16 000 хора с увреждания са в държавни институции. Ето как експертите казват, че здравеопазването трябва да се промени.

Гледайте документалния филм във видеоплейъра нагоре.

Повече от 16 000 души с интелектуални увреждания и увреждания в развиването или IDD са настанени в институции в Съединени американски щати, оповестява Residential Information Systems Project. Въпреки че това е доста по-малко от близо 200 000 души през 60-те години на предишния век, има още работа за извършване, споделя деятелят за правата на хората с увреждания Ребека Кокли. роден с ахондроплазия, постоянно срещана причина за нанизъм.

Патрик Кокли, нейният брачен партньор, е старши програмен чиновник във фондация Робърт Ууд Джонсън. Патрик има едва зрение и двамата с Ребека са родители на деца с увреждания.

„ Това е срещу главните цивилен и човешки права, които установихме, че са основна част от американската еднаквост “, сподели той. „ Животът в общността би трябвало да бъде по-скоро предписание, в сравнение с изключение. “

Преглед от 2011 година на 36 изследвания демонстрира, че близо 5000 души с IDD са разкрили позитивна смяна, откакто са минали от огромни институции към живот в общественост.

Институциите също служат като увещание, че когато сътворяваме структури, които са обособени, те рядко са равни, идея с корени в расизма и робството, споделят Кокли.

„ Тази концепция за рисков патернализъм докара Съединените щати по пътя... че избрани хора не са годни да бъдат в обществото “, сподели Ребека. „ Има придвижване за затваряне на тези хора – за забравяне, че тези хора съществуват – под егидата „ Е, по този начин е по-добре за тях “. “

Аблеизмът в опазването на здравето към момента съществува

„ Не желая да пребивавам в институцията “, сподели 19-годишната Ерин Комптън, която живее вкъщи със фамилията си в Илинойс, пред CBS News. „ Това ме кара да се усещам дискриминирана. “

Ерин освен е родена със синдром на Даун, само че също по този начин е имала сърдечно заболяване и стомашно-чревни проблеми. Когато Ерин беше на 10 месеца, лекарят искаше да направи „ доста рискова “ процедура за слагане на сонда за хранене, сподели майка й Даян.

„ Разсъжденията му бяха по този начин, че когато е в институцията, тя постоянно ще получава храната, от която се нуждае “, сподели тя пред CBS News. „ Неговото виждане за това, което би трябвало да се направи, трябваше да надделее над нашето виждане [да бъдем] колкото е допустимо по-независими. “

Проучване от 2020 година, оповестено в списанието Rehabilitation Psychology, преглежда отношението на доставчиците на здравни услуги към хората с увреждания. Установено е, че до момента в който единствено дребен сегмент категорично избира хора без увреждания, болшинството от доставчиците имплицитно избират хора без увреждания.

Несправедливото отношение от своя страна значи, че доста пациенти с увреждания забавят медицинските грижи, оповестява изследване от 2022 година - или въобще не ги получават.

Октавия Байърс споделя, че организирането на грижи за нейния наследник Ти Джей, който има церебрална парализа, епилепсия и хронична дихателна непълнота, може да бъде мъчно.

Такива профилирани грижи значат, че тя не може да откри примитивен доктор, който да поеме TJ. Проучване, оповестено през 2022 година, сподели, че единствено 41% от интервюираните лекари са „ доста уверени “ в способността си да обезпечат качествени грижи на пациенти с увреждания.

В това изследване се отбелязва да вземем за пример, че кантарите на някои лекари не могат да поемат инвалидни колички, тъй че на пациентите беше казано да отидат до супермаркет, асансьор за зърно, цех за преправка на наедрял рогат добитък или зоологическа градина, с цел да бъдат претеглени, или лекарите биха споделили, че практиката е затворена.

Такива предубедени подходи към хората с увреждания не са необикновени. Ребека Кокли описа личното си прекарване в формален материал от 2017 година за CNN, когато нейният анестезиолог жестоко предложи дезинфекция, когато тя беше на път да се подложи на цезарово сечение, с цел да роди второто си дете.

„ След ден където Бък против Бел към момента е закон “, сподели тя пред CBS News, базирайки се на решението на Върховния съд от 1927 година, което удостоверява конституционността на насилствената дезинфекция и в никакъв случай не е категорично анулирано, „ За мен не е изненадващо, че системата продължава да поддържа концепцията, че институциите са автентичен избор, когато не познавам никой, който би избрал да живее в институционална среда. "

Натиск за индивидуализирано опазване на здравето

Dr. Май Фам, създател на Института за изключителни грижи и майка на наследник с аутизъм, споделя, че повече обучение ще помогне да се трансформират остарелите догатки на хората за уврежданията.

„ Тук не става въпрос за независим курс “, сподели тя пред CBS News. „ Точно като диабета, положение като IDD основава подтекст, който трансформира метода, по който мислите за всяко друго клинично решение. “

Става дума и за основаване на опазване на здравето, което може да приспособи хора със и без увреждания посредством приобщаващ дизайн. Въпреки че може да има повече разноски авансово, адаптирането на актуалната конструкция на опазването на здравето, с цел да бъде по-приобщаваща, ще даде опция на всички и ще улесни процеса за медицинския личен състав, сподели Фам.

По-добрите техники за събиране на данни — и включването на хора с увреждания в диалозите — ще оказват помощ на политиците да вземат осведомени решения. Може да има разнообразни дефиниции сред федералните организации, само че е нужна бистрота по отношение на това кое се употребява.

„ Начинът, по който страната събира данни за хората с увреждания, има отражение в действителния живот на хората “, сподели Фам, отбелязвайки, че всяко комплициране ще разреши на доставчиците на здравни услуги да забавят или отхвърлят препоръчаните промени.

Длъжностните лица и доставчиците на здравни грижи не би трябвало да се опасяват от смяна. Бързото разбиране на визитите за телездраве по време на пандемията потвърждава това, сподели Фам пред CBS News.

„ Отне им какъв брой – дни, седмици – да го слагат, откакто трябваше “, сподели тя. „ Приемам цялото безпокойствие по отношение на прекосяването към по-приобщаваща проектирана система на опазване на здравето със зърно сол. “

Застъпниците се надяват, че образованието на другите, по-добрите статистики и приемането на по-приобщаваща система ще оказват помощ на хората с увреждания в дълготраен проект.

Но те също по този начин споделят, че американците би трябвало да извърнат диалога наобратно и да съсредоточат хората в тяхното опазване на здравето и не е належащо това да е странна или радикална идея.

„ Има с цел да бъде холистичен, той би трябвало да бъде насочен към индивида и би трябвало да включва всеобхватни услуги “, сподели Ребека Кокли за CBS News, в това число живот в общността и други услуги за поддръжка. „ За да подсигуряваме, че хората няма да пропаднат през пукнатините. “