Документите бяха озадачени в продължение на месеци заради синините на момчето - след това поставиха опустошителна диагноза
Една майка сподели предупредителните признаци на животозастрашаващо състояние на кръвта, след като лекарите останаха объркани от живота на малкото й момче, изпълнен с болка от постоянни синини и язви в устата.
36-годишната Лизи Крофт от Глостършър каза, че тригодишният й син Патрик е започнал да развива „значителни“ синини по цялото тяло миналото лято. Отличителните белези станаха толкова тежки, че се появяваха само от докосването му. Първоначално лекарите отхвърлиха симптомите му като "случайни" белези, които децата могат просто да получат - докато не станаха по-видими, като започнаха да изплуват други кожни проблеми.
Патрик изведнъж получи язви в устата, кървави петна по бузите, загуба на тегло и обрив. За съжаление, семейството остава в "неопределеност" месеци преди лекарите да заподозрат опустошителна, но в крайна сметка неправилна диагноза левкемия. Говорейки за „огромното изпитание“, Лизи, която е помощник на деца, каза пред The Mirror: „Първоначално лекарите ни казаха, че има левкемия. Когато за първи път се озовахме в болницата в Глостър, всичко сочеше към левкемия.“
Но истината за това, което измъчваше малкия Патрик, излезе наяве едва след като той беше насочен към друга специализирана болница - където изключително рядкото му състояние най-накрая беше диагностицирано, но остави семейството пред допълнителна агония и несигурност.
Накрая Патрик беше прегледан от службата за трансплантация на костен мозък в Бристолската кралска болница за деца поради нейните области на експертиза. Лизи добави: „Трябваше да отидем в Бристол, където направиха още изследвания. И първата му биопсия на костен мозък отмени левкемията.“ Въпреки успокоението, майката каза, че има „болящо усещане“ в стомаха си, че нещо не е наред.
Лизи каза, че първият физически симптом на Патрик е петехия, която може да изглежда като обрив, с цветовете червено, кафяво или лилаво. Тя каза, че това е причинено от ниските му кръвни тромбоцити. Тя добави: „Говорейки с много други родители, симптомите могат да се разглеждат като доста минимални. Децата са деца. Патрик беше оживено малко момче и се блъскаше в неща и се натъртваше. Но синините станаха достатъчно значителни, за да разбера, че това не беше нормално. Това беше доста страшно. Стигна се до точката, когато го вдигах и оставяше белег."
Говорейки за другите симптоми, тя каза: "С дете, тегло загубата е наистина значителна. След това той получи кървене от венците, което стана доста лошо. И тогава можете да получите язви в устата и кървави петна в устата, както и по бузите им." Патрик в крайна сметка е диагностициран с апластична анемия, което е рядко заболяване, при което се диагностицират само 30 до 40 деца всяка година, според болница Great Ormond Street.
Състоянието, което също е обозначено като костно недостатъчност на костния мозък, може да се случи внезапно или да се развие с течение на времето. Това се случва, когато костният мозък не успява да произведе достатъчно и от трите вида кръвни клетки – червени, бели и тромбоцити. „Почувствах облекчение, че всъщност знаеха какво е, защото прекарахме дълго време в неизвестност, от лятото до октомври“, каза Лизи. „Бяхме много оставени в неизвестност и чакахме резултатите от тестовете да се върнат и някои кръвни тестове трябваше да бъдат изпратени в различни болници, защото трябваше да елиминират много, преди да диагностицират.“
Но да стигнем до точката на диагнозата, беше дълъг и "страшен" път за семейството, тъй като първоначално те се бореха да получат среща лице в лице с личния си лекар. Тя предупреди другите родители да се доверят на своя „инстинкт“ и да продължат да настояват за помощ от своите лекари. „Просто бъди упорит. Родителите имат инстинкт“, каза тя. Говорейки за чувството, което е изпитала през септември миналата година, тя продължи: „Знаех, че тази седмица в дъното на стомаха си, че това, което се случва, не е нормално детско заболяване. Просто знаех това болезнено чувство, което изпитваш стомаха, когато просто знаеш, че нещо не е наред. Трябваше да го слушам, защото просто нямаше да върви." Лизи добави: „Апластичната анемия никога не е била предполагана. Никой лекар не е казвал, че може да е заболяване на кръвта.“
След няколко теста и диагнозата, семейството получи "удивителна" новина, че бащата на Патрик е напълно подходящ преди жизненоважната му трансплантация на костен мозък. Въпреки това, след допълнителни тестове, медиците откриха, че баща му има латентен вирус, което означаваше, че той вече не може да продължи с донорството. За щастие в крайна сметка беше намерено съвпадение с млада жена във Вашингтон, Америка, и трансплантацията беше извършена успешно на 15 февруари тази година, само един ден след вземането на нейната проба в Съединените щати.
Лизи беше изумен, че донорът е само на 20 години. „Не съм сигурна колко 20-годишни, включително и аз, щяха да знаят нещо за това, но и да са били в състояние да направят това“, каза тя. Патрик беше приет в Starlight Ward в Bristol Children's Hospital, където трябваше да се изолира повече от седмица, преди да се проведе процедурата. В момента той се възстановява, с допълнителна изолация и може да бъде само около най-близкото си семейство или хора, с които вече е влязъл в контакт.
Лизи каза: „Така че всичко в момента изглежда добре. Можем да го вземем навън за малка разходка, тъй като мястото, където живея, е доста селско. Изолацията може да продължи от шест месеца до 12 месеца. Отложих го с една година от училище." Майката призна, че последната година е била трудна за семейството й и каза, че се чувства изключително благодарна, след като беше стартирана кампания за набиране на средства, за да им помогне да се справят. „Много съм щастлива, че имам блестящо семейство, каза тя. „Подкрепата на хората около мен и даренията, които получих, направиха живота просто поносим на моменти.“
Тя подчерта как тя току-що е получила помощ за издръжка за инвалидност и каза, че са й отнели повече от 20 седмици, за да я получи. Тя каза: „20 седмици са абсурдни. Като цяло не знам как някои хора се справят или се справят. Това е горивото, което се връща обратно и четвърто към болниците, паркирането... всичко това."
Майката се надява да повиши осведомеността за състоянието и призовава другите да обмислят донорство на костен мозък. Тя е също моли хората да подпишат петиция за добавяне на кръвното състояние към уебсайта на NHS.Тя каза, че е била хвърлена във „вихрушка“ на объркване, когато за първи път се е опитала да проучи неговата диагноза и каза, че тръстът за апластична анемия, благотворителната организация който води петицията, беше единственото място, към което можеше да се обърне за по-добро разбиране. „Освен официалната благотворителност, нищо от това всъщност няма никакъв смисъл. Това е като напълно различен език", добави тя. За да подпишете петицията, посетете тук. За да дарите за нейната кампания за набиране на средства, посетете тук.
