Молба на три майки към F.D.A.: Спасете нашите деца
Още от нашата входяща кутия:
До редактора:
Отново „ Защо повече деца не могат да получат лекуването, което избави живота на моя наследник? “, от Елизабет Currid-Halkett (Гост есе на Opinion, 24 февруари):
Нашите три деца, на възраст 5 и 7 години, се борят с рядко, безмилостно и в последна сметка съдбовно заболяване, наречено цистиноза. Наскоро открихме вяра в началната фаза на клинично изпитване на генна терапия, което се оказа безвредно и даде доста обещаващи резултати - терапия, която един ден може да избави живота на нашите деца. Най-големият ни боязън е, че няма да бъде наличен за тях или други хора в обезверена потребност.
Dr. Currid-Halkett красиво формулира страховете на родители като нас, които намират вяра в обещанието за нови лечения, само че се сблъскват, както сподели тя, с „ трудности, които пречат на повече фамилии да получат достъп до тези нови лекувания “, в това число „ противоречие по отношение на това какъв брой гъвкави са регулаторите би трябвало да бъде при тълкуването на резултатите от клиничните изпитвания и вземането под внимание на качествените усъвършенствания., за това, че неотдавна направи самоуверен апел за утвърждение на Elevidys, лекуване за пациенти с мускулна дистрофия на Дюшен. Ние приветстваме мъдростта и вероятността на доктор Маркс. Въпреки това, F.D.A. Първоначалното отменяне на рецензентите е предупредителна история за това по какъв начин достъпът на пациентите до животоспасяващи лечения може да бъде възпрепятстван от тясно пояснение на ефикасността.
Ние умоляваме F.D.A. да обмисли това, което доктор Currid-Halkett назовава „ по-гъвкав взор върху ефикасността на лекуването, без да се губи фокусът върху сигурността “. По-конкретно, тази позиция би трябвало да се ползва към метода, по който се мерят резултатите, в това число подобряването на качеството на живот, с цел да се избегне отводът на животоспасяващо лекуване на всички нуждаещи се пациенти.
Щатските закони на съдиите Мъл, ограничаващи обществените медии “ (Бизнес, 27 февруари):Консервативните политици би трябвало да изяснят своята история във връзка с регулирането на обществените медийни платформи. В края на януари републиканците, като сенатор Джош Хоули, настояха основният изпълнителен шеф на Meta, Марк Зукърбърг, да се извини на родителите за това, че не са защитили децата от нездравословно наличие.
Въпреки това, тази седмица консерваторите от Тексас и Флорида твърдяха, че обществените медийни платформи не би трябвало да могат да избират какво наличие да влиза в техните платформи; щатите считат, че обществените медии би трябвало да разгласяват всички известия, без значение от наличието.
Съединени американски щати. Налага наказания, ориентирани към финансовия и отбранителния бранш на Русия ” (новинарска публикация, 24 февруари):Има малко, в случай че въобще има обстановки, в които глобите против главните съперници са били ефикасни.
Има три съществени аргументи, заради които западните наказания постоянно са били порести: Политиците (както от Съединените щати, по този начин и от техните съюзници) не желаят техните гласоподаватели да изпитват неудобства от дефицит на доставки или ескалация на цените (например петрол). Големият бизнес желае да продължи да печели от продажби на нашите съперници (работейки посредством посредници). Дипломатите не желаят да навредят на цивилните, живеещи измежду нашите съперници (нищо, което да ги неудобства или застрашава).
Изглежда, че постоянно има ново равнище или вълна от наказания за оповестява, когато предходни опити са несполучливи. Слабите наказания са безсмислено упражнение — просто чист спектакъл за локалната аудитория.
Рон Кърц
Алфарета, Джорджия.
Републиканци, християни и I.V.F.
Законодатели в Алабама се застъпват за отбрана на I.V.F. " (първа страница, 24 февруари):Удивително е да се види какъв брой бързо действаха републиканските законодатели, когато схванаха, че могат да изгубят идващите избори, в случай че не трансформират своите мисли за I.V.F.
Може би десните законодатели в Конгреса ще видят Алабама и ще трансформират мисленето си - или гласоподавателите ще сменят своите законодатели, които не слушат. Все още има време за учене, Майк Джонсън!
За християните, I.V.F. Представя морално разделяне ” (първа страница, 26 февруари):Християните са свободни да вършат каквото решат със личните си тела, само че в никакъв случай не би трябвало да се пробват да постановат каквото други вършат със своите.
Християнската теология не е в основата на нашата Конституция. Наистина, нашите бащи-основатели изясниха значимостта на отделянето на църквата от страната. Никой арбитър или законодател в никакъв случай не би трябвало да се пробва да диктува какво може или не може да прави някой с тялото си. Това е същинското значение на свободата.
Eli Sadownick
Manchester Township, N.J.
Къща, цялостна със мемоари
The Deep Joy of Squirreling It All Away, " от Маргарет Ренкл (есе за посетител, nytimes.com, 12 февруари):Ние се местим от нашия дом, в който живеехме 38 години — дом, в който живеехме, до момента в който децата ни растяха и двамата ни родители (в разнообразни щати и времена) починаха. Къщата е цялостна с всички техни мемоари и защото имаме мазе и таван, също изпълнени с техните физически „ неща “.
Една от най-трудните елементи е сортираше фотоси и към този момент нямаше кого да попита кои са обектите. Беше прелестен късмет да преживеем още веднъж щастливите времена, само че също и ужасното възприятие за виновност, когато трябваше да решим какво би трябвало да изхвърлим, до момента в който се местим в дребен апартамент.
Г-ца. Статията на Renkl съвършено формулира нашите усеща.
Дженифър Смит
Скарсдейл, Ню Йорк
