя винаги ще получава храната, от която се нуждае“, каза тя пред CBS News. „Неговото виждане за това, което трябва да се направи, трябваше да надделее над нашето виждане [да бъдем] колкото е възможно по-независими.“

Проучване от 2020 г., публикувано в списанието Rehabilitation Psychology, разглежда отношението на доставчиците на здравни услуги към хората с увреждания. Установено е, че докато само малък сегмент изрично предпочита хора без увреждания, мнозинството от доставчиците имплицитно предпочитат хора без увреждания.

Несправедливото отношение от своя страна означава, че много пациенти с увреждания забавят медицинските грижи, съобщава проучване от 2022 г. - или изобщо не ги получават.

Октавия Байърс казва, че организирането на грижи за нейния син Ти Джей, който има церебрална парализа, епилепсия и хронична дихателна недостатъчност, може да бъде трудно.

Такива специализирани грижи означават, че тя не може да намери първичен лекар, който да поеме TJ. Проучване, публикувано през 2022 г., показа, че само 41% от интервюираните лекари са „много уверени“ в способността си да осигурят качествени грижи на пациенти с увреждания.

В това проучване се отбелязва например, че кантарите на някои лекари не могат да поемат инвалидни колички, така че на пациентите беше казано да отидат до супермаркет, елеватор за зърно, завод за преработка на едър рогат добитък или зоологическа градина, за да бъдат претеглени, или лекарите биха казали, че практиката е затворена.

Такива предубедени подходи към хората с увреждания не са необичайни. Ребека Кокли разказа собственото си преживяване в официален материал от 2017 г. за CNN, когато нейният анестезиолог грубо предложи стерилизация, когато тя беше на път да се подложи на цезарово сечение, за да роди второто си дете.

„След ден където Бък срещу Бел все още е закон“, каза тя пред CBS News, позовавайки се на решението на Върховния съд от 1927 г., което потвърждава конституционността на принудителната стерилизация и никога не е изрично отменено, „За мен не е изненадващо, че системата продължава да поддържа идеята, че институциите са действителен избор, когато не познавам никой, който би избрал да живее в институционална среда."

Натиск за индивидуализирано здравеопазване

Dr. Май Фам, основател на Института за изключителни грижи и майка на син с аутизъм, казва, че повече образование ще помогне да се променят остарелите предположения на хората за уврежданията.

„Тук не става въпрос за самостоятелен курс“, каза тя пред CBS News. „Точно като диабета, състояние като IDD създава контекст, който променя начина, по който мислите за всяко друго клинично решение.“

Става дума и за създаване на здравеопазване, което може да приспособи хора със и без увреждания чрез приобщаващ дизайн. Въпреки че може да има повече разходи предварително, адаптирането на настоящата структура на здравеопазването, за да бъде по-приобщаваща, ще даде възможност на всички и ще улесни процеса за медицинския персонал, каза Фам.

По-добрите техники за събиране на данни — и включването на хора с увреждания в разговорите — ще помогнат на политиците да вземат информирани решения. Може да има различни дефиниции между федералните агенции, но е необходима прозрачност относно това кое се използва.

„Начинът, по който страната събира данни за хората с увреждания, има отражение в реалния живот на хората“, каза Фам, отбелязвайки, че всяко объркване ще позволи на доставчиците на здравни услуги да забавят или отхвърлят предложените промени.

Длъжностните лица и доставчиците на здравни грижи не трябва да се страхуват от промяна. Бързото възприемане на посещенията за телездраве по време на пандемията доказва това, каза Фам пред CBS News.

„Отне им колко – дни, седмици – да го поставят, след като трябваше“, каза тя. „Приемам цялото безпокойство относно преминаването към по-приобщаваща проектирана система на здравеопазване със зърно сол.“

Застъпниците се надяват, че обучението на другите, по-добрите статистики и приемането на по-приобщаваща система ще помогнат на хората с увреждания в дългосрочен план.

Но те също така казват, че американците трябва да обърнат разговора наопаки и да съсредоточат хората в тяхното здравеопазване и не е необходимо това да е странна или радикална концепция.

„Има за да бъде холистичен, той трябва да бъде ориентиран към човека и трябва да включва всеобхватни услуги“, каза Ребека Кокли за CBS News, включително живот в общността и други услуги за поддръжка. „За да гарантираме, че хората няма да пропаднат през пукнатините.“

Последвайте ни в