Двойка моли променящото живота лечение на Паркинсон да бъде предоставено в цяла Алберта

Двойка от Едмънтън упорства държавното управление на провинцията да разшири финансирането за лекуване на заболяването на Паркинсон, което към този момент е налично в Калгари – казвайки, че неналичието на достъп в Алберта удължава ненужното страдалчество за пациентите и фамилиите.

Гари Хендерсън, на 66 години, беше диагностициран с Паркинсон през 2016 година, само че положението му се утежни през последните две години.

Наскоро той е имал епизоди на дистония — мъчителни, неволни мускулни контракции, причиняващи извъртане, конвулсии или конвулсии — няколко пъти дневно.

Експертите пресмятат, че към 30 % от хората, живеещи с заболяването на Паркинсон, изпитват дистония като главен признак или затруднение на лекуването.

За Хендерсън това въздейства освен на способността му да се движи, само че и на способността му да диша.

„ Представете си, че всичко се случва в тялото ви едновременно и се задъхвате “, сподели брачната половинка му Синтия.

„ Колкото повече се случва, толкоз повече построява болката и я основава в друга област “, добави Гари.

Той употребява медитация, дихателни извършения, йога и физически трикове, като смяна на чувствата в краката му, с цел да помогне за усмиряване на тялото му по време на епизоди на дистония.

Те се случват, когато медикаментите му стартират да изчезват и Гари сподели, че ще вземе незабавна доза, с цел да накара мускулните контракции да изчезнат, само че лишава време, с цел да стартират.

„ Изкарах два часа с болежка и това е доста време “, сподели той.

„ Чувствам се вечно. “

Ново устройство, наречено Vyalev, излезе на пазара и е предопределено да понижи тези пикове на болежка при пациенти с напреднала болест на Паркинсон.

Vyalev обезпечава непрекъсната инфузия на основата на леводопа (фослеводопа/фоскарбидопа), доставяна посредством портативна помпа.

Устройството доставя медикаменти през целия ден през канюла (тръба) под кожата.

Това не е лек —  само че някои пациенти оповестяват за 50 до 70 % понижение на епизодите на дистония.

Получавайте седмични здравни вести

„ За някой като Гари даже 50-процентно усъвършенстване би трансформирало живота “, сподели Синтия.

Vyalev беше утвърден в Алберта през 2024 година, само че Хендерсън не са имали достъп до него.

Клиники и в Калгари и Едмънтън показаха оферти за пускане на програмата през 2024 година, само че единствено Калгари стартира да работи и лекува пациенти по-късно през лятото.

Местоположението на Едмънтън, вътре в клиниката Кей Едмънтън, се сблъска със закъснения.

Global News се свърза с Министерството на първичното и превантивното опазване на здравето за коментар по отношение на финансирането, само че настояването беше пренасочено към Alberta Health Услуги.

„ Прилагането на това лекуване изисква подобаващ клиничен потенциал и подготовка, което може да отнеме време, с цел да се подсигурява, че Vyalev ще бъде доставен безвредно и в сходство с практиката, учредена на доказателства, “ се споделя в изказване на AHS.

Говорител сподели, че екипът на клиниката Kaye Edmonton работи върху проект за предложение на лекуването, само че не е даден график по кое време.

„ Както при доста нови и усъвършенствани лекувания, внедряването поражда въз основа на клиничната подготвеност и потенциал в даден миг от време, ” сподели AHS.

„ В Алберта е всекидневно профилираните лечения да бъдат въведени или в Едмънтън, или в Калгари и по-късно да се разширят в другия център, за обезпечаване на обективен достъп за пациентите в цялата провинция. Лекарството е въведено за първи път в Калгари, където нужната клинична инфраструктура към този момент е основана, ” се споделя в изказването.

Това е не е задоволително положително за Синтия Хендерсън, защото тя става очевидец по какъв начин болката на брачна половинка й се утежнява.

„ Не мога да обясня на никого какво е възприятието – първо, да гледаш брачна половинка си в това положение, само че второ, да знаеш, че има нещо, което би му било от изгода “, сподели Синтия.

„ Ние не заслужават да бъдат оставени на студа и да не получават лекуването, което се предлага в други области. “

Семейство Хендерсън не са сами, съгласно Паркинсоновата асоциация на Алберта.

Приблизително пет до 10 % от пациентите с Паркинсон могат да се възползват от лечението и не е за всеки.

Лечението е предопределено единствено за пациенти с напреднал Паркинсон, които към този момент не реагират съответно на перорални медикаменти и би трябвало дават отговор на строги критерии за допустимост, преди да бъдат утвърдени.

„ Това лекарство не е ново – то е друг метод за снабдяване на съществуващо лекарство “, сподели Лана Тордоф, основен изпълнителен шеф на Паркинсоновата асоциация на Алберта.

„ Това е за дребен % от пациентите, само че те са тези, които страдат от най-вече. "

Тордоф сподели, че годишните разноски за личния състав и ръководството на двете стратегии за двигателни разстройства ще бъдат от порядъка на няколкостотин хиляди $, най-вече за профилирана здравна помощ.

Тордоф сподели, че достъпът до лекарството може също да спести пари на здравната система в дълготраен проект.

" Ако нашите признаци се ръководят, тогава няма да вървим толкоз постоянно в болничното заведение. Нямаме потребност от толкоз доста визити при доктор ние в действителност би трябвало да отидем в болница, престоят ни не е толкоз дълъг. “

„ Нашата цел постоянно е да поддържаме хората да живеят без значение толкоз дълго, колкото могат “, добави тя.

Сега Хендерсън приканват държавното управление на провинцията да обезпечи обективен достъп до лекуването в Алберта – освен за тях, само че и за други, които нямат достъп до устройството.

„ Чувстваме се победени “, сподели Синтия.

„ Ние сме поданици на Алберта. Заслужаваме същата грижа, без значение дали живеем в Калгари, Едмънтън или където и да е другаде в тази провинция. “

Въпреки провокациите Гари остава деен, когато може.

Спортист и голфър през целия живот, той към момента играе, когато признаците го разрешават, постоянно дружно със сина си. Той сподели, че достъпът до устройството може да дефинира дали той може да остане деен с внуците си, до момента в който порастват.