„Отговорът не може да бъде нищо“: Битката около канадската мистериозна мозъчна болест

Петстотин души в дребна канадска провинция бяха диагностицирани с мистериозна мозъчна болест. Какво би означавало за пациентите, в случай че заболяването в никакъв случай не е била същинска?

В началото на 2019 година чиновници в болница в дребната канадска провинция Ню Брунсуик видяха, че двама пациенти са се заразили с извънредно рядко заболяване на мозъка, известно като заболяването на Кройцфелд-Якоб или CJD.

CJD е по едно и също време съдбовен и евентуално инфектиран, тъй че бързо беше събрана група специалисти, с цел да проверява. За благополучие на Ню Брънзуик заболяването не се популяризира. Но историята не свърши дотук. Всъщност преди малко започваше.

Сред специалистите беше Алиер Мареро, спокоен невролог от кубински генезис, който работеше в провинцията от към шест години. Мареро щеше да показа някаква тревожна информация с другите членове на групата. От няколко години той е посещавал пациенти с необясними признаци, сходни на CJD, в това число младежи, които демонстрират признаци на бързо прогресираща деменция. Броят на случаите към този момент е над 20, сподели Мареро, и няколко пациенти към този момент са умряли.

Поради очевидното подобие с CJD, Мареро рапортува тези случаи на Канадската система за наблюдаване на болесттите на Кройцфелд-Якоб или CJDSS. Но резултатите се връщаха негативни. Мареро беше комплициран.

Още по-притеснителното беше, че той виждаше главозамайваща гама от признаци измежду пациентите, съгласно бележките му. Имаше случаи на деменция, загуба на тегло, неустойчивост, внезапни придвижвания и потрепвания на лицето. Имаше пациенти със конвулсии, видения, болки в крайниците, мускулна недоразвитост, суха кожа и косопад. Мнозина споделиха, че страдат както от бодърствуване, по този начин и от будни халюцинации. Пациентите оповестяват за прекалено изпотяване и прекалено лигавене. Няколко изложи Capgras Delusion, което кара някой да повярва, че непосредствен човек е бил сменен от идентично изглеждащ шарлатанин. Други наподобява са изгубили способността си да приказват. Една пациентка оповестява, че е не запомнила по какъв начин да напише буквата Q.

Marrero поръчва тест след тест. Но той беше на загуба. „ Просто продължавах да виждам нови пациенти, продължавах да удостоверявам нови случаи и продължавах да виждам нови умиращи хора “, спомня си той. „ И обликът на клъстер стана по-ясен. “

През идващите месеци Мареро и учените от CJDSS започнаха да подозират, че вместо дребна група от пациенти с CJD, провинция Ню Брънзуик може да има доста по-голяма група от хора, страдащи от изцяло незнайно мозъчно заболяване.

През идващите пет години клъстерът на Мареро щеше да нарасне от 20 до удивителните 500. Но нямаше теоретичен пробив, нямаше ново схващане на неврологията, нямаше скъпи нови лекувания. Вместо това, предходната година, бомбена изследователска публикация, създател на няколко канадски невролози и невролози, заключи, че в действителност няма мистериозна болест и че всички пациенти евентуално са страдали от известни преди този момент неврологични, медицински или психиатрични положения. Един от създателите на вестника сподели пред BBC, че клъстерът в Ню Брънзуик е „ къща от карти “.

За да заяви тази история, BBC прекара известно време с Мареро и беседва с дузина от неговите пациенти или техните родственици – някои от които описват историята си за първи път – както и с основни учени, специалисти и държавни чиновници и прегледани стотици страници вътрешни имейли и документи, получени посредством претенции за независимост на информация.

Можем да разкрием, че най-малко един клъстерен пациент към този момент е избрал гибелта посредством здравна помощ при умиране – законно в Канада от 2016 година Диагнозата в смъртния акт, съгласно лекаря, който го е подписал, е „ дегенеративно неврологично положение с незнайна причина “. Поне още един клъстерен пациент сега обмисля асистирана гибел.

Изследователската публикация, оповестена предходната година, можеше да бележи края на една странна глава в канадската просвета. Само дето стотици от пациентите не са съгласни. Непокорни, гневно лоялни към Marrero и подкрепени от буйни бранители на пациентите, те настояват, че документът е неправилен и отхвърлят всяка концепция, че клъстерът може да не е действителен.

Мнозина имат вяра вместо това, че са били отровени от индустриален екологичен токсин и че държавното управление на Ню Брънзуик е заговорничило против тях с цел да го прикрия.

" Изобщо не съм човек от вида теоретик на конспирацията, само че почтено казано считам, че това е финансово стимулирано ", сподели Джилиан Лукас, един от пациентите. „ Има всички тези разнообразни равнища. “

Лукас се срещна за първи път с Мареро при започване на 2020 година, откакто вторият й татко Дерек Кътбъртсън, счетоводител и боен деец, стартира да изпитва когнитивни и поведенчески проблеми, в това число неочакван яд и загуба на емпатия. Той бил ориентиран към Мареро, който наредил набор от проби, само че не съумял да изясни признаците му. Кътбъртсън стана един от ранните клъстерни пациенти — по този начин наречените „ истински 48 “.

Лукас преди малко беше претърпял бракоразвод и тежко мозъчно разтърсване и тя се върна при майка си и Кътбъртсън в тяхната селска общественост покрай град Монктън. Скоро тя стартира да изпитва личните си признаци и сама отиде при Мареро.

" Той направи толкоз доста проби, толкоз доста кръвни проучвания, сканирания и гръбначни пункции ", спомня си Лукас. „ Опитвахме се да изключим безусловно всичко и просто продължавахме да измисляме още въпроси. “

Без отговори, Мареро добави Лукас към клъстера. През идващите месеци признаците й се утежниха и се появиха нови признаци. Тя е имала сензитивност към светлина, трептене, ужасни мигрени и проблеми с паметта и способността си да приказва ясно, сподели тя. Усещаше необясними пронизващи болки. Студената вода изглеждаше парещо гореща.

Мареро обаче беше деликатен и грижлив. Той одобри нейните признаци съществено. „ Той ме накара да се усещам забелязана и че това, което претърпях, беше значимо “, написа Лукас в обява във Фейсбук за нейната битка.

Това беше възприятие, което наподобява се споделяше от всеки, който видя Мареро. Той държеше ръцете им по време на срещи. Помнеше ги, плакаше с тях. Той беше „ единственият, който ги слушаше “, сподели Лори-Ан Ронес, един от клъстерните пациенти.

„ Той е необикновен човек и доктор “, сподели Мелиса Никълсън, чиято майка умря предходната година, откакто беше диагностицирана с мистериозната болест.

„ Да гледаме по какъв начин майка ни минава през това беше задоволително мъчно “, сподели Никълсън. „ Но той беше подобен дирек на поддръжка. “

През март 2021 година, когато Канада към момента беше в плен на пандемията от Covid, клъстерът внезапно стана вест. Главният медицински шеф на Ню Брънзуик беше изпратил записка до лекарите, предупреждавайки ги за очевидния синдром и предлагайки им да се свържат с Мареро за вероятни случаи. Бележката изтече и историята се появи във вестниците.

Мареро се оказа залят от нови пациенти. Но той също черпеше поддръжка от най-високите равнища на канадската просвета. Работната група, основана да отговори на първичните случаи на CJD, се трансформира в мултидисциплинарна група, учеща клъстера, и опцията за мистериозно ново неврологично положение изглеждаше от време на време неустоима за учените.

„ Все едно четеш сюжет на филм “, изпрати имейл един откривател до сътрудниците си по отношение на ранна история в Toronto Star.

" Всички сме във кино лентата! ", отговори старши федерален академик.

В сърцето на работната група беше Мареро, дружно с доктор Майкъл Кулхарт, началник на системата за наблюдаване на CJD; доктор Нийл Кашман, водещ канадски невролог; доктор Майкъл Стронг, началник на Канадските институти за здравни проучвания (CIHR); и доктор Самуел Вайс, един от старшите невролози на CIHR. Всички се съгласиха, че Мареро се нуждае от забележителна поддръжка. Стронг сподели, че може да уреди спомагателен личен състав и се предложи като съветник. CIHR предложи на провинция Ню Брънзуик 5 милиона канадски $ (3,6 милиона долара; 2,7 милиона английски лири) за следствие.

И мистериозната болест получи име: „ Неврологичен синдром на Ню Брънзуик с незнайна причина “. В имейл до Мареро през април 2021 година Стронг го назова „ едно от най-необичайните съзвездия от открития, които в миналото съм виждал “.

„ Всички ви изискуем признателност “, написа той.

Но не всички бяха на борда. Д-р Джерард Янсен, невропатолог, който беше прикован към системата за наблюдаване на CJD, беше забелязал нещо извънредно, когато рекомендациите от кабинета на Мареро започнаха да се натрупат. Янсен си спомня, че се е чувствал „ слисан “ от бележките на Мареро, които съгласно него включват набор от необятни и несвързани клинични наблюдения – „ диария от признаци “.

Янсен е видял улики в досиетата на пациентите, които съгласно него сочат към към този момент дефинирани неврологични болести. Когато изследва проби от мозъчна тъкан на няколко клъстерни пациенти, които са умряли, той открива признаци на заболяването на Алцхаймер и деменция с телцата на Леви.

Той беше угрижен. Неговият шеф Култхарт наподобява вярваше, че нещо необяснимо се случва в Ню Брънзуик, сподели Янсен. В желанието си да изложи документално опасенията си, той изпрати на Култхарт дълъг и обстоен имейл.

" Всички налични доказателства и логичност " сочеха към набор от разнообразни болести, написа Янсен.

" Пациентите са действителни, само че клъстерирането като мистериозна болест е не. "

Ранните случаи наподобява бяха групирани към две места: Монктон и Акадийския полуостров. Подозирайки връзка с околната среда, учените и чиновниците считат разнообразни вероятни виновници, от необичаен паразит, пренасян от лосове, през разцвет на синьо-зелени водорасли до Agent Orange, пръскан в провинцията през 70-те години. Нищо не даде резултат.

Мареро сподели, че е следил растеж на случаите в края на лятото и началото на есента – сезонът на напръскване в горите – и се е насочил към спорния хербицид, наименуван глифозат. Хроничното излагане на глифозат, който се употребява необятно от горската индустрия на Ню Брънзуик, е обвързвано от някои изследвания с невровъзпаление и заболяването на Паркинсон. (Forest NB, промишлен орган, сподели на BBC, че глифозатът е бил употребен в сходство с наредбите и „ не се чака да съставлява риск “ за човешкото здраве или околната среда.)

Според Мареро, доста от неговите пациенти са показвали мощно нараснали равнища както на глифозат, по този начин и на разнообразни тежки метали. Въпреки че на въпроса на BBC каква част от към 500-те му пациенти са имали тревожни резултати, той отхвърли да каже. „ Не желая да давам точни цифри за нищо, само че да кажем, че това е извънредно число. Над 100. “

До април 2021 година фокусът беше твърдо върху вероятен токсин за околната среда. Стронг, шеф на CIHR, сподели, че счита, че е належащо цялостно следствие „ на място “. Същия месец профилирана клиника — Mind Clinic — беше основана в Ню Брънзуик с Мареро отпред за лекуване на клъстерни пациенти. С предлаганите от CIHR 5 милиона $ и поддръжката на Стронг и други водещи федерални учени, всички условия изглеждаха подготвени да стигнем до дъното на мистерията.

Но тогава всичко се промени. През май Ню Брунсуик на процедура спря съдействието с федералните учени. Провинцията също реши да не одобри 5 милиона $, препоръчани от CIHR. Според Мареро решението е умъртвило всякаква вероятност за намиране на отговор. „ Всички получиха този имейл като леден душ “, сподели той.

Нито един от забърканите представители на провинцията не се съгласи да беседва записано с BBC. Но е ясно, че е имало угриженост за методите на Мареро и за естеството на неговия контакт с Култхарт, Стронг и