Малкото чудо на мама като дъщеря, на която беше казано, че никога няма да ходи, прави първите си стъпки на 2
Малко момиченце, за което лекарите се страхуваха, че никога няма да може да ходи, направи първите си стъпки преди Коледа на две години.
Дъщерята на Алис Томас и Дан Йънг, Лили, беше диагностицирана със синдром на Sturge Weber, рядко неврологично разстройство, обикновено включващо петно от портвайн по рождение, само 24 часа след раждането. Малчуганът започна да кашля жълта слуз и спря да диша в Кралската болница на Уорчестършир на NHS.
Лекарите успяха да стабилизират Лили в отделението за интензивно лечение на новородени (NICU) на болницата, но я диагностицираха със синдром на Sturge Weber, след като забелязаха, че рожденият белег на Тот - слой от допълнителни кръвоносни съдове - покриваше част от мозъка на Лили и също засягаше окото.
Медиците казаха на Алис и Дан, които са от Ившам, Уорчестършир, че има шанс дъщеря им никога да не проходи. Въпреки това тя наскоро направи първите си стъпки, седмици преди третия си рожден ден и празничния сезон.
Мама на две Алис каза: „След като Лили се роди, ни казаха, че може никога да не може да ходи , но преди няколко седмици тя направи първите си крачки.Да я видиш как ходи беше най-невероятното усещане.Толкова много е преодоляла на такава млада възраст.Въпреки всичко,което й се случи Лили е едно щастливо,усмихнато момиченце която обича да играе с голямата си сестра. Тя продължава да се противопоставя на всички очаквания.“
Младежът е роден през декември 2020 г. по време на пандемията от коронавирус, след това, което Алис описа като „бременност по учебник“. Следователно усложненията, когато Лили спря да диша на около 18 часа, бяха неочаквани и тежък момент както за Алис, така и за Дан.
ЯМР и ЕЕГ сканиране в Кралската болница Уорчестършир доведоха до диагностицирането на рядкото неврологично заболяване. Въпреки че Лили беше изписана десет дни по-късно, родителите й получиха дихателна аларма, за да наблюдават Лили, когато спи. Спомняйки си травмата си, Алис продължи: „Дан и аз бяхме толкова притеснени за Лили. Бяхме твърде уплашени дори да затворим очи, за да заспим, така че един от нас винаги беше буден с нея. Почти не спахме със седмици.
„Тогава знаехме, че главата на Лили е малка при сканиране поради аномалиите в мозъка й, причинени от допълнителните кръвоносни съдове. Беше плашещо и беше наистина трудно за голямата й сестра Клои, която тогава беше на четири години и не можеше да разбере защо сестра й не е вкъщи. С времето обаче станахме по-уверени. Диагнозата на Лили всъщност беше благословия в тъмно време. Тя беше видяна бързо от точните хора."
За Лили се грижат множество екипи в Детската болница в Бирмингам на NHS, които все още я лекуват редовно с лазерно лечение, за да поддържа родилния й белег здрав, и с физиотерапия, която да й помага за изграждане на сила. На десет дни тя беше прегледана от специализираното очно отделение, тъй като петното от портвайн е причинило на Лили глаукома в лявото й око.
Джо Абът, педиатричен глаукомен хирург, извърши процедури за премахване на натрупаната течност в окото на Лили. Г-н Абът каза: „Операцията на Лили мина добре. Понижихме налягането в окото й. Това позволи на повърхностния слой на окото й да се изчисти и да премахне натиска от оптичния й нерв, за да позволи тя да развие по-добро зрение.“
Поради допълнителните кръвоносни съдове, причиняващи аномалии в мозъка й, Лили също страда от епилептични припадъци и мускулна слабост от дясната страна на тялото й. Алис каза: „С течение на времето научихме много за състоянието й и нарасна в увереността, но през май 2021 г. тя получи реакция на седация по време на рутинна среща и получи припадък. Това напълно срина увереността ни."
Но смелото момиче има лекарства за контролиране на припадъците си и оттогава е без припадъци и е преодоляла много етапи, включително първите си стъпки. Семейството й е благодарно и на двете болници на NHS в подкрепяйки Лили по време на пътуването й. „Не можем да благодарим достатъчно на екипите в двете болници. Нямаме нито един негативен опит. Грижите, които Лили получи, бяха толкова бързи и ефикасни въпреки огромния натиск, на който беше изправен персоналът по време на COVID-19. Толкова сме благодарни на всички“, каза Алис.
И майката на две деца е създала акаунт в Instagram за Лили. Това е довело до срещата й с други семейства, които са имали синдром на Sturge Weber и рождени петна по лицето Алис добави: „Обградихме се с хора, които знаеха през какво преминаваме и това беше огромна помощ. Не се чувствахме толкова сами. Една майка, Бет, чиято дъщеря Дейзи също има лазерно лечение на петно от портвайн в Детската болница, протегна ръка и бързо станахме приятели. Можем да се подкрепяме взаимно чрез нашите подобни преживявания и сега Лили има нов най-добър приятел в лицето на Дейзи."
