Инцидент с данни на Biobank, причинен от „няколко лоши ябълки“, казва шефът

Шефът на UK Biobank професор сър Рори Колинс сподели, че „ няколко неприятни ябълки “ стоят зад случая, който видя медицински данни, принадлежащи на 500 000 участници, оповестени за продажба на уеб страница в Китай.

Набори от данни, съдържащи деидентифицирана информация за неговите доброволци, предоставена на откриватели в три университетски институции, са били оповестени за продажба в Alibaba предходната седмица, заяви държавното управление в четвъртък.

Той сподели, че описите са били " бързо " отстранени, преди да бъде осъществена каквато и да е покупка, само че благотворителната организация в този момент е изправена пред инспекция за това по какъв начин се е случил случаят.

Сър Рори сподели пред BBC, че е " сърдит " и " смутен " от това, и засегнатите институции са били неразрешени от платформата.

Той добави, че организацията „ всъщност стопира науката “, като краткотрайно стопира целия достъп до своята платформа за онлайн проучвания, до момента в който вкарва спомагателни контроли, „ с цел да предотврати сходно нещо да се случи още веднъж “.

Биобанката е сбирка от здравни данни, предлагана от доброволци от Обединеното кралство, която е употребена за подкрепяне на усъвършенствания в разкриване и лекуване на деменция, някои типове рак и болест на Паркинсон.

Неговата платформа за онлайн проучвания разрешава на учени от утвърдени университетски институции по целия свят да имат достъп до нейните набори от данни - които включват деидентифицирана здравна информация за участниците - за техните лични проучвания.

" В този случай, няколко неприятни ябълките отстраниха тези данни от платформата и ги оповестиха за продажба “, сподели сър Рори пред програмата Today на BBC Radio 4.

„ Работейки бързо с държавното управление на Обединеното кралство и китайското държавно управление и ние сме в действителност признателни за тяхната помощ, успяхме да премахнем тези разгласи, преди да бъдат продадени данни. “

Опасения по отношение на идентификацията

Министърът на технологиите Иън Мъри сподели на депутатите в Камарата на общините в четвъртък, че данните, включени в случая, не включват имена, адреси, данни за контакт или телефонни номера на участниците.

Въпреки това той сподели, че може да включва пол, възраст, месец и година на раждане, социално-икономически статус, привички на живот и ограничения от биологични проби.

Biobank е събрала интимни детайлности - в това число сканиране на цялото тяло, ДНК последователности и техните медицински досиета - от стотици хиляди доброволци в продължение на повече от две десетилетия.

Участниците бяха на възраст от 40 до 69 години, когато бяха наети сред 2006 и 2010 година

На въпроса дали участниците в Biobank биха могли евентуално да бъдат разпознати посредством шерване на нейните набори от данни, сър Рори сподели пред Today, че е „ невероятно “, с цел да се изключи изцяло, че хората могат да бъдат разпознати благодарение на нейните деидентифицирани данни и друга информация.

Но той сподели, че няма доказателства, които да подсказват, че това се е случило.

Организацията се обърна към надзора на данните на Обединеното кралство, Службата на комисаря по информацията (ICO).

Говорител на ICO сподели в изказване в четвъртък, че е бил осведомен за случая и насочва запитвания.

„ Медицинските данни на хората са извънредно сензитивна информация, освен хората чакат да бъдат обработвани деликатно и несъмнено, организациите също носят отговорност според закон ", споделиха те.

Джон Бейнс, старши експерт по отбрана на данните в адвокатска адвокатска фирма Mishcon de Reya, сподели, че регулаторът евентуално ще се стреми да удостовери, че информацията за доброволци е в действителност деидентифицирана и като такава не съставлява персонални данни според законодателството на Обединеното кралство.

Междувременно организацията сподели, че ще има и " всеобхватно и ръководено от съдебномедицински съвет следствие на този случай ".

Сър Рори призна, че „ постоянно можем да създадем повече “, с цел да предотвратим евентуална корист, само че сподели, че би трябвало да балансира даването на данни за научни открития и отбраната им.

„ Биобанка на Обединеното кралство разреши да бъдат направени открития, които другояче в никакъв случай не биха се появили за това по какъв начин да се предотвратят и лекуват болести като деменция “, сподели той пред Today.

„ Балансът тогава е по какъв начин да поставите защитни ограничения, с цел да позволите това да продължи, като в същото време го вършиме по сигурен метод. “

Регистрирайте се за нашия бюлетин Tech Decoded, с цел да следите най-хубавите международни софтуерни истории и трендове. Извън Обединеното кралство? Регистрирайте се тук.