„Дългият Covid задейства нашия MCAS, но лекарите не ни повярваха“

Хората с дълъг Covid се усещат „ забравени, нечути, невярващи, изолирани “, сподели юристът Антъни Метцер KC пред Covid-19 Inquiry предишния месец от името групи за покровителство за хора със болестта.

Нарастващ брой хора, които имат вторични болести, за които се счита, че са провокирани от дълъг Covid - в това число имунно разстройство, наречено синдром на активиране на мастоцитите (MCAS) - споделят, че това възприятие е изключително остро.

Говорих с двама млади лондончани, които като мен бяха диагностицирани с дълъг Covid и в този момент MCAS и стартират да се усещат по-добре, само че се сблъскаха с неприятно отношение от лекарите.

В случая на Джордж Купър той споделя, че единият е бил „ толкоз несхватлив до точката, в която в действителност са били ядосани “, а за Ел Горман те се съмняват дали „ не яде преднамерено “.

Предупреждение: Тази публикация съдържа детайлности, които някои може да сметнат за притеснителни, в това число болест и споменаване на самоубийство.

Националният институт за високи достижения в опазването на здравето и грижите дефинира дългия Covid или пост-Covid синдром като признаци по време на или след зараза, която продължава повече от 12 седмици и не се изяснява с различна диагноза.

BMJ споделя, че MCAS " се характеризира с повтарящи се неочаквани епизоди на тежки систематични признаци обвързвано с освобождението на посредници от мастни кафези ", което може да включва хистамин.

Джордж, 27, от Пътни в югозападен Лондон, се възстановяваше от жлезиста тресчица, когато стана " в действителност болен “ през март 2020 година със подозрение за Covid.

Въпреки че през това време въобще не е имало проби, тестванията за антитела през юни 2020 година демонстрираха, че той е бил изложен на вируса и откакто е претърпял месеци на продължителни признаци, той беше диагностициран с нескончаем Covid.

„ Загубих съвсем половината от телесното си тегло “

Запаленият бегач и състезател на ръгби сподели, че е почнал да получава хранителни алергии, подути лимфни възли, сърцетуптене и припадаше и имаше „ голяма болежка в стомаха дотам, че си споделих, какво е това, загивам ли? “.

Повече от две години по-късно Джордж беше прегледан от дългогодишна Covid клиника на NHS и беше сподели, че може да има MCAS.

Но когато отнесе новината на персоналния си доктор, „ той на процедура сподели „ имаш МЕ (миалгичен енцефаломиелит) и ще го имаш цялостен живот “, изясни Джордж.

Друг доктор го посъветва да заплати за частна среща, където съветник също подозира MCAS и предписва антихистамини и назначава биопсии - само че Джордж неумишлено реагира на обемните съставки в лекарството и продължава да се разболява.

Той сподели, че е развил невирусен хепатит и е видял различен персонален доктор, който е прегледал диагнозата му за хипотетичен MCAS и е бил „ толкоз несхватлив до точката, в която в действителност са били ядосани “.

„ Аз Преминах от 87 кг (13-ти 10 паунда) и играех ръгби на 47 кг (7-ми 6 паунда) и бях на косъм да не съм в близост, мисля, тъй като ядях храна, която ме разболяваше, и изпитвах толкоз мощна болежка, “ продължи той.

Джордж още веднъж потърси помощ, когато стартира да мисли да посегне на живота си.

„ Бях толкоз невисок. Мисля, че това ми лиши всичко и не имах вяра на нищо към себе си или на никого, в това число на себе си “, сподели Джордж.

Друг доктор му предложи да отиде в клиника за хранителни разстройства и Джордж сподели той се съгласи, тъй като смяташе, че множеството лекари го считат за „ просто психологично болен “ и неговият MCAS е „ в главата му “.

В клиниката Джордж се бореше. Ако не яде, му беше казано да пие течни хранителни питиета, които го накараха да повърне, само че пет дни след престоя му се появиха резултатите от биопсията му от преди месеци.

Той имаше MCAS.

Той сподели, че новината „ преди малко направи аз цялостен ", добавяйки: „ Почти не бях тук. "

„ Когато ме изписаха, психологът сподели, че счита, че в никакъв случай не съм имал хранително разстройство и че не е трябвало да съм там ”, сподели той.

George в този момент е на лекарство MCAS с разнообразни съставки и се възвръща, само че сподели, че му е било „ мъчно да не се нервирам “.

„ Аз съм повече в този момент съм внимателен с лекарите, " сподели той. " Не мисля, че в миналото ще обработя изцяло нещата от това време, а посттравматичното стресово разстройство беше обсъждано. "

" Добре е да кажеш " Не разбирам'. Но да кажеш „ грешиш, това не се случва “ е напълно друго нещо. “

Защо здравната система не оказва помощ?

Няма ХУБАВИ насоки за MCAS, което би разрешило на чиновниците на NHS да го разпознават и лекуват - макар че NHS признава други форми на заболяване на мастоцитите, като мастоцитоза.

Докато NHS към момента не признава MCAS, медицинските органи в други страни започнаха да го вършат, измежду тях Американската академия по алергия, астма и имунология , и световните проучвания на връзките му с дългия Covid се разрастват.

Джой Мейсън от английската благотворителна организация Mast Cell Action сподели, че MCAS има „ хлабави диагностични критерии “ и няма национални насоки, което го прави „ доста комплицирано за разискване на къса среща “.

Изследователите изследват връзките сред дългия Covid и други болести и изследват дали лекуването с медикаменти като антихистамини може да бъде дейно.

Проф. Дани Алтман от Имперския лицей в Лондон организира едно от най-големите имунологични изследвания в Европа на дългия Covid и той и съавторите разгласиха обзор на имунологията на дългия Covid, който означи, че някои проучвания „ акцентират характерности на дългия имунен отговор на Covid, които припомнят за активиране на мастоцитите “.

Въпреки това имунологът сподели, че към момента няма „ солидни изследвания “ за MCAS, макар че уточни, че „ летвата [е] много висока “ за потегляне на проучванията.

„ Те може да са трансформирали имунния си профил, с цел да бъдат по-алергични и едно от нещата, които приказват за това е единственото вярно захранвано огромно рандомизирано следено изпитване на медикаменти - изследването Stimulate ICP в University College. Едно от четирите рамена употребява два разнообразни хистамина като опит, с цел да се види в вярно следена среда дали това работи “, сподели той.

Проф Алтман акцентира, че разчитането на частни лекари е единствено краткотрайно решение и откривателите, фармацевтичните компании и здравните управляващи трябваше да „ блъскат главите си и да кажат „ това са стъпките, които биха били нужни, с цел да се получат широкомащабни дълги клинични изпитвания на Covid по метод, който удовлетворява управляващите, това са медикаментите... това са кохортни размери'. "

Long Covid: Какво се е трансформирало и какво знаем в този момент

Long Covid: Три години и без вълшебен патрон

Сканирането разкрива нови улики към дълги признаци на Covid

Обърнах се към NHS England, с цел да попитам дали разпознава MCAS или има проекти да изиска ДОБЪР обзор на положението, само че откакто погрешно ме насочи към информацията на NHS за мастоцитоза, пресслужбата отхвърли отговорете на всевъзможни въпроси по отношение на MCAS.

Говорител на NHS сподели: „ Дългият Covid остава относително ново положение и се организират проучвания, с цел да продължим да построяваме нашето схващане за това по какъв начин най-добре да диагностицираме и лекуваме хора, наранени от това положение. „

Говорителят посъветва тези, които са загрижени за продължаващите признаци след Covid-19, „ да посетят своя екип от общопрактикуващи лекари, който може да изключи всички други вероятни съществени аргументи за признаците “.

„ Ако е уместно, те също по този начин ще могат да се извърнат към една от над 100-те профилирани клиники за нескончаем Covid за спомагателна поддръжка и лекуване от необятен кръг здравни експерти, които могат да се оправят както с физическите, по този начин и с психическите аспекти на живота с нескончаем Covid. “

Ако хората подозират, че имат признаци, които корелират с вероятен MCAS, те би трябвало да приказват с лекаря си.

„ Бях упрекнат, че не съм ял преднамерено “

Elle, 19, a Студентка от City University от Гринуич, югоизточен Лондон, сподели, че също е била непрестанно уволнявана.

Когато тя и татко й се разболяха при започване на блокирането през 2020 година с Covid, Elle се бореше да се възвърне преди епизод на задушаване довело до отиването й в болница.

През идващите седмици тя се усещаше „ като че ли храната просто падаше в гърлото ми и нямах надзор по кое време да поглъщам “, само че когато видя персоналния си доктор, тя беше споделиха, че е „ травматизирана от претърпяното задушаване или е белег “.

„ Казаха, сигурен ли си, че не го правиш преднамерено? Представяш се като типична тийнейджърка. "

Ел беше диагностицирана с алергично разстройство на хранопровода и й беше предписана строга диета за елиминиране, само че тя сподели, че „ към момента се усеща извънредно ".

Тя изпита „ най-лошото гадене, болки в стомаха, загуба на вкус “ и имаше кървящи венци, само че неведнъж я питаха дали се „ опасява от ястие “ и й споделиха да се насили да яде.

Точно преди нея А-нива, при които тийнейджърката избухна в обрив по цялото лице и тяло и прекара месеци в болница и отвън нея.

Когато попита кожния лекар си дали може да има MCAS, й беше казано: „ ' о, не, това не съществува ".

Тя беше погрешно диагностицирана с всичко - от херпес зостер до скорбут и даже й беше казано да " яде повече зеленчуци ", тъй като предписаната й диета беше " направила храносмилателната ми система мързелива “.

В последна сметка Ел избра да се срещне с съветник уединено, който сподели „ „ това несъмнено звучи като MCAS “ “. доста за това какви бяха признаците ми “, сподели тя.

Личният доктор на Ел предписа лекарството, предложено от консултанта, което й оказа помощ, само че тя сподели: „ Все още, всеки ден, се колебая в себе си.

„ В мен е вкоренено да имам вяра, че бъркам, като че ли си изобретявам и че е в главата ми “, сподели тя.

Помощ и поддръжка

Ако сте наранени от някой от проблемите в тази публикация, можете да намерите детайлности за организации, които могат да оказват помощ посредством линията за деяние на BBC.

Слушайте най-хубавото от BBC Radio London on Sounds и следвайте BBC London във Фейсбук, X и Instagram. Изпратете вашите хрумвания за истории на [email protected]