„Дългият Covid задейства нашия MCAS, но лекарите не ни повярваха“
Хората с дълъг Covid се чувстват „забравени, нечути, невярващи, изолирани“, каза адвокатът Антъни Метцер KC пред Covid-19 Inquiry миналия месец от името групи за застъпничество за хора със заболяването.
Нарастващ брой хора, които имат вторични заболявания, за които се смята, че са предизвикани от дълъг Covid - включително имунно разстройство, наречено синдром на активиране на мастоцитите (MCAS) - казват, че това чувство е особено остро.
Говорих с двама млади лондончани, които като мен бяха диагностицирани с дълъг Covid и сега MCAS и започват да се чувстват по-добре, но се сблъскаха с лошо отношение от лекарите.
В случая на Джордж Купър той казва, че единият е бил „толкова невъзприемчив до точката, в която всъщност са били ядосани“, а за Ел Горман те се съмняват дали „не яде нарочно“.
Предупреждение: Тази статия съдържа подробности, които някои може да сметнат за обезпокоителни, включително болест и споменаване на самоубийство.
Националният институт за високи постижения в здравеопазването и грижите определя дългия Covid или пост-Covid синдром като симптоми по време на или след инфекция, която продължава повече от 12 седмици и не се обяснява с алтернативна диагноза.
BMJ казва, че MCAS "се характеризира с повтарящи се внезапни епизоди на тежки системни симптоми свързано с освобождаването на медиатори от мастни клетки", което може да включва хистамин.
Джордж, 27, от Пътни в югозападен Лондон, се възстановяваше от жлезиста треска, когато стана " наистина болен“ през март 2020 г. със съмнение за Covid.
Въпреки че през това време изобщо не е имало тестове, тестовете за антитела през юни 2020 г. показаха, че той е бил изложен на вируса и след като е преживял месеци на продължителни симптоми , той беше диагностициран с продължителен Covid.
„Загубих почти половината от телесното си тегло“
Запаленият бегач и играч на ръгби каза, че е започнал да получава хранителни алергии, подути лимфни възли, сърцебиене и припадаше и имаше „огромна болка в стомаха до такава степен, че си казах, какво е това, умирам ли?“.
Повече от две години по-късно Джордж беше прегледан от дългогодишна Covid клиника на NHS и беше каза, че може да има MCAS.
Но когато отнесе новината на личния си лекар, „той на практика каза „имаш МЕ (миалгичен енцефаломиелит) и ще го имаш цял живот“, обясни Джордж.
Друг лекар го посъветва да плати за частна среща, където консултант също подозира MCAS и предписва антихистамини и назначава биопсии - но Джордж несъзнателно реагира на обемните съставки в лекарството и продължава да се разболява.
Той каза, че е развил невирусен хепатит и е видял друг личен лекар, който е прегледал диагнозата му за предполагаем MCAS и е бил „толкова невъзприемчив до точката, в която всъщност са били ядосани“.
„Аз Преминах от 87 кг (13-ти 10 паунда) и играех ръгби на 47 кг (7-ми 6 паунда) и бях на косъм да не съм наоколо, мисля, защото ядях храна, която ме разболяваше, и изпитвах толкова силна болка, “ продължи той.
Джордж отново потърси помощ, когато започна да мисли да посегне на живота си.
„Бях толкова нисък. Мисля, че това ми отне всичко и не вярвах на нищо около себе си или на никого, включително на себе си“, каза Джордж.
Друг лекар му предложи да отиде в клиника за хранителни разстройства и Джордж каза той се съгласи, защото смяташе, че повечето лекари го смятат за „просто психично болен“ и неговият MCAS е „в главата му“.
В клиниката Джордж се бореше. Ако не яде, му беше казано да пие течни хранителни напитки, които го накараха да повърне, но пет дни след престоя му се появиха резултатите от биопсията му от преди месеци.
Той имаше MCAS.
Той каза, че новината „току-що направи аз цял", добавяйки: „Почти не бях тук."
„Когато ме изписаха, психологът каза, че смята, че никога не съм имал хранително разстройство и че не е трябвало да съм там ”, каза той.
George сега е на лекарство MCAS с различни съставки и се възстановява, но каза, че му е било „трудно да не се ядосвам“.
„Аз съм повече сега съм предпазлив с лекарите," каза той. "Не мисля, че някога ще обработя напълно нещата от онова време, а посттравматичното стресово разстройство беше обсъждано."
"Добре е да кажеш "Не разбирам'. Но да кажеш „грешиш, това не се случва“ е съвсем различно нещо.“
Защо здравната система не помага?
Няма ХУБАВИ насоки за MCAS, което би позволило на служителите на NHS да го разпознават и лекуват - въпреки че NHS признава други форми на заболяване на мастоцитите, като мастоцитоза.
Докато NHS все още не признава MCAS, медицинските органи в други страни започнаха да го правят, сред тях Американската академия по алергия, астма и имунология, и глобалните изследвания на връзките му с дългия Covid се разрастват.
Джой Мейсън от британската благотворителна организация Mast Cell Action каза, че MCAS има „хлабави диагностични критерии“ и няма национални насоки, което го прави „много сложно за обсъждане на кратка среща“.
Изследователите проучват връзките между дългия Covid и други заболявания и проучват дали лечението с лекарства като антихистамини може да бъде ефективно.
Проф. Дани Алтман от Имперския колеж в Лондон провежда едно от най-големите имунологични проучвания в Европа на дългия Covid и той и съавторите публикуваха преглед на имунологията на дългия Covid, който отбеляза, че някои изследвания „подчертават характеристики на дългия имунен отговор на Covid, които напомнят за активиране на мастоцитите“.
Въпреки това имунологът каза, че все още няма „солидни проучвания“ за MCAS , въпреки че посочи, че „летвата [е] доста висока“ за тръгване на изследванията.
„Те може да са променили имунния си профил, за да бъдат по-алергични и едно от нещата, които говорят за това е единственото правилно захранвано голямо рандомизирано контролирано изпитване на лекарства - проучването Stimulate ICP в University College. Едно от четирите рамена използва два различни хистамина като опит, за да се види в правилно контролирана среда дали това работи“, каза той.
Проф Алтман подчерта, че разчитането на частни лекари е само временно решение и изследователите , фармацевтичните компании и здравните власти трябваше да „блъскат главите си и да кажат „това са стъпките, които биха били необходими, за да се получат широкомащабни дълги клинични изпитвания на Covid по начин, който удовлетворява властите, това са лекарствата... това са кохортни размери'."
Long Covid: Какво се е променило и какво знаем сега
Long Covid: Три години и без магически куршум
Сканирането разкрива нови улики към дълги симптоми на Covid
Обърнах се към NHS England, за да попитам дали разпознава MCAS или има планове да поиска ДОБЪР преглед на състоянието, но след като неправилно ме насочи към информацията на NHS за мастоцитоза, пресслужбата отказа отговорете на всякакви въпроси относно MCAS.
Говорител на NHS каза: „Дългият Covid остава сравнително ново състояние и се провеждат изследвания, за да продължим да изграждаме нашето разбиране за това как най-добре да диагностицираме и лекуваме хора, засегнати от това състояние. „
Говорителят посъветва онези, които са загрижени за продължаващите симптоми след Covid-19, „да посетят своя екип от общопрактикуващи лекари, който може да изключи всички други възможни основни причини за симптомите“.
„Ако е подходящо , те също така ще могат да се обърнат към една от над 100-те специализирани клиники за продължителен Covid за допълнителна подкрепа и лечение от широк кръг здравни специалисти, които могат да се справят както с физическите, така и с психологическите аспекти на живота с продължителен Covid.“
Ако хората подозират, че имат симптоми, които корелират с възможен MCAS, те трябва да говорят с лекаря си.
„Бях обвинен, че не съм ял нарочно“
Elle, 19, a Студентка от City University от Гринуич, югоизточен Лондон, каза, че също е била непрекъснато уволнявана.
Когато тя и баща й се разболяха в началото на блокирането през 2020 г. с Covid, Elle се бореше да се възстанови преди епизод на задушаване довело до отиването й в болница.
През следващите седмици тя се чувстваше „сякаш храната просто падаше в гърлото ми и нямах контрол кога да преглъщам“, но когато видя личния си лекар, тя беше казаха, че е „травматизирана от преживяното задушаване или е белег“.
„Казаха, сигурен ли си, че не го правиш нарочно? Представяш се като типична тийнейджърка."
Ел беше диагностицирана с алергично разстройство на хранопровода и й беше предписана строга диета за елиминиране, но тя каза, че „все още се чувства ужасно".
Тя изпита „най-лошото гадене, болки в стомаха, загуба на апетит“ и имаше кървящи венци, но многократно я питаха дали се „страхува от ядене“ и й казаха да се насили да яде.
Точно преди нея А-нива, при които тийнейджърката избухна в обрив по цялото лице и тяло и прекара месеци в болница и извън нея.
Когато попита дерматолога си дали може да има MCAS, й беше казано: „' о, не, това не съществува".
Тя беше неправилно диагностицирана с всичко - от херпес зостер до скорбут и дори й беше казано да "яде повече зеленчуци", защото предписаната й диета беше "направила храносмилателната ми система мързелива “.
В крайна сметка Ел избра да се срещне с консултант насаме, който каза „„това определено звучи като MCAS““. много за това какви бяха симптомите ми“, каза тя.
Личният лекар на Ел предписа лекарството, препоръчано от консултанта, което й помогна, но тя каза: „Все още, всеки ден, се съмнявам в себе си.
„В мен е вкоренено да вярвам, че греша, сякаш си измислям и че е в главата ми“, каза тя.
Помощ и подкрепа
Ако сте засегнати от някой от проблемите в тази статия, можете да намерите подробности за организации, които могат да помогнат чрез линията за действие на BBC.
Слушайте най-доброто от BBC Radio London on Sounds и следвайте BBC London във Facebook, X и Instagram. Изпратете вашите идеи за истории на [email protected]
