Казаха й, че няма да доживее 8-ия си рожден ден. Сега мисията на живота й е да се бори за пациенти с тази смъртоносна болест

Трима от четиримата братя и сестри в фамилията на Леа Киленга са родени със сърповидноклетъчна клетка, в това число Леа. Най-голямата й сестра умря от заболяването, когато тя беше единствено на 4 години. На самата Киленга е казано, че няма да доживее след 8-ия си рожден ден.

Сърповидно-клетъчното заболяване е наследствено и инвалидизиращо заболяване на кръвта, което кара естествените кръгли червени кръвни кафези – които придвижват О2 през тялото – да станат с форма на полумесец и твърди. Тези деформирани кафези могат да блокират притока на кръв към жизненоважни органи и да доведат до съществени затруднения, в това число инсулт, кръвни съсиреци, анемия и пристъпи на мощна болежка.

„ Често изпитваш болежка. И споделят, че до момента в който навършиш 40 години, имаш най-малко един орган, който е мощно повреден “, сподели Киленга, който е израснал в Тавета, Кения. „ (Болестта) е нещо, което не бих поискал на никого. “

От 120-те милиона души по света, живеещи със сърповидноклетъчни, повече от 66% са в Африка. Въпреки разпространяването, лекуването за облекчение на болката и попречване на затруднения е мъчно за обезпечаване, а стигмата против заболяването е необятно публикувана, даже обвързвана с магьосничество в селските региони.

„ Сърповидните кафези засягат повече общности с по-ниски запаси, където има огромна финансова тежест за достъп до медицина и опазване на здравето “, сподели Киленга.

Киленга се бори през целия си живот, с цел да преодолее провокациите на живота с заболяването, и тя е на задача да помогне на хиляди други пациенти със сърповидноклетъчни кафези да получат медицинските грижи, от които се нуждаят, с цел да водят пълностоен живот. Чрез своята организация с нестопанска цел Африканска сърповидноклетъчна организация тя унищожава стигмите и предлага лекуване, което в миналото е било налично единствено в богатите западни страни, в Субсахарска Африка.

Израстване със сърповидна клетка

Като дете Киленга е бил остракизиран поради това, че има сърповидна клетка. За първи път се сблъска със стигмата към заболяването в началното учебно заведение, когато другите деца се отнасяха към нея по друг метод, не желаеха да седят до нея или да я допират, тъй като смятаха, че е заразна.

„ Родителите ми ни защитаваха от стресови фактори, образоваха се и ни разрешиха да растем и да процъфтяваме “, сподели Киленга. „ Предизвикателствата, с които се сблъскахме в дом на хора, живеещи със сърповидноклетъчни кафези, бяха въртележката от болежка, лечебни заведения и медикаменти. Така израснахме. ”

След като приключва университета, Киленга взема решение да обиколи страната, като прави фотоси на хора със сърповидноклетъчни кафези и интервюира тях и фамилиите им за битките им с това. Първоначално тя възнамерява да снима и интервюира 10 000 души. Но след ужасите, на които се натъкна по плана, тя се спря на 400.

Тя откри заболели деца, заключени в стаи, викащи непрестанно за помощ, само че пренебрегнати от членовете на фамилията, които нямаха визия какво да вършат. Киленга сподели, че толкоз доста фамилии не схващат по какъв начин да се грижат за болните си деца и считат, че ще е по-добре да ги оставят да умрат. Хората, които среща в Кения, нямат достъп до никакви медицински грижи или лекуване на болката. Имаше 4-годишни деца, които изглеждаха на 1 година заради едва развиване на растежа заради липса на лекуване.

„ Когато слязох на земята, действителността беше по-лоша, в сравнение с можех да си показва “, сподели Киленга. „ Вече не можех да го върша, тъй като беше толкоз тъжно. Реших, че би трябвало да споделя тази болежка с някой, който може да направи нещо по въпроса.

Създаване на нова норма

Киленга се свърза с шефа по неинфекциозни заболявания в Министерството на здравеопазването на Кения.

„ Срещнах се с него. Той беше прелестен благородник. Той ми сподели, че е бил въодушевен от фотосите и историите и би трябвало да планираме време, когато можем да приказваме повече за това “, сподели Киленга.

Тя чакаше един месец, два месеца, три месеца и в никакъв случай не получи отговор. Тя се опита да се обади в офиса му, да изпрати имейл и не получи отговор. И по този начин, тя стартира да му изпраща по имейл всекидневен портрет и история на някой, живеещ със сърповидноклетъчна клетка от нейния план.

Това притегли вниманието му. Накрая той отговори и дружно те работиха за набирането на 20 000 $, с цел да образуват набор от национални насоки в Кения за ръководство и надзор на сърповидно-клетъчната болест.

И въпреки всичко, защото опазването на здравето в Кения е децентрализирано и делегирано на държавните управления на окръга, с цел да повлияе в действителност на смяната за хората със сърповидноклетъчни болести, тя беше посъветвана от министерството да стартира в една част на страната, която има бюджет за използване на сърповидноклетъчни грижи.

През 2017 година Киленга се реалокира от Найроби в малко селце в южната част на окръг Тайта-Тавета. Районът е обиден от липса на достъп до чиста вода, храна, опазване на здравето и обучение. Съществува и обезпокоително високо разпространяване на сърповидно-клетъчните кафези в района.

През същата година Киленга основа Африканска сърповидноклетъчна организация и от този момент оказа помощ на 500 000 души. Тя обезпечава достъп до лекуване, като предлага здравно обезпечаване, основава профилирани клиники и образова медицински експерти и общности за заболяването.

Свързване на пациенти с клиники

Организацията включва пациенти за здравно обезпечаване въз основа на потребностите и техните запаси. След това ги слагат на грижи и ги свързват с най-близкото заведение за сърповидноклетъчни кафези.

Тя и нейната група работят в тандем с държавното управление, външни организации и финансиращи организации, с цел да поддържат и основават клиники, профилирани в поддържане и лекуване на сърповидни кафези. Те разпознават снабдители, които могат да запълнят пропуските в грижите и финансирането, с цел да разширят достъпа за пациентите.

„ Говорим за болнична и извънболнична помощ, което значи, че когато са приети в болница, всичко е покрито “, сподели Киленга. „ Клиники, лаборатории, медикаменти и всичко друго, което доставчиците на здравни услуги дават, се покриват от пакета. “

В момента организацията поддържа четири клиники в Кения, които обслужват 2000 пациенти, сподели Киленга. Пациентите нормално идват един път седмично или два пъти месечно, с цел да видят клиницисти, да получат диагностика и да наблюдават кръвните равнища.

След шест месеца лекуване пациентите се включват в програмата на организацията, с цел да поддържат прехраната си, като да вземем за пример развъждане на кози и пилета.