Как новите технологии помагат на невроразнообразните да живеят по-приобщаващ живот
Когато тийнейджър в Ню Джърси отиде на кино с майка си по-рано тази година, една обикновена вечер навън се превърна в кошмар, когато ядосан мениджър се обади на полицията, за да младият мъж отстранен от театъра. Престъплението на тийнейджъра? Той е аутист, невербален и трябваше да придружи майка си до женската тоалетна.
Това е сценарий, който е твърде познат на семейства, които имат деца с аутизъм и други увреждания в развитието. „Трудно е да опишеш с думи усещането, което изпитваш, когато някой гледа детето ти като „друго“, обяснява жителката на Бедфорд, Ню Йорк, Уенди Белзберг, майка на 25-годишна дъщеря с увреждания в развитието на име Лий. „Тя понякога прави неща, които могат да бъдат неочаквани, но това не [оправдава] липсата на уважение“, често я показват хората.
Така че Белцберг реши да направи нещо по въпроса. Тя е движещата сила зад Инициативата за приобщаване на Бедфорд, официален ангажимент на общността за по-добро настаняване на жителите с аутизъм и други увреждания. Стартирала миналата есен, повече от 60 заинтересовани страни – от местни правителствени служители до лица, които бързо реагират и собственици на магазини – вече са преминали специализирано обучение за инструментите и стратегиите, които помагат на невроразнообразните Aut да живеят богат, напълно приобщаващ живот.
Инициативата „е от полза за всички“, казва Белцберг. „Всички сме малко по-различни. Кой не се нуждае от приспособяване, фина настройка или съображение?“
Бедфорд се присъединява към бързо растящ списък от общини, летища, увеселителни паркове и местни фирми, които приемат инициативи за невроразнообразие. Някои работят с образователни и обучителни програми, за да бъдат сертифицирани като аутисти или сензорни приятелски, включително Филаделфия, която току-що беше сертифицирана като първия в страната „сензорно приобщаващ град“ от организацията с нестопанска цел KultureCity, докато други създават свои собствени програми за справяне със специфични предизвикателства, включително начини да направим шофьорите с аутизъм по-безопасни.
Дори Walmart се включи в действието, като тази година въведе часове, подходящи за сетивата (помислете: без музика и статични телевизионни стени), за да посрещне хората с проблеми със сетивното възприятие.
Има основателна причина за растежа на тези инициативи: диагнозите аутизъм растат главоломно.
През 2020 г., последната година, за която има налични данни, 1 на 36 8-годишни деца е било идентифицирано с разстройство от аутистичния спектър (ASD), спрямо 1 на 68 през 2012 г. и 1 на 150 през 2000 г., според центровете за контрол и превенция на заболяванията (CDC). Друг доклад, публикуван през 2022 г., предполага, че приблизително 1 на 100 деца в световен мащаб са диагностицирани с ASD, което е увеличение от близо 40% спрямо подобен доклад от 2012 г.
Освен това почти 1 на всеки 11 деца е било диагностицирано с увреждане на развитието през 2021 г., което е увеличение с близо 10% спрямо 2019 г.
Няма един тип хора с РАС. Тези в спектъра варират от надарени до хора с интелектуални увреждания. Съществуват обаче някои общи черти, като трудности с зрителния контакт, сензорна чувствителност и стимулация - което е повтарящо се самоуспокояващо поведение, което може да помогне на тези от спектъра да се адаптират към нови или стресови среди.
Тези черти често се тълкуват погрешно като човек, който не обръща внимание. Всъщност тези от спектъра често са фино настроени към заобикалящата ги среда и просто се фокусират върху детайлите, които другите може да пропуснат. Темпъл Грандин, известният ученик с аутизъм и бихевиорист на животните – изобразена от Клеър Дейнс в едноименния биографичен филм от 2010 г. – дори е нарекла една от книгите си „Различна … не по-малко“.
Но подобни често срещани заблуди могат да бъдат опасни за хората с аутизъм и други хора с увреждания, особено при взаимодействие с лицата, реагиращи първо. В резултат на това правоприлагащите органи въвеждат програми за обучение на служители как да взаимодействат с хора с „невидими“ увреждания, като аутизъм. Миналия май кметът Адамс подписа закон, насочен точно към това.
Нов акцент е и върху безопасността зад волана, тъй като щатите и общините обмислят начини да поддържат шофьорите с аутизъм по-безопасни по време на спиране на трафика. Кънектикът, например, използва програма „Сини пликове“, както и няколко окръга на Ню Джърси. Пликовете съдържат застрахователни карти и регистрация и идентифицират лицето като инвалид. Включва инструкции за това какво трябва да очаква полицията (напр. повтарящи се движения) и шофьорите (фенерчета светят в очите им). Тези програми обаче не са без своите противници, които се притесняват, че мерките могат да увеличат дискриминацията и стигмата.
Родителската пот често задвижва най-важните промени в общността на хората с увреждания, както се случи в Бедфорд, както и в Райнбек, Ню Йорк, които през 2019 г. стартираха Подкрепена общност за аутизъм. Но тъй като броят на хората с проблеми с радиочестотния спектър се увеличава в обществото, движението за приобщаване на невроразнообразието също се движи от туристическата индустрия
Такъв беше случаят с Хай Пойнт, Северна Каролина, който тази година беше определен за сертифицирана дестинация за аутизъм (CAD) от Международния съвет за стандарти за акредитация и продължаващо обучение (IBCCES). Според президента на IBCCES Мередит Текин, CADs изискват „представителна извадка“ от настаняване, атракции, развлечения и отдих на открито, за да се предприеме обучение, за да се отговори на нуждите на невродивергентните посетители.
Все пак родителят обикновено никога не изостава от подобни усилия. Инициативата High Point, казва Нанси Боуман, вицепрезидент на брандинга във Visit High Point, е стартирана от местна майка, Кандис Хъмфри, която има дете с аутизъм и стартира приобщаваща фитнес зала, Q's Corner, през 2020 г.
„Започна да привлича хора извън града с деца с неврологично разнообразие“, казва Боуман, „и Кандис се свърза с нашия окръжен комисар, за да каже: „Тези семейства питат какво друго има да правят в Хай Пойнт, преди да се приберат у дома. '”
Други сертифицирани чрез IBCCES включват увеселителни паркове като Six Flags Great Adventure, Legoland (в Ню Йорк и Калифорния) и Big Kahuna’s Water Park New Jersey.
IBCCES наскоро си партнира и с програмата на летището Hidden Disabilities Sunflower, създадена, за да подобри изживяването при пътуване на хора с невидими предизвикателства. Стартиран в Англия през 2016 г., той предоставя безплатни слънчогледови огърлици на пътниците, дискретно показвайки, че може да се нуждаят от допълнителна подкрепа. Сега включва близо 200 летища по целия свят.
Междувременно самите летища все повече се приспособяват към невроразнообразните. Международното летище Питсбърг, например, предлага специална сензорна стая, за да помогне на хората с ASD и други увреждания да намерят убежище от сензорно претоварване.
Вграждането на конструктивни елементи и инструменти за учене за хора с увреждания не е нещо ново. Но анекдотични доклади от специализирани компании потвърждават подем в бизнеса, откакто диагнозите на ASD започнаха да нарастват. Тези дизайни променят облика и усещането на проекти за жилищни сгради, обществени пространства като библиотеки, места за забавление и, разбира се, класни стаи.
Насоките за дизайн варират, но много от тях са подобни на тези в Индекса за дизайн на аутизма, който се фокусира върху елементи, включително акустика (намаляване на ехото и реверберацията); пространствена последователност — „въз основа на склонността на аутистичните индивиди към маршрутизиране и предсказуемост“ — и наличие на „място за бягство“, което да осигури почивка от прекомерна стимулация.
Но най-важният елемент за успех е „да работите директно с хора от спектъра, когато е възможно по време на фазата на проектиране“, казва Ким Стийл, съавтор с Шери Арентцен на „У дома с аутизъм: Проектиране на жилища за спектъра .” Интеграцията в общността също е ключова. Например фехтовката, обяснява тя, която често се изисква от закона за пребиваване с увреждания в развитието, не трябва да изглежда като крепост или институционална.
Фокусът върху проектирането за тези от спектъра стои зад Complete Playground, нов закрит център за игра в квартал FiDi в Манхатън. Разположен в столетна едновремешна фондова борса, съоръжението с нестопанска цел, което е предназначено за всички деца, е вградило различни дизайнерски елементи, подходящи за невроразнообразието, в цялата си инфраструктура.
Основателят Алекс Резник, който притежава фитнес залите Complete Body в Манхатън, има сериозни планове за обширното пространство от 40 000 квадратни фута — от структурирани часове по гимнастика, бойни изкуства и танци до кафене и възможности за професионална и логопедична терапия. Въпреки че няма да има бляскави аркади или силна музика, има масивна закрита детска площадка, само че тази идва с прикачена, адаптивна мултисензорна среда, наречена Snoezelen.
„Децата с РАС често ще имат предизвикателства при сензорната обработка на обществени места“, казва Алесандра Пучи, мениджър на категории за Snoezelen/Сензорни пространства в специализирани училища, която е работила с Резник върху изградената среда. „Сензорната стая осигурява място за саморегулиране чрез сетивно преживяване.“
Разположено точно до детската площадка, пространството Snoezelen разполага с минимално визуално безпорядък, меки места за събиране и стол, който използва нискочестотни вибрации, за да предизвика релаксация. Други елементи включват тактилен стенен панел за предизвикване на различни изживявания при докосване и фокусни точки, мехурчеста тръба, която помага на децата да се отпуснат, и специално осветление (много аутисти са чувствителни към ярка светлина).
Резник вярва, че е изключително важно центърът да бъде за хора с всякакви способности. Осемгодишният му син с аутизъм Милан, казва той, е бил в свой собствен свят, докато конвенционалната му терапия не е съчетана с приобщаващи дейности. Тогава, казва Резник, „той избухна от черупката си“ и започна да общува.
В крайна сметка, независимо дали в общността, в класна стая или учене в безопасен център за игра, приобщаването е ключ към чувството за принадлежност на индивида.
„Ако няма етос на приобщаване или образование или приемане на хора, които са различни, дъщеря ми няма да има приятели или общност“, казва Белцберг от Inclusive Initiative. „И тези неща ни правят щастливи.“
Роберта Бърнстейн е основател и редактор на The Boost, уебсайт за увреждания в развитието.
